今天是“世界自閉癥關(guān)愛日”，也是聯(lián)合國唯一頒布的兩個(gè)疾病日之一（另一個(gè)是艾滋病日）,。據(jù)統(tǒng)計(jì),，我國自閉癥的發(fā)病率逐年走高，在廣州,，患有自閉癥的幼兒保守估計(jì)人數(shù)已有1.5萬,。自閉癥發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位，僅次于弱智,。
阿斯伯格綜合癥是自閉癥的一個(gè)分支,，但該類患者智商正常甚至很高。據(jù)說,，愛因斯坦,、拿了8塊金牌的菲爾普斯都是阿斯伯格綜合癥的患者。對于這類自閉兒童,，如果教育好可為國家和社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值,，如果引導(dǎo)不好則會(huì)給社會(huì)和家庭造成巨大的負(fù)擔(dān)。
近幾個(gè)月來,，香港小童群益會(huì)成長動(dòng)力青少年服務(wù)中心與廣州市少年宮聯(lián)合辦學(xué),，開設(shè)亞氏保加癥（香港譯音，即阿斯伯格綜合癥）培訓(xùn)班,。記者每周參與培訓(xùn),，記錄下這群擁有潛在天才智慧兒童的背后故事。同時(shí),，記者也從中山三院兒童發(fā)育行為中心以及廣州市自閉癥兒童康復(fù)中心了解他們目前面臨的困難,。
廣州自閉癥患兒過萬
自閉癥是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的一種疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì),，我國自閉癥患者人數(shù)可能有700萬,，廣東省自閉癥兒童在3萬人以上，廣州70多萬0～10歲幼兒當(dāng)中,，患有自閉癥的幼兒保守估計(jì)人數(shù)已經(jīng)過萬,。目前，發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位，僅次于弱智,。
在判別自閉癥的權(quán)威機(jī)構(gòu)——中山三院兒童發(fā)育行為中心,，該中心主任鄒小兵教授的門診顯示：10年前，中心自閉癥門診量只占總門診量一成,，但現(xiàn)在過半病人都是自閉癥患兒,，每月確診的阿斯伯格患兒有10~20例。
廣州普通學(xué)校中的自閉癥患兒也越來越多,。據(jù)廣州市最大的自閉癥患兒就讀學(xué)校,、公立越秀啟智學(xué)校校長陳凱鳴介紹，現(xiàn)在全校210多名學(xué)生中自閉癥學(xué)生達(dá)到1/4,，增幅為六成七,。
自閉癥患兒增加，除先天原因外,，與家長認(rèn)識(shí)的提高有很大關(guān)系,。
異于常人無法融入社會(huì)
很多我們熟知的名人——牛頓、愛因斯坦,、米開朗基羅,、安徒生，被不少學(xué)者認(rèn)為具有阿斯伯格綜合癥或是高功能自閉癥,。當(dāng)然,，由于阿斯伯格綜合癥在1944年才被首次發(fā)現(xiàn)，因此這種對于歷史名人的猜測都是后人從他們的自傳,、刻板行為當(dāng)中歸納而得,。
鄒小兵可以輕易地說出天才的阿斯伯格孩子，比如一個(gè)六七歲的孩子可以把廣州自來水管的走向摸得一清二楚……有一個(gè)患兒對美國白宮研究得很透徹,，知道總統(tǒng)住哪間房子,、第一夫人住哪里，甚至警察和保鏢的住處……鄒小兵認(rèn)為,，這與他們狹窄的興趣和某方面的記憶相關(guān),。同時(shí)，因?yàn)樗麄兡撤N極端優(yōu)秀的記憶或過目不忘的能力,，讓他們把這些東西變成自己的知識(shí)深入研究,。
但是由于存在著心智解讀和社交障礙，自閉兒童有著讓人難以理解的逆反行為,。他們很難融入社會(huì),，甚至可能遭到唾棄。
患兒寧寧的媽媽告訴記者,，小孩上課的時(shí)候隨便走動(dòng),，經(jīng)常在課堂上自言自語,，有時(shí)會(huì)跟別的小孩打架,。更糟糕的是,，每次碰到考試就是他表現(xiàn)的時(shí)候，四處走動(dòng)到處跟同學(xué)們說話,，總是被老師冠以“影響課堂秩序”,、“考試搞破壞”的惡名,，久而久之，老師也失去了引導(dǎo)這些特殊孩子的耐性,。
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該上啥學(xué)校難煞眾家長
對于不少阿斯伯格兒童的家長來說,，最頭痛的就是教育問題。目前廣東自閉癥孩子受教育一般有三種形式：上特殊教育學(xué)校,、上普通學(xué)校附設(shè)的特殊教育班,、在普通學(xué)校隨班就讀。然而,，記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，由于投入,、師資,、效果等問題，隨班就讀成了隨班混讀,，學(xué)了等于沒學(xué),；而作為特殊教育學(xué)校與普通學(xué)校中轉(zhuǎn)站的自閉癥學(xué)校，喊了多年卻始終不能開班,。
2006年8月,，葉女士帶著6歲的行行參加小學(xué)報(bào)名面試，當(dāng)老師發(fā)問時(shí),，小家伙卻怎么也坐不住,，一直避開老師的目光，呼喊著找媽媽,。當(dāng)老師試圖穩(wěn)住他時(shí),，小家伙大喊大叫最終一溜煙地跑了?！懊嬖囈?guī)定,，如果孩子有攻擊性或者其他異常行為，就不適合進(jìn)入普通學(xué)校就讀,，所以我們走了,。”后來,，葉女士辭職,，找了許多機(jī)構(gòu)對行行進(jìn)行培訓(xùn),，但一年后情況仍不見好轉(zhuǎn)。行行還是會(huì)突然發(fā)脾氣喊叫,、搞惡作劇,，說話斷斷續(xù)續(xù)沒人能明白?！拔艺娴牟恢涝趺催x擇,，到底是讓他上普通學(xué)校，還是讓他上特殊學(xué)校,?！?nbsp;最后，葉女士還是決定把孩子送到特殊學(xué)校,?！叭绻掀胀▽W(xué)校，他會(huì)被其他同學(xué)嘲笑,，這對他來說太辛苦了,。”
途徑一：上民辦專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)
問題：費(fèi)用數(shù)十萬,，普通家庭難支撐
“從3歲到7歲,，光花在他身上的錢就已經(jīng)超過10萬元?！痹谏倌陮m的阿斯伯格培訓(xùn)班里,，小孩的父母們都有這樣的辛酸經(jīng)歷。除了少年宮這樣公立機(jī)構(gòu)培訓(xùn)班的收費(fèi)是幾百元一個(gè)學(xué)期外,，其他民辦培訓(xùn)班的收費(fèi)一般在每月數(shù)千元,。
寧寧的媽媽告訴記者，自從3歲發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥后,，她連續(xù)4年讓孩子培訓(xùn),，培訓(xùn)花費(fèi)從最開始的2300元/月漲到現(xiàn)在的2800元/月，4年已經(jīng)花費(fèi)了10萬元,?！叭绻^續(xù)培訓(xùn)下去，估計(jì)沒個(gè)幾十萬搞不定,?！睂帉帇寢屨f。
記者了解到,，廣州有很多這樣的專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu),，如廣州小天使兒童潛能開發(fā)中心、歡樂島等,，每月的培訓(xùn)費(fèi)約為2500~3000元,，而且培訓(xùn)之后更面臨小學(xué)銜接的問題,。
途徑二：到普通學(xué)校隨班就讀
問題：老師不大管，教學(xué)質(zhì)量難保證
據(jù)了解,，目前廣州在校殘疾學(xué)生（包括自閉兒童）中,，三分之二的隨班就讀學(xué)生能與正常兒童一起過著學(xué)校生活，在普通中小學(xué)中,，只要是屬于學(xué)校招生地段的,，都會(huì)無條件地進(jìn)入學(xué)校接受教育，已基本做到“零拒絕”,，也就是說,，不少自閉學(xué)生是不會(huì)輕易被拒絕的。
而讓鄒小兵感到痛心的是,，現(xiàn)在隨班就讀成了隨班混讀,，然而家長卻懵然不知。在現(xiàn)實(shí)的情況下,，自閉癥學(xué)生被稱為“編外就讀學(xué)生”或“地下學(xué)生”,。學(xué)生就讀期間學(xué)習(xí)成績不列入全班的成績計(jì)算，學(xué)生在一定的學(xué)習(xí)年限后畢業(yè),，不發(fā)給畢業(yè)證書,；幸運(yùn)一點(diǎn)的學(xué)生會(huì)得到結(jié)業(yè)證書。很多老師都認(rèn)為這些孩子是一個(gè)包袱,。
再就是具有專業(yè)技能的教師嚴(yán)重匱乏。調(diào)查發(fā)現(xiàn),，目前全省有隨班就讀學(xué)生的學(xué)校,，竟沒有一所配備具有專業(yè)技能掌握專業(yè)手段的教師，而接受過一定的特殊教育知識(shí)培訓(xùn)的教師也只占隨班就讀教師總數(shù)的13.36%,。
途徑三：上自閉癥康復(fù)中心小學(xué)
問題：3年前說招生迄今未開班
廣州自閉癥兒童康復(fù)中心三年前已向教育部申請開設(shè)小學(xué)部并獲批準(zhǔn),，決定在當(dāng)年的秋季招生，然而從2006年至今卻仍沒開始招生,。
據(jù)中心主任樊越波介紹,，康復(fù)中心建立于2005年，對學(xué)齡前自閉兒童進(jìn)行培訓(xùn),，因?yàn)槭召M(fèi)低（培訓(xùn)費(fèi)800元/月）,、規(guī)模大（可接收約100名），因此吸引了不少家長,。然而學(xué)位仍供不應(yīng)求,。以康復(fù)中心為例，目前在中心參加全日制康復(fù)訓(xùn)練的孩子約90人,，參加康復(fù)訓(xùn)練的有200人,。但是在外面排隊(duì)的就有600多人,。目前中心正在進(jìn)一步協(xié)調(diào)，爭取今年秋季招生,。
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自閉兒童異常行為
【不懂看臉色】
阿斯伯格小孩表達(dá)方式直接,，經(jīng)常令人目瞪口呆。
一個(gè)患阿斯伯格小女孩到老人院看望老奶奶,，正在聊天時(shí),，她突然問道，老奶奶你什么時(shí)候死呢,？事實(shí)上,，小女孩看到老奶奶上了年紀(jì)，就簡單地想知道老奶奶何時(shí)會(huì)去世,。然而她卻不知道這樣的問法會(huì)讓別人傷心,。
【我行我素】
阿斯伯格小孩是自我中心的我行我素者。記者在少年宮的培訓(xùn)班里看到,，7歲的寧寧很喜歡6歲的女生唐唐,，每次見面寧寧總是會(huì)大呼唐唐的名字，唐唐走到哪里他都會(huì)跟到哪里,，高興時(shí)他擁抱,、親吻唐唐，或者是猛烈地飛奔到唐唐身上……上課時(shí),，社工們試圖把兩人分開,，可是寧寧卻哭著鬧別扭。
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