今天是第20個(gè)世界血友病日,，今年世界血友病日的主題是：“讓我們一起關(guān)懷（Together，we care）”,，目的就是呼吁全社會(huì)一起來(lái)關(guān)注血友病,，關(guān)心血友病患者，提倡“綜合關(guān)懷（Comprehensive Care）”,，讓他們得到更及時(shí),、更全面的治療和幫助，從而享受更自由,、更快樂(lè)的生活,。日前，20余位小血友病患者與來(lái)自醫(yī)院,、企業(yè),、新聞媒體以及北大青年志愿者協(xié)會(huì)的志愿者們共同慶祝了這一節(jié)日。在志愿者的陪同下,，孩子們參觀了北大校園,，在感受著空氣中濃濃的書(shū)香氣息和豐富多彩的大學(xué)生活的同時(shí)，也感受到了全社會(huì)對(duì)他們的關(guān)心和愛(ài)護(hù),。

    北京協(xié)和醫(yī)院血液科的華寶來(lái)副教授介紹,，在每一個(gè)血友病患者的背后，都非常需要一個(gè)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)來(lái)支持,，只有這樣才能保證血友病患者能夠像正常人一樣成長(zhǎng),、工作和學(xué)習(xí)。因此今年世界血友病聯(lián)盟特別提出一個(gè)口號(hào)——讓我們一起關(guān)懷,，其中一個(gè)重要的目的就是呼吁醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠打破科室的界限,，針對(duì)血友病等先天性疾病，成立一支跨學(xué)科的綜合醫(yī)療隊(duì)伍,，以保障血友病健康成長(zhǎng)和生活,。當(dāng)然除了醫(yī)學(xué)上的治療外，來(lái)自社會(huì)各界對(duì)他們關(guān)懷也同樣重要,，患者需要的是身心兩方面的全面呵護(hù),。

    綜合關(guān)懷往往需要以血友病中心模式來(lái)實(shí)現(xiàn)，中心一般由血液病專家為核心,，成立一支包括骨科,、口腔科、理療科、檢驗(yàn)科,、放射科和心理學(xué)等圍繞血友病關(guān)懷的多學(xué)科的專家及護(hù)理人員組成的跨科室的專業(yè)團(tuán)隊(duì),，為血友病患者提供全方位的服務(wù)，這也是在發(fā)達(dá)國(guó)家目前通用的一種血友病管理模式,。研究顯示,，發(fā)達(dá)國(guó)家綜合關(guān)懷與非綜合關(guān)懷血友病患者的死亡率相比存在顯著差異：1000個(gè)患者每年的致死率，在綜合關(guān)懷的患者中是28.1％,，在非綜合關(guān)懷的患者中是38.3％； 同時(shí)綜合關(guān)懷還使患者的平均壽命明顯延長(zhǎng),、住院天數(shù)明顯縮短,、關(guān)節(jié)疾病的患病率明顯減少、失業(yè)率也明顯降低,，減少了社會(huì),、家庭的負(fù)擔(dān)。

    北京兒童醫(yī)院吳潤(rùn)暉教授說(shuō)：“綜合關(guān)懷對(duì)于發(fā)育階段的兒童病人尤其重要,，如果能在18歲前保證血友病患者在血友病中心進(jìn)行長(zhǎng)期專業(yè)醫(yī)學(xué)管理,，積極正確治療每次出血、對(duì)重度和有需要的病人開(kāi)展預(yù)防治療,、檢測(cè)合并癥的出現(xiàn)和治療,，兒童病人健康成長(zhǎng)是完全可能的，他們將象其他健康人一樣為社會(huì)做貢獻(xiàn),。我國(guó)估計(jì)有將近8-10萬(wàn)名血友病患者,，而目前得到合理或者適當(dāng)治療的患者不到5％，很多患者因此發(fā)生關(guān)節(jié)出血而致殘,，喪失勞動(dòng)能力,。”,。 

    隨著醫(yī)保覆蓋力度的不斷加強(qiáng),，以及中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)、中國(guó)血友病協(xié)作組和拜耳醫(yī)藥保健共同推動(dòng)的“拜耳中國(guó)血友病診療中心發(fā)展項(xiàng)目”的開(kāi)展,，這一狀況在不久的將來(lái)可望得到改善,。項(xiàng)目所規(guī)劃的40個(gè)血友病中心建立起來(lái)后，基本上可以覆蓋全國(guó),，患者就診也會(huì)方便很多,。

本文來(lái)自家庭醫(yī)生在線論壇，由網(wǎng)友發(fā)布,，本站僅引用以提供參考,，不代表本站贊同文章的觀點(diǎn)。如您認(rèn)為本文在內(nèi)容和知識(shí)產(chǎn)權(quán)上侵害了您的利益，請(qǐng)與我們聯(lián)系：020-37617988 ,。