在剛剛結(jié)束的高考中,，北京一位患有重癥肌無力的考生堅持參加高考的新聞吸引了公眾的關(guān)注，什么是肌無力,？肌無力的病癥有哪些,？得了肌無力還能考試和工作么？日前，中國第一份關(guān)于重癥肌無力患者的生存狀況調(diào)查報告在京發(fā)布,，其中顯示，半數(shù)成年重癥肌無力患者有過被誤診經(jīng)歷,，近七成的家庭因患兒疾病影響父母就業(yè)。

《我國重癥肌無力罕見病群體生存狀況調(diào)查報告》顯示,，重癥肌無力患者的身體狀況普遍較差，部分患者生活不能自理,，醫(yī)療費用成為嚴重負擔(dān),。大部分患者因為患病,，在求職和就業(yè)過程中遭受歧視和排擠。另外,，由于部分患者無法走出家門,，社交活動受到限制，使得生活質(zhì)量大為降低,。

這項由愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)起從2014年4月發(fā)起的調(diào)查為期一個月，采用實名登記的形式進行,，共回收有效問卷604份，接受調(diào)查的患者包括除西藏以外的全部省市地區(qū),。接受調(diào)查的全部458名成年重癥肌無力患者中，在職人員為149人,，占成年患者人數(shù)的32.53%；失業(yè)成年患者有143人,，占31.23%，失業(yè)率較高,。在接受調(diào)查的兒童患者家中，有67.8%的家庭因患兒的疾病對父母的就業(yè)產(chǎn)生消極影響,。

愛力重癥肌無力關(guān)愛中心理事長張海連表示,，重癥肌無力患者在病情的確診中,，被誤診的幾率較大,，在他們此次的調(diào)查中,，有248名成年患者曾經(jīng)被誤診,，超過了半數(shù),。也正是由于誤診等多種原因,，導(dǎo)致了很多重癥肌無力患者的確診時間較長,，有35%的患者確診用了1～3年，更有15%的患者用了8～15年才完成確診,，使得許多患者錯過了最佳的治療時期,。

這份調(diào)查報告還揭示了重癥肌無力患者的家庭經(jīng)濟狀況,。在接受調(diào)查的成年患者中，經(jīng)濟緊張,，但尚可承受的患者家庭數(shù)量最多,，有219人，占47.82%,。經(jīng)濟緊張難以承受的家庭有80個,，占17.47%。而在接受調(diào)查的146名未成年患者中，家庭同比有類似的情況的占比分別是67.75%和15.07%,。對比可發(fā)現(xiàn)，成年重癥肌無力患者家庭的經(jīng)濟狀況比兒童患者家庭經(jīng)濟狀況壓力更大,。

本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn),，重癥肌無力群體中超過90%的人員都已經(jīng)參加了相關(guān)的醫(yī)療保險,，未參加保險的只有29人，占調(diào)查總數(shù)的6.13%,。但調(diào)查中的另一組數(shù)據(jù)卻顯示了新的隱憂——占比達到60.04%的275名參與調(diào)查的重癥肌無力患者未參加任何類型的社會保險,。

據(jù)介紹,，雖然目前醫(yī)學(xué)沒有徹底根治的療法和藥物，但重癥肌無力是依然是一種較易達到“臨床痊愈”或臨床近期痊愈的疾病,，一般不會危及生命,，但患者應(yīng)該最大限度地避免復(fù)發(fā)及危象（疾病癥狀突然加劇危及生命的現(xiàn)象）的發(fā)生,。

張海連呼吁,，推動重癥肌無力相關(guān)的醫(yī)療研究、完善惠及重癥肌無力群體的醫(yī)療保障制度,、多渠道促進重癥肌無力群體實現(xiàn)就業(yè),、搭建有效的重癥肌無力群體互動平臺，以改善重癥肌無力患者的生存狀況,，提高他們的生活質(zhì)量,。

背景鏈接：什么是重癥肌無力？

重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis,，簡稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病，表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性,。根據(jù)《中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)》雜志2011年9月發(fā)布的文章“中國重癥肌無力診斷和治療專家共識”的數(shù)據(jù)稱,，重癥肌無力年平均發(fā)病率約為7.40/百萬人（女性7.14,，男性7.66）,，患病率約為1/5,，000,。按這一患病率推斷,，中國目前至少有65萬以上的病人,。如果不能得到有效治療,，一些患者隨著病情惡化,，肌肉無力癥狀會不斷擴散，可能引發(fā)呼吸肌麻痹無力,，甚至導(dǎo)致呼吸衰竭，危及生命,。