2017年9月7日~10日,，由國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）,、罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院共同主辦的2017第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇即將在北京舉行,。主辦方將邀請(qǐng)來(lái)自世界各地罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者,、臨床醫(yī)生、醫(yī)藥企業(yè),、測(cè)序機(jī)構(gòu),、政府部門(mén)、罕見(jiàn)病組織,、患者家庭以及媒體人共同參與,，預(yù)計(jì)與會(huì)人員將超過(guò)700人,。屆時(shí)全球目光都將聚焦中國(guó)，各利益相關(guān)方將圍繞“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)交流與合作,。 　　罕見(jiàn)病是人類(lèi)醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一,，目前已知有近7000種罕見(jiàn)病，其中80%是由于基因缺陷所致,，具有遺傳性,。近年來(lái)，在各利益相關(guān)方的共同努力下,，各國(guó)家和地區(qū)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的研究,、診斷、治療及醫(yī)療保障方面都取得了很大的進(jìn)展,。然而,，全球患者所面臨的巨大困境仍然需要正視，缺醫(yī)少藥問(wèn)題突出,、科研進(jìn)展緩慢,、全球政策壁壘高筑等核心問(wèn)題，時(shí)刻提醒罕見(jiàn)病必須要納入到全球公共健康優(yōu)先考慮的社會(huì)議題中,。 　　本次大會(huì)將邀請(qǐng)全球近100位最頂尖的專(zhuān)家學(xué)者,，重點(diǎn)討論以下八大議題：罕見(jiàn)病的臨床診治與進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué),、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)病診斷、罕見(jiàn)病患者登記體系研究,、罕見(jiàn)病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展,、罕見(jiàn)病患者組織的角色、罕見(jiàn)病全球合作與共同行動(dòng),、“我們的故事”,。 　　大會(huì)時(shí)間: 　　2017年9月7日-10日 　　大會(huì)地點(diǎn): 　　中國(guó) 北京JW萬(wàn)豪酒店（北京市朝陽(yáng)區(qū)華貿(mào)中心建國(guó)路83號(hào)） 　　大會(huì)官網(wǎng): 　　www.icord2017.com
     初步日程：

2017年9月7日（周四）
10:00-14:00	大會(huì)注冊(cè)
14:00-18:00	大會(huì)注冊(cè)	會(huì)場(chǎng)一		會(huì)場(chǎng)二	會(huì)場(chǎng)三
		尼曼匹克國(guó)際科學(xué)研討會(huì)		ICORD理事會(huì)會(huì)議	“中國(guó)孤兒藥研發(fā)現(xiàn)狀和投資機(jī)遇”論壇
2017年9月8日（周五）
開(kāi)幕式
8:30-12:00	l   大會(huì)主席致辭 n   Manuel Posada 博士,ICORD主席 n   黃如方 先生，罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任 n   趙玉沛 院士,，北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng) l   主題發(fā)言 n   Harvey F. Lodish, MIT, USA n   Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia n   張抒揚(yáng) 教授,，北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng) n   黃如方 先生，罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任 l   嘉賓致辭 n   陳凱先院士,，中國(guó)科學(xué)院上海藥物研究所 n   另外兩位嘉賓待定 l   贊助商代表致辭 l   合影 l   媒體見(jiàn)面會(huì)
12:00-13:30	午餐,，論文壁報(bào)展示
平行論壇	會(huì)場(chǎng)一		會(huì)場(chǎng)二			會(huì)場(chǎng)三
13:30-14:50	中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)：臨床服務(wù)與科技創(chuàng)新并重		孤兒藥市場(chǎng)準(zhǔn)入的機(jī)遇與挑戰(zhàn)：中國(guó)及其他新興市場(chǎng)			心血管系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)及泌尿系統(tǒng)罕見(jiàn)病
14:50-15:20	討論		討論			討論
15:20-15:40	茶歇,，論文壁報(bào)展示
15:40-17:00	病例注冊(cè)登記對(duì)醫(yī)學(xué)研究,、臨床診療及衛(wèi)生政策制定的重大影響		促進(jìn)罕見(jiàn)病和孤兒藥研究的支持性政策			內(nèi)分泌系統(tǒng)與血液系統(tǒng)罕見(jiàn)病
17:00-17:30	討論		討論			討論
19:00-21:00	歡迎晚宴
2017年9月9日（周六）
平行論壇	會(huì)場(chǎng)一		會(huì)場(chǎng)二			會(huì)場(chǎng)三
8:30-9:50	罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展的突破：多方參與、緊密協(xié)作		神經(jīng)系統(tǒng),、骨骼及皮膚罕見(jiàn)病			孤兒藥研發(fā)的成功案例剖析（A）
9:50-10:20	討論		討論			討論
10:20-10:40	茶歇,，論文壁報(bào)展示
10:40-12:00	患者組織：在推動(dòng)罕見(jiàn)病研究與孤兒藥創(chuàng)新中的作用		以NGS為代表的推動(dòng)罕見(jiàn)病精準(zhǔn)診治的新興技術(shù)			孤兒藥研發(fā)的成功案例剖析（B）
12:00-12:30	討論		討論			討論
12:30-14:00	午餐,，衛(wèi)星會(huì)，論文壁報(bào)展示
平行論壇	會(huì)場(chǎng)一		會(huì)場(chǎng)二			會(huì)場(chǎng)三
14:00-15:20	罕見(jiàn)病的全球合作與共同行動(dòng)（A）		精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)?。涸\斷,、治療、生活質(zhì)量改善與預(yù)防			針對(duì)罕見(jiàn)病的細(xì)胞治療和基因治療
15:20-15:50	討論		討論			討論
15:50-16:10	茶歇,，論文壁報(bào)展示
16:10-17:30	罕見(jiàn)病的全球合作與共同行動(dòng)（B）		面向患者及家庭的服務(wù)模式創(chuàng)新：罕見(jiàn)病領(lǐng)域的獨(dú)特挑戰(zhàn)			為罕見(jiàn)病構(gòu)建可持續(xù)的支付體系
17:30-18:00	討論		討論			討論
2017年9月10日（周日）
平行論壇	會(huì)場(chǎng)一		會(huì)場(chǎng)二			會(huì)場(chǎng)三
8:30-9:50	“我們的故事” *(8:30-11:30)		精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的臨床部署：挑戰(zhàn)與解決方案			中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)會(huì)議
9:50-10:20			討論
10:20-10:40			茶歇
10:40-12:00			傳統(tǒng)中醫(yī)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的應(yīng)用			中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)會(huì)議
12:00-12:30			討論
閉幕式
13:00-15:00	l   午宴 l   頒獎(jiǎng)典禮 l   會(huì)議總結(jié) l   大會(huì)“北京宣言”發(fā)布