今天是“世界自閉癥關(guān)愛日”,,也是聯(lián)合國唯一頒布的兩個疾病日之一(另一個是艾滋病日),。據(jù)統(tǒng)計,我國自閉癥的發(fā)病率逐年走高,,在廣州,,患有自閉癥的幼兒保守估計人數(shù)已有1.5萬。自閉癥發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位,,僅次于弱智,。
阿斯伯格綜合癥是自閉癥的一個分支,但該類患者智商正常甚至很高,。據(jù)說,,愛因斯坦、拿了8塊金牌的菲爾普斯都是阿斯伯格綜合癥的患者,。對于這類自閉兒童,,如果教育好可為國家和社會創(chuàng)造價值,如果引導(dǎo)不好則會給社會和家庭造成巨大的負擔,。
近幾個月來,,香港小童群益會成長動力青少年服務(wù)中心與廣州市少年宮聯(lián)合辦學,開設(shè)亞氏保加癥(香港譯音,,即阿斯伯格綜合癥)培訓班,。記者每周參與培訓,記錄下這群擁有潛在天才智慧兒童的背后故事,。同時,,記者也從中山三院兒童發(fā)育行為中心以及廣州市自閉癥兒童康復(fù)中心了解他們目前面臨的困難。
廣州自閉癥患兒過萬
自閉癥是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的一種疾病,。據(jù)統(tǒng)計,我國自閉癥患者人數(shù)可能有700萬,,廣東省自閉癥兒童在3萬人以上,,廣州70多萬0~10歲幼兒當中,患有自閉癥的幼兒保守估計人數(shù)已經(jīng)過萬,。目前,,發(fā)病率已經(jīng)位居幼兒殘疾發(fā)病率第二位,僅次于弱智,。
在判別自閉癥的權(quán)威機構(gòu)——中山三院兒童發(fā)育行為中心,,該中心主任鄒小兵教授的門診顯示:10年前,中心自閉癥門診量只占總門診量一成,,但現(xiàn)在過半病人都是自閉癥患兒,,每月確診的阿斯伯格患兒有10~20例,。
廣州普通學校中的自閉癥患兒也越來越多。據(jù)廣州市最大的自閉癥患兒就讀學校,、公立越秀啟智學校校長陳凱鳴介紹,,現(xiàn)在全校210多名學生中自閉癥學生達到1/4,增幅為六成七,。
自閉癥患兒增加,,除先天原因外,與家長認識的提高有很大關(guān)系,。
異于常人無法融入社會
很多我們熟知的名人——牛頓,、愛因斯坦、米開朗基羅,、安徒生,,被不少學者認為具有阿斯伯格綜合癥或是高功能自閉癥。當然,,由于阿斯伯格綜合癥在1944年才被首次發(fā)現(xiàn),,因此這種對于歷史名人的猜測都是后人從他們的自傳、刻板行為當中歸納而得,。
鄒小兵可以輕易地說出天才的阿斯伯格孩子,,比如一個六七歲的孩子可以把廣州自來水管的走向摸得一清二楚……有一個患兒對美國白宮研究得很透徹,知道總統(tǒng)住哪間房子,、第一夫人住哪里,,甚至警察和保鏢的住處……鄒小兵認為,這與他們狹窄的興趣和某方面的記憶相關(guān),。同時,,因為他們某種極端優(yōu)秀的記憶或過目不忘的能力,讓他們把這些東西變成自己的知識深入研究,。
但是由于存在著心智解讀和社交障礙,,自閉兒童有著讓人難以理解的逆反行為。他們很難融入社會,,甚至可能遭到唾棄,。
患兒寧寧的媽媽告訴記者,小孩上課的時候隨便走動,,經(jīng)常在課堂上自言自語,,有時會跟別的小孩打架。更糟糕的是,,每次碰到考試就是他表現(xiàn)的時候,,四處走動到處跟同學們說話,總是被老師冠以“影響課堂秩序”,、“考試搞破壞”的惡名,,久而久之,,老師也失去了引導(dǎo)這些特殊孩子的耐性。
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該上啥學校難煞眾家長
對于不少阿斯伯格兒童的家長來說,,最頭痛的就是教育問題,。目前廣東自閉癥孩子受教育一般有三種形式:上特殊教育學校、上普通學校附設(shè)的特殊教育班,、在普通學校隨班就讀,。然而,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),,由于投入,、師資、效果等問題,,隨班就讀成了隨班混讀,,學了等于沒學;而作為特殊教育學校與普通學校中轉(zhuǎn)站的自閉癥學校,,喊了多年卻始終不能開班,。
2006年8月,葉女士帶著6歲的行行參加小學報名面試,,當老師發(fā)問時,,小家伙卻怎么也坐不住,一直避開老師的目光,,呼喊著找媽媽,。當老師試圖穩(wěn)住他時,小家伙大喊大叫最終一溜煙地跑了,?!懊嬖囈?guī)定,如果孩子有攻擊性或者其他異常行為,,就不適合進入普通學校就讀,,所以我們走了?!焙髞?,葉女士辭職,找了許多機構(gòu)對行行進行培訓,,但一年后情況仍不見好轉(zhuǎn)。行行還是會突然發(fā)脾氣喊叫,、搞惡作劇,,說話斷斷續(xù)續(xù)沒人能明白?!拔艺娴牟恢涝趺催x擇,,到底是讓他上普通學校,,還是讓他上特殊學校?!?nbsp;最后,,葉女士還是決定把孩子送到特殊學校?!叭绻掀胀▽W校,,他會被其他同學嘲笑,這對他來說太辛苦了,?!?br>
途徑一:上民辦專業(yè)培訓機構(gòu)
問題:費用數(shù)十萬,普通家庭難支撐
“從3歲到7歲,,光花在他身上的錢就已經(jīng)超過10萬元,。”在少年宮的阿斯伯格培訓班里,,小孩的父母們都有這樣的辛酸經(jīng)歷,。除了少年宮這樣公立機構(gòu)培訓班的收費是幾百元一個學期外,其他民辦培訓班的收費一般在每月數(shù)千元,。
寧寧的媽媽告訴記者,,自從3歲發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥后,她連續(xù)4年讓孩子培訓,,培訓花費從最開始的2300元/月漲到現(xiàn)在的2800元/月,,4年已經(jīng)花費了10萬元?!叭绻^續(xù)培訓下去,,估計沒個幾十萬搞不定?!睂帉帇寢屨f,。
記者了解到,廣州有很多這樣的專業(yè)培訓機構(gòu),,如廣州小天使兒童潛能開發(fā)中心,、歡樂島等,每月的培訓費約為2500~3000元,,而且培訓之后更面臨小學銜接的問題,。
途徑二:到普通學校隨班就讀
問題:老師不大管,教學質(zhì)量難保證
據(jù)了解,,目前廣州在校殘疾學生(包括自閉兒童)中,,三分之二的隨班就讀學生能與正常兒童一起過著學校生活,在普通中小學中,只要是屬于學校招生地段的,,都會無條件地進入學校接受教育,,已基本做到“零拒絕”,也就是說,,不少自閉學生是不會輕易被拒絕的,。
而讓鄒小兵感到痛心的是,現(xiàn)在隨班就讀成了隨班混讀,,然而家長卻懵然不知,。在現(xiàn)實的情況下,自閉癥學生被稱為“編外就讀學生”或“地下學生”,。學生就讀期間學習成績不列入全班的成績計算,,學生在一定的學習年限后畢業(yè),不發(fā)給畢業(yè)證書,;幸運一點的學生會得到結(jié)業(yè)證書,。很多老師都認為這些孩子是一個包袱。
再就是具有專業(yè)技能的教師嚴重匱乏,。調(diào)查發(fā)現(xiàn),,目前全省有隨班就讀學生的學校,竟沒有一所配備具有專業(yè)技能掌握專業(yè)手段的教師,,而接受過一定的特殊教育知識培訓的教師也只占隨班就讀教師總數(shù)的13.36%,。
途徑三:上自閉癥康復(fù)中心小學
問題:3年前說招生迄今未開班
廣州自閉癥兒童康復(fù)中心三年前已向教育部申請開設(shè)小學部并獲批準,決定在當年的秋季招生,,然而從2006年至今卻仍沒開始招生,。
據(jù)中心主任樊越波介紹,康復(fù)中心建立于2005年,,對學齡前自閉兒童進行培訓,,因為收費低(培訓費800元/月)、規(guī)模大(可接收約100名),,因此吸引了不少家長,。然而學位仍供不應(yīng)求。以康復(fù)中心為例,,目前在中心參加全日制康復(fù)訓練的孩子約90人,,參加康復(fù)訓練的有200人。但是在外面排隊的就有600多人,。目前中心正在進一步協(xié)調(diào),,爭取今年秋季招生。
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自閉兒童異常行為
【不懂看臉色】
阿斯伯格小孩表達方式直接,,經(jīng)常令人目瞪口呆,。
一個患阿斯伯格小女孩到老人院看望老奶奶,,正在聊天時,她突然問道,,老奶奶你什么時候死呢?事實上,,小女孩看到老奶奶上了年紀,,就簡單地想知道老奶奶何時會去世。然而她卻不知道這樣的問法會讓別人傷心,。
【我行我素】
阿斯伯格小孩是自我中心的我行我素者,。記者在少年宮的培訓班里看到,7歲的寧寧很喜歡6歲的女生唐唐,,每次見面寧寧總是會大呼唐唐的名字,,唐唐走到哪里他都會跟到哪里,高興時他擁抱,、親吻唐唐,,或者是猛烈地飛奔到唐唐身上……上課時,社工們試圖把兩人分開,,可是寧寧卻哭著鬧別扭,。
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