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　北京，2013年4月14日 –在第25個(gè)世界血友病日即將來(lái)臨之際,，由中華慈善總會(huì)拜科奇援助項(xiàng)目組,、北京血友之家主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦的“凝聚力·零距離”世界血友病日大型公益紀(jì)念活動(dòng)在北京正式拉開序幕,，并通過(guò)視頻直播的形式連線南京,、武漢、廣州三地進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng),。會(huì)上啟動(dòng)了2013年度血友病少兒書法繪畫大賽,，衛(wèi)生部醫(yī)政司處長(zhǎng)高新強(qiáng)、中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán),、中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng)關(guān)濤等出席了活動(dòng),，中國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿院士在南京地區(qū)的視頻直播中發(fā)表了活動(dòng)致辭。本次公益活動(dòng)旨在凝聚政府部門,、慈善組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu),、民間團(tuán)體,、社會(huì)企業(yè)等多方力量，呼吁公眾積極加入到關(guān)愛血友病患者的隊(duì)伍中,，共同推進(jìn)血友病關(guān)懷事業(yè)健康有序地發(fā)展，縮短血友病患者與健康人群之間的生活質(zhì)量差距,。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié),、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血,。它屬于罕見病中的“大病種”,，危害大，診斷率低,，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥致殘率高，且往往伴隨終身,。按照血友病的發(fā)病率5～10/10萬(wàn)估算,，預(yù)計(jì)我國(guó)的血友病人數(shù)達(dá)10萬(wàn)左右，但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成；而且其中絕大部分人因病致殘,、因病致窮,，生活捉襟見肘，其生存現(xiàn)狀不容樂觀,。

　　替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即在需要時(shí)輸注凝血因子制劑,。長(zhǎng)期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子,，可避免肢體殘疾。對(duì)于血友病這種終身性疾病而言,，持續(xù),、長(zhǎng)期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要,。中國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿院士在會(huì)上強(qiáng)調(diào),，血友病患者的預(yù)防治療是有效減少出血次數(shù)，防止關(guān)節(jié)損傷累積的重要途徑,。兒童期更是治療血友病的黃金時(shí)期,，開始預(yù)防治療年齡越早，關(guān)節(jié)功能保護(hù)得越好,。如果能夠早期堅(jiān)持進(jìn)行預(yù)防治療,，不僅治療成本遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于后期治療，而且患者獲益也最大,。因此,，預(yù)防治療對(duì)血友病患者尤其是兒童患者意義重大。

　　對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō),，影響生活質(zhì)量的不僅在于疾病與并發(fā)癥本身,，還有長(zhǎng)期用藥的費(fèi)用開支。血友病患者需要終身用藥,，每年數(shù)萬(wàn)到數(shù)十萬(wàn)的藥品費(fèi)用,，患者家庭往往無(wú)力承擔(dān)。面對(duì)患者的用藥費(fèi)用難題,，中華慈善總會(huì)自2009年6月起在全國(guó)范圍內(nèi)展開血友病援助項(xiàng)目,，五年以來(lái)，拜耳醫(yī)藥保健公司向中華慈善總會(huì)累計(jì)捐出52286支拜科奇,，援助患者2360人次,，累計(jì)救助890名患兒。中華慈善總會(huì)呼吁更多的機(jī)構(gòu),、企業(yè),、熱心人士參與進(jìn)來(lái)，伸出援手,，使血友病患者盡可能地享受到健康人的生活,。

　　另一方面，血友病患者也展開了自救,，他們以血友之家為中心,，在各地成立地方血友病聯(lián)誼組織，一起交流分享血友病的治療經(jīng)驗(yàn),，探討心理疏導(dǎo)技巧,，組織進(jìn)行技能培訓(xùn)等等，陸續(xù)在全國(guó)成立了三十余個(gè)有堅(jiān)持有擔(dān)當(dāng)?shù)牡胤浇M織,。中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng),、血友病患者代表關(guān)濤表示,，血友之家將繼續(xù)統(tǒng)籌規(guī)劃和推動(dòng)全國(guó)的血友病關(guān)愛救助事業(yè)的發(fā)展，加強(qiáng)加快地方血友病患者組織的建設(shè),，鼓勵(lì)優(yōu)秀的地方組織在當(dāng)?shù)亻_展更多更有實(shí)際意義的血友病關(guān)愛事業(yè)相關(guān)工作,，促進(jìn)全國(guó)各地血友病關(guān)愛事業(yè)的相互交流、學(xué)習(xí)和共同發(fā)展,，為提高全國(guó)血友病患者的生活質(zhì)量而努力,。

　　在逐漸得到社會(huì)關(guān)注的同時(shí)，血友病治療工作也得到了國(guó)家衛(wèi)生行政管理部門的重視,。2012年底,，血友病被列為全國(guó)20種農(nóng)村居民重大疾病之一；不久前剛剛閉幕的的兩會(huì)中特別指出將健全全民醫(yī)保體系,，建立重特大疾病保障和救助機(jī)制,，全面開展20種重大疾病保障試點(diǎn)工作作為醫(yī)改重點(diǎn)。從最初的“醫(yī)保真空”到逐步“進(jìn)入目錄”,，國(guó)家給予了血友病罕見病領(lǐng)域內(nèi)相當(dāng)多的政策支持,。2013年是醫(yī)保新政落實(shí)的重要“時(shí)間窗”，關(guān)濤代表全國(guó)血友病患者呼吁地方醫(yī)療機(jī)構(gòu)加快新政的細(xì)化與落實(shí),，使廣大患者群體能夠盡早享受到新政帶來(lái)的好處,。