2017年9月7日~10日，由國際罕見病與孤兒藥大會（ICORD）、罕見病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院共同主辦的2017第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨第六屆中國罕見病高峰論壇即將在北京舉行,。主辦方將邀請來自世界各地罕見病領(lǐng)域的專家學(xué)者、臨床醫(yī)生,、醫(yī)藥企業(yè)、測序機(jī)構(gòu),、政府部門,、罕見病組織、患者家庭以及媒體人共同參與,，預(yù)計(jì)與會人員將超過700人,。屆時(shí)全球目光都將聚焦中國，各利益相關(guān)方將圍繞“罕見病的全球挑戰(zhàn)與中國角色”這一主題展開交流與合作,。 　　罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一,，目前已知有近7000種罕見病，其中80%是由于基因缺陷所致,，具有遺傳性,。近年來，在各利益相關(guān)方的共同努力下,，各國家和地區(qū)在罕見病領(lǐng)域的研究,、診斷、治療及醫(yī)療保障方面都取得了很大的進(jìn)展,。然而,，全球患者所面臨的巨大困境仍然需要正視，缺醫(yī)少藥問題突出,、科研進(jìn)展緩慢,、全球政策壁壘高筑等核心問題，時(shí)刻提醒罕見病必須要納入到全球公共健康優(yōu)先考慮的社會議題中,。 　　本次大會將邀請全球近100位最頂尖的專家學(xué)者,，重點(diǎn)討論以下八大議題：罕見病的臨床診治與進(jìn)展,、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見病診斷,、罕見病患者登記體系研究,、罕見病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展、罕見病患者組織的角色,、罕見病全球合作與共同行動,、“我們的故事”。 　　大會時(shí)間: 　　2017年9月7日-10日 　　大會地點(diǎn): 　　中國 北京JW萬豪酒店（北京市朝陽區(qū)華貿(mào)中心建國路83號） 　　大會官網(wǎng): 　　www.icord2017.com
     初步日程：

2017年9月7日（周四）
10:00-14:00	大會注冊
14:00-18:00	大會注冊	會場一		會場二	會場三
		尼曼匹克國際科學(xué)研討會		ICORD理事會會議	“中國孤兒藥研發(fā)現(xiàn)狀和投資機(jī)遇”論壇
2017年9月8日（周五）
開幕式
8:30-12:00	l   大會主席致辭 n   Manuel Posada 博士,ICORD主席 n   黃如方 先生,，罕見病發(fā)展中心主任 n   趙玉沛 院士,，北京協(xié)和醫(yī)院院長 l   主題發(fā)言 n   Harvey F. Lodish, MIT, USA n   Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia n   張抒揚(yáng) 教授，北京協(xié)和醫(yī)院副院長 n   黃如方 先生,，罕見病發(fā)展中心主任 l   嘉賓致辭 n   陳凱先院士,，中國科學(xué)院上海藥物研究所 n   另外兩位嘉賓待定 l   贊助商代表致辭 l   合影 l   媒體見面會
12:00-13:30	午餐，論文壁報(bào)展示
平行論壇	會場一		會場二			會場三
13:30-14:50	中國國家罕見病注冊系統(tǒng)：臨床服務(wù)與科技創(chuàng)新并重		孤兒藥市場準(zhǔn)入的機(jī)遇與挑戰(zhàn)：中國及其他新興市場			心血管系統(tǒng),、呼吸系統(tǒng)及泌尿系統(tǒng)罕見病
14:50-15:20	討論		討論			討論
15:20-15:40	茶歇,，論文壁報(bào)展示
15:40-17:00	病例注冊登記對醫(yī)學(xué)研究、臨床診療及衛(wèi)生政策制定的重大影響		促進(jìn)罕見病和孤兒藥研究的支持性政策			內(nèi)分泌系統(tǒng)與血液系統(tǒng)罕見病
17:00-17:30	討論		討論			討論
19:00-21:00	歡迎晚宴
2017年9月9日（周六）
平行論壇	會場一		會場二			會場三
8:30-9:50	罕見病事業(yè)發(fā)展的突破：多方參與,、緊密協(xié)作		神經(jīng)系統(tǒng),、骨骼及皮膚罕見病			孤兒藥研發(fā)的成功案例剖析（A）
9:50-10:20	討論		討論			討論
10:20-10:40	茶歇，論文壁報(bào)展示
10:40-12:00	患者組織：在推動罕見病研究與孤兒藥創(chuàng)新中的作用		以NGS為代表的推動罕見病精準(zhǔn)診治的新興技術(shù)			孤兒藥研發(fā)的成功案例剖析（B）
12:00-12:30	討論		討論			討論
12:30-14:00	午餐,，衛(wèi)星會,，論文壁報(bào)展示
平行論壇	會場一		會場二			會場三
14:00-15:20	罕見病的全球合作與共同行動（A）		精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見病：診斷,、治療,、生活質(zhì)量改善與預(yù)防			針對罕見病的細(xì)胞治療和基因治療
15:20-15:50	討論		討論			討論
15:50-16:10	茶歇，論文壁報(bào)展示
16:10-17:30	罕見病的全球合作與共同行動（B）		面向患者及家庭的服務(wù)模式創(chuàng)新：罕見病領(lǐng)域的獨(dú)特挑戰(zhàn)			為罕見病構(gòu)建可持續(xù)的支付體系
17:30-18:00	討論		討論			討論
2017年9月10日（周日）
平行論壇	會場一		會場二			會場三
8:30-9:50	“我們的故事” *(8:30-11:30)		精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的臨床部署：挑戰(zhàn)與解決方案			中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病分會會議
9:50-10:20			討論
10:20-10:40			茶歇
10:40-12:00			傳統(tǒng)中醫(yī)在罕見病領(lǐng)域的應(yīng)用			中國研究型醫(yī)院學(xué)會罕見病分會會議
12:00-12:30			討論
閉幕式
13:00-15:00	l   午宴 l   頒獎典禮 l   會議總結(jié) l   大會“北京宣言”發(fā)布