今天是第20個世界血友病日，今年世界血友病日的主題是：“讓我們一起關(guān)懷（Together,，we care）”,，目的就是呼吁全社會一起來關(guān)注血友病，關(guān)心血友病患者,，提倡“綜合關(guān)懷（Comprehensive Care）”,，讓他們得到更及時、更全面的治療和幫助,，從而享受更自由,、更快樂的生活。日前,，20余位小血友病患者與來自醫(yī)院,、企業(yè)、新聞媒體以及北大青年志愿者協(xié)會的志愿者們共同慶祝了這一節(jié)日,。在志愿者的陪同下,，孩子們參觀了北大校園，在感受著空氣中濃濃的書香氣息和豐富多彩的大學生活的同時,，也感受到了全社會對他們的關(guān)心和愛護,。

    北京協(xié)和醫(yī)院血液科的華寶來副教授介紹，在每一個血友病患者的背后,，都非常需要一個跨學科團隊來支持,，只有這樣才能保證血友病患者能夠像正常人一樣成長、工作和學習,。因此今年世界血友病聯(lián)盟特別提出一個口號——讓我們一起關(guān)懷，其中一個重要的目的就是呼吁醫(yī)療機構(gòu)能夠打破科室的界限,，針對血友病等先天性疾病,，成立一支跨學科的綜合醫(yī)療隊伍，以保障血友病健康成長和生活,。當然除了醫(yī)學上的治療外,，來自社會各界對他們關(guān)懷也同樣重要，患者需要的是身心兩方面的全面呵護,。

    綜合關(guān)懷往往需要以血友病中心模式來實現(xiàn)，中心一般由血液病專家為核心,，成立一支包括骨科,、口腔科、理療科,、檢驗科,、放射科和心理學等圍繞血友病關(guān)懷的多學科的專家及護理人員組成的跨科室的專業(yè)團隊，為血友病患者提供全方位的服務(wù),，這也是在發(fā)達國家目前通用的一種血友病管理模式,。研究顯示，發(fā)達國家綜合關(guān)懷與非綜合關(guān)懷血友病患者的死亡率相比存在顯著差異：1000個患者每年的致死率，在綜合關(guān)懷的患者中是28.1％,，在非綜合關(guān)懷的患者中是38.3％,； 同時綜合關(guān)懷還使患者的平均壽命明顯延長、住院天數(shù)明顯縮短,、關(guān)節(jié)疾病的患病率明顯減少,、失業(yè)率也明顯降低，減少了社會,、家庭的負擔,。

    北京兒童醫(yī)院吳潤暉教授說：“綜合關(guān)懷對于發(fā)育階段的兒童病人尤其重要,，如果能在18歲前保證血友病患者在血友病中心進行長期專業(yè)醫(yī)學管理,，積極正確治療每次出血,、對重度和有需要的病人開展預(yù)防治療,、檢測合并癥的出現(xiàn)和治療,，兒童病人健康成長是完全可能的,，他們將象其他健康人一樣為社會做貢獻。我國估計有將近8-10萬名血友病患者,，而目前得到合理或者適當治療的患者不到5％,，很多患者因此發(fā)生關(guān)節(jié)出血而致殘，喪失勞動能力,?！薄?nbsp;

    隨著醫(yī)保覆蓋力度的不斷加強,，以及中華醫(yī)學會血液學分會,、中國血友病協(xié)作組和拜耳醫(yī)藥保健共同推動的“拜耳中國血友病診療中心發(fā)展項目”的開展，這一狀況在不久的將來可望得到改善,。項目所規(guī)劃的40個血友病中心建立起來后，基本上可以覆蓋全國,，患者就診也會方便很多。

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