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安寧療護,，讓患者從容完成道謝、道歉,、道安,、道別，讓生命終結的病人不帶走遺憾,，讓他的親人不心存愧疚,。
編者按：安寧療護(姑息治療)的理念是通過由醫(yī)生、護士,、志愿者,、社工、理療師及心理師等人員組成的團隊服務,，為患者及其家庭提供幫助,，在減少患者身體上疼痛的同時，更關注患者的內心感受,，給予患者“靈性照護”,，讓患者有尊嚴地走完人生最后一段旅程。“請讓我這樣離開”,，是央視《新聞調查》一期節(jié)目的主題,，節(jié)目用45分鐘講述了“安寧療護”的具體做法、實施現(xiàn)狀,，并為我們介紹了如何讓死者了無牽掛,，讓生者堅強地繼續(xù)自己的人生,。
生命總有一天要和我們告別，如果可以,，在我即將告別這個世界的最后時光,，能否讓陪伴我的不是冰冷的器械，恐懼的眼神和絕望中的垂死,，能否讓我的心靈從容,、目光寧靜，讓我的身體少受些痛苦,，讓我和親人在感激中去享受彼此最后的時光,？這是很多疾病晚期患者的心聲。
醫(yī)療是什么,？有時是治愈,，經常是幫助，但總是撫慰,。我們會看到很多患重病的,、治療效果不好的、瀕臨死亡的患者,，他們的孤獨,、痛苦，甚至絕望,，深深地刺痛我們,。醫(yī)學倫理專家、北京協(xié)和醫(yī)學院袁鐘教授說,，面對很多絕癥終末期的患者,，我們醫(yī)生往往無能為力、無可奈何,，并感到深深地內疚,。“其實我們是可以有所作為的，安寧療護就是一個很好的方法,。”通過安寧療護的過程,，幫助消除患者內心的沖突，妥善處理與親友的道別和實現(xiàn)病患的特殊心愿,?？梢哉f，安寧療護是一種醫(yī)療倫理行為,，并非安樂死,，更不是等死。
中華民族是一個追求形神永恒的民族,。袁鐘說,，面對突如其來的死亡,，我們往往措手不及，極端震驚和憤怒,；有的還拒絕治療,，破罐子破摔。“其實,，我們能做的就是,，贊美患者的人生，讓他感覺不枉此生,，了解他的愿望,。更重要的是，應該把他最想見的人帶到他的床邊,，幫助他聽到他最想聽的話,，實現(xiàn)他的一些愿望。”
父子一世的緣分,，瞬間化為恐怖的無聲
兩年前俞琦74歲的父親,，被查出得了神經源性尿潴留，后來發(fā)展成尿毒癥,。過去的這兩年,，父親的病情逐漸加重,，兩次被送進重癥監(jiān)護室(以下簡稱“ICU”),，接受殘酷的搶救治療。
“他相對神志清醒,，但是又不得不插管,。然后用呼吸機去吸痰等，手腳都是被綁住的,。”俞琦回憶起當時的情境,，還記憶猶新，因為他插管的時候非常難受,，就像你嘴里有一個管子,，永遠通在這兒，吃飯全部是要鼻飼,，誰都受不了,，誰都會去拔的，所以那個時候手是要被捆住的,。
“父親出院之后第一件事情就是瞪著眼睛罵我,，說你要害死我。”俞琦回憶道,，這是年過四十的俞琦第一次目睹生命走向死亡的痛苦和無助,。但是幾個月后,，他又不得不第二次把父親送進了ICU。“那時候還得插著管,，出來以后,，又插上了導尿管、呼吸機,，然后又鼻飼,，ICU的醫(yī)生就跟我們講，說他的腎功能衰竭了,，然后他的心肺功能也都在臨界線維持著?，F(xiàn)在基本上是靠藥物、靠設備維持他這個狀態(tài),。”
“父親的病情到了終末期,，身上插著各種管子，已經無法說話,。每時每刻都忍受著身體的各種不適,。”俞琦說。身體的不適合,、疼痛,，幾乎是所有病情發(fā)展到終末期的患者，都要經受的煎熬,，有時候它會讓人有生種不如死的感覺,。
在醫(yī)學上被稱作終末期的患者，是指患嚴重傷病,，經過醫(yī)師診斷,，認為不可治愈，在經過三到六個月的病程后,，不可避免地走向死亡的患者,。躺在床上，忍受著煎熬的患者,，往往都能意識到,，生命正在走向終結。俞琦至今也忘不了父親在最后的日子里,，那雙恐懼的眼神,。
“他對晚上是極其恐懼的。我看到他晚上一會兒閉上眼睛,，一會兒又睜開,，兩個眼睛瞪著你，說不了話了。”俞琦說,，我覺得他是有意識的,，但是那種意識從眼神里出來的全是恐懼。生命的倒計時在一分一秒中度過,，父子一世的緣分在即將深情說再見的時候,，卻殘酷的化為相視間恐怖的無聲。
直面死亡,，我們痛苦而無力
北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內科病房,，護士長鄭瑩目睹過無數次，像俞琦父子這樣的場景,。“腫瘤病人的身體情況是一個下坡,，他的焦慮情緒，他的抑郁情緒,，都讓他沒有辦法直面死亡,，整天生活在恐懼的氛圍中。”
由于終日和陷入絕望,、恐懼的病人打交道,，鄭瑩常常陷入不能自拔的負面情緒，且產生深深的職業(yè)倦怠,。“我們陪著他們過了每一天,，看著他們一點一點地走向生命的盡頭。我們的無力感沒有人能夠了解,。因為我們太渺小了,，我們很無助，我覺得很壓抑,，職業(yè)倦怠感非常強,。”鄭瑩深深地陷入病房的這個環(huán)境里不能自拔,，“我曾經覺得調整不了自己的情緒,，還差點去看心理醫(yī)生。”
“坦率地講,，我后來很理解‘久病床前無孝子’這句話,，那種疲憊、糾結甚至壓力讓人很難過,，不得不說,，我心里有時候也存在著放棄的念頭。如果有這樣的一些機構,，或者專業(yè)人士,，在疾病最后的過程中，除了護理,、治療和挽救,，在病人心理,、家屬心理方面有治療幫助的話，我相信會更好,。”其實,，負面情緒，同樣影響著俞琦自己的心理,。
當醫(yī)療技術面臨極限,，死亡必須來臨的時候，無論是患者,、患者家屬,、醫(yī)護人員都同時被無力之感深深包圍。生命是一趟有限期的旅行,，死亡終將來臨,，在和生命的旅程告別之際，我們是不是有機會,，可以選擇一道我們想要的風景,。
安寧療護守住生命最后一刻
2012年11月初，在腫瘤內科病房工作了近12年的鄭瑩和副主任醫(yī)師寧曉紅來到臺灣,，參加了一個叫做安寧療護的培訓項目,。
“居然人還可以這樣去死。去臺灣兩周的培訓,，北京去的醫(yī)護團隊都感覺洗腦了,。”北京協(xié)和醫(yī)院副主任醫(yī)師寧曉紅說。
在此之前,，浙江省紹興市放療科護士長褚海燕也去考察過臺灣的安寧療護,，兩周培訓，感覺和國內是天壤之別,。
“如果說生命是一首歌,，在安寧的病房中，我們也聆賞了無數最美的音符,。這些以身體病痛,，來歌詠生命的癌末病患，有的已經成為人間過客,。有的則尚在經歷這段旅程,。他們并沒有被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首,，有歡笑,、有淚水、有希望，更充滿著愛的生命樂章,。”這是臺灣關于安寧療護的宣傳片,，所謂安寧療護，是指對那些對于治愈性治療已經沒有效果的終末期患者,，給予積極,、全面的照顧，以控制疼痛及有關癥狀為重點,，關注其心理,、社交和精神需要，目標在于提高,、改善患者和家屬的生活質量,。終末期患者可以選擇安寧病房，也可以選擇在家里接受安寧療護團隊的定期上門服務,。
鄭瑩介紹,，臺灣是既有腫瘤病房，又有安寧療護病房,，腫瘤病房目前更多偏重于治療性質的,，一旦病人有安寧護理的需求，或者說他達到這樣一個條件的話,，他們的安寧護理團隊就會介入,。
安寧療護，控制癥狀撫慰心靈
上個世紀六十年代,，安寧療護從英國開始,，在全歐洲發(fā)展成為一種社會運動，全球醫(yī)學界,，面對那些身患絕癥的患者,，根據每個人不同的需求，醫(yī)護人員和各種社會組織對其展開安寧療護,。志愿者團隊,、心理輔導師、營養(yǎng)師,、宗教機構,，開始相繼走到患者和家屬身邊,，幫助解決患者和家庭在這段時間遇到的幾乎所有生活,、疾病和心理問題。
安寧療護的概念進入臺灣二十年的時間,，并在2000年由臺灣立法機構頒布了《安寧緩和療護條例》,，從立法上保證了安寧療護在各地推廣，目前，臺灣有52家醫(yī)院,，為終末期患者設立了安寧療護病房,。包括安寧家庭照顧在內，臺灣有40%的腫瘤末期患者在接受安寧療護,，專業(yè)的醫(yī)護人員,，成熟的志愿者和義工團隊，幫助他們控制癥狀,、撫慰心靈,。社會保障和慈善基金系統(tǒng)在資金上給臺灣患者以支持，讓他們盡量安詳地走完最后人生,。
紹興市人民醫(yī)院院長郭航遠寫過很多關于人文醫(yī)學的著作,，他是這么看待安寧療護的：“現(xiàn)在的醫(yī)療技術，我們叫技術性失語,，或叫技術性的裸奔,，現(xiàn)在我們要補上人文這一課，其中安寧療護也就是人性化服務當中重要的環(huán)節(jié),。醫(yī)院這個單詞叫‘hospital’它是從‘hospice’轉變過來的,。這個詞有一個解釋，叫做臨終關懷,。所以醫(yī)院不做臨終關懷,，它怎么能稱之為醫(yī)院？”
寧曉紅現(xiàn)在在北京協(xié)和醫(yī)院國際醫(yī)療部內科病房工作,，這里不乏終末期患者,。在一切外部條件都還不具備的條件下，寧曉紅試著,，從她能做的地方開始,。
“我盡我所能，把癥狀控制積極推進,。比如查房的時候,，看見一個患者，我就會問‘昨天晚上怎樣’,？患者說疼,。我會問下去‘怎么疼的’，吃完藥還疼不疼,？患者說,，吃完藥就不疼了，但頂不到12個小時就又疼了,。那好,，改成8小時一次,，我們愿意積極地改，讓患者更舒服,。”寧曉紅介紹,。
讓患者道謝、道歉,、道安,、道別
在臺灣的時候，寧曉紅遇到一個30歲的患者——憋氣,，用什么方法都解決不了,。后來在與這位患者聊天時，大家發(fā)現(xiàn)他特別擔心他的母親,，他怕自己死后母親沒人照顧了,，所以當社工、志愿者發(fā)現(xiàn)這個問題時,，去跟他談這個事情,，跟他談開，后來發(fā)現(xiàn)他憋氣的情況好了很多,。
寧曉紅的病人王松剛被發(fā)現(xiàn)癌癥時,，就已經到了骨轉移的階段，成為癌癥終末期患者,，病情一天一天加重,，劇烈的疼痛時刻伴隨著他。“他有一段情緒非常激動,，癱瘓之前有兩周疼痛已經很厲害了,，后來，寧曉紅教授跟王松就有過一次談話,，他倆談了兩個多小時,。”王松的夫人回憶。正是寧曉紅和王松這兩個小時的談話,，幾乎改變了這對夫妻生命最后的時光,。“談完之后我就感覺到，同樣劑量,，但是止痛的效果,，比沒有談明顯效果好了很多。”王松的夫人說,。
“也正是從那兒我才知道,，疼痛有主觀的，也會有客觀的,?？陀^的可能是腫瘤造成的,，主觀的會有情緒產生的焦慮,，會加重疼痛,。”寧曉紅說，尤其對末期的患者,，針對瘤子我們能做的不多了,。不能手術、不能化療,，就是用藥物給她解決痛苦,，這個過程中，藥物能夠起到的作用其實是一部分,。從這點來講,，如果能夠達到很好的溝通，讓他放松,，讓他有一種被關懷的感覺,，他的癥狀就可能隨之減輕。
溝通能夠幫患者減輕疼痛,，也能幫患者和家屬平復情緒,，完成心愿。鄭瑩介紹,，在安寧療護中,，溝通是非常重要的環(huán)節(jié)。溝通患者現(xiàn)在的心態(tài),，家屬現(xiàn)在的心態(tài),，他們的需求，他們的愿望,，他們現(xiàn)在的困難,，他們現(xiàn)在亟待解決的，有沒有我們能夠幫得上忙的,，或者你們是否需要有一個情感宣泄的途徑,。
在安寧療護的理念中，希望讓臨終的患者,，能夠有機會從容地完成道謝,、道歉、道安,、道別,，這些生命最后的儀式。不僅關注患者,，也關注家庭整體的需求,，讓生命終結的患者不帶走遺憾,，也讓他的親人不要心存愧疚。
志愿者來了,，他們是笑著走的
鄭瑩說,，我們和患者聊天時，往往會下意識去發(fā)掘他愿意談的,，能夠給他帶來快樂的,，或者他生命中的一些閃光點，能夠讓他知道,，我的生命很有價值,。其實是可以提高他的自我的一種存在感。對他能夠面對即將來到的死亡,，是非常重要的意見事情,。“我會主動去跟患者聊，我會定期組織患教會,，但是最后往往都會變成了茶話會,。”
患教會給患者帶去的，更多的是心理上的放松和鼓勵,。實際上,，在臺灣，跟患者聊天的工作,，主要是由志愿者和義工來做的,。寧曉紅和鄭瑩從臺灣回來后，立刻開始尋找志愿者,。最后決定,，在北京協(xié)和醫(yī)學院現(xiàn)有的醫(yī)學生中，招募安寧志愿者,，并培訓他們,。
2013年9月13日，第一批安寧志愿者走進了病房,，每周他們的到來給腫瘤病房帶來了歡樂,。“跟以前的病人比，這些病人走的時候,，表情發(fā)生了變化,。”鄭瑩形容，他會笑著走,，他的表情不會是痛苦的,。他最后能夠安靜安詳地離開這個世界，有我們的一份辛勞,，我們讓這個病人不帶遺憾地走了,，我覺得這是我的職業(yè)價值的體現(xiàn),，我發(fā)現(xiàn)，這是除了醫(yī)療護理手段之外,，我還能夠去幫助患者們做的事情,。我覺得帶給患者的益處，可能比醫(yī)療本身而言,，更大,。
讓他有備而走,，不留遺憾
為何安寧療護至今少有人嘗試,？原來，在安寧療護中有一項,，選擇在臨終后無生命征象的時候,，不實施搶救，包括氣管內的插管,，體外心臟按壓,，急救藥物使用、除顫等行為,。鄭瑩說,，在生命終結點的時候，我們通過醫(yī)療手段讓患者繼續(xù)延續(xù)幾天生命,，但是這個醫(yī)療的手段,，有的時候是很殘忍的。“比如上呼吸機,，吹著呼吸機,，身體在變形，肚子會鼓起來,，再加上人身體本身的一些內在的變化,，整個人會變形。當你是他的家屬,，你看到患者這樣的時候,，你是什么樣的感受呢？”
“我們希望患者是握著拳頭到人間,，放開手回去,，這是人從出生到死的自然過程。但現(xiàn)在我們在醫(yī)院看到的是,，患者握著拳頭,，走完他人生的歷程。人都痙攣了,，又在除顫又在按壓,，耳邊又聽到家屬在哭,，很恐怖。”郭航遠說,。
的確,，在臺灣，安寧療護的一個前提,，是承諾在臨終時,，不做搶救，患者必須要簽訂“預立選擇安寧緩和醫(yī)療意愿書”,，才能進入安寧病房,，而在我們的身邊，臨終前搶救幾乎是所有家屬唯一的決定,。
“我們看到很多訃告,，都會寫某年某月某日，某人因積極搶救無效死亡,。”寧曉紅對這種刻意強調“積極搶救”感到很遺憾,。“一定要積極搶救，如何才能積極呢,，到底什么是積極,？這個可能得好好考慮。所有人都不知道積極是什么意思,，但卻是所有人追求的目標,。一些家屬常說，我要對得起我的家人,，我要積極,。其實，老百姓更常說的一句話是,，‘別讓他受罪’,。而我們都知道，有時候就是這個積極治療,，反而讓患者受罪,。”
郭航遠認為，最好前期做個評估,，對于晚期腫瘤,，全身擴散的一些終末期病人，這種努力都是白費的,。
癌癥中末期的搶救,，幾乎都是創(chuàng)傷性的和徒勞的。但現(xiàn)實中，大多數人之所以依然選擇要搶救,，并不僅僅是出于對患者的依戀,。還有來自周圍的壓力，以及自己對生死問題的回避,。
俞琦很遺憾,，在父親生前，沒有和父親談論過生死的問題,，雖然每天都守在父親身邊,，但是有些話題是不敢觸碰的。由于兩次的ICU經歷,，父親能講話的時間越來越少,，而他們的話題也越來越少。俞琦說：“如果當時能敞開心扉,，也許能更多地了解父親的過去,，也許能讓父子間更加親密,，也許父親會走得更加安寧,。”但是死亡幾乎是家屬和患者之間，最怕提及的話題,，在臺灣,，患者在申請安寧療護時，必須填寫的那張“預立選擇安寧緩和醫(yī)療意見書”,，實際上是明確了患者知道自己的病情,，知道自己生命瀕臨死亡。
所謂安寧,，最大的前提條件是,，各方都要把死亡放在明面上來說，坦然相對,，正視它,。家屬以前都是拼命瞞著，導致患者也不知道自己到了什么階段,，到了最后什么都沒說沒做就走了,。
很多患者直至最后也不知道自己的病情，直到去世時,，很多本該完成的心愿,，都來不及完成，很多該做的事情,，都來不及做,。寧曉紅說：“90%以上的家屬都會跟我說，他的親人很脆弱，會崩潰,，千萬別說,。而我現(xiàn)在做得更多的是，對我比較熟悉的,、我的朋友多說一句,，‘我真的沒有見過哪個患者在我這兒崩潰過。’患者比我們所有人想象的都堅強,，通常都是家屬先崩潰的,。”
為什么這個時候，大家都愿意說善意的謊言,？袁鐘說,，從哲學上講，面對死亡的時候,，我們是沒有死亡準備的民族,。我們要給患者希望，不要讓患者和家屬絕望,。親人要“走了”,，但還能再見面。我們完成他的遺愿,，照顧好活著的親人,，努力工作，將來可以向他匯報,。這樣,，即將死去的人會感到滿意，不是永遠不能見面,。這是文化,，不是科學。
安寧療護的創(chuàng)始者,，英國的桑德絲(Saunders,1918~2005)醫(yī)師有一句名言：“你是重要的,，因為你是你！最后一刻,，你仍然是那么重要,！我們會盡一切努力，幫助你安然逝去,；但也會盡一切努力,，讓你好好活到最后一刻！”這就是人性尊嚴,，是最高人道——呵護他照顧他,，讓他有質量有尊嚴地活到生命的最后。
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北京協(xié)和醫(yī)院安寧護療介紹
對象
末期病患，主要以癌癥病人為主,。
目的
幫助,、尊重病患，照顧他們,、減輕他們的痛苦,，讓病患能完成心愿安然逝去；輔導家屬順利度過哀傷期,，重新展開自己的人生,。
作法
由一組醫(yī)療專業(yè)人員，用完整的癥狀緩解醫(yī)療以及愛心陪伴癌癥末期病人走完人生最后一程,，提供身,、心、靈的全人照顧,，并且協(xié)助病人及家屬調適心,，以讓生死兩無憾。
形式有安寧住院照顧(即安寧病房),、安寧居家照顧(護理及相關人員定期到府服務),、日間照顧中心(由醫(yī)療人員設計各樣活動，病人白天至中心參加),。
項目流程
志愿者招募：
每學期初舉行志愿者廣泛招募活動,，但隨時接受報名。報名人員均需參加過我們的初級培訓,，方可成為正式志愿者。
志愿者招募范圍：主體由北京協(xié)和醫(yī)學院臨床,、護理等專業(yè)學生及各院所研究生組成,，也接受附屬醫(yī)院工作人員，院所教師和工作人員報名,。若有對活動非常感興趣的其他單位人員報名,，可根據具體情況靈活處理。
姑息醫(yī)學培訓
理論培訓
通過PPT,、視頻,，為志愿者講解“安寧療護”概念。通過老師的經歷分享,，了解安寧療護活動開展的非常出色的地區(qū)(如臺灣)了解它是怎樣運行的,，有怎樣的特點和要點，從醫(yī)生和護士的角度有什么是我們應該可以學習的,，從義工角度有什么是我們可以做到的等,。
除此之外，心理學培訓也是重要內容。一部分是患者及家屬的心理狀況,，有哪些特點,，如何交流，患者因為疾病而消沉應該怎樣安慰等,；另一部分是在接觸晚期患者之前,，志愿者應該以怎樣的心情面對，從而帶給他們積極的情緒,，同時在與患者接觸后,，怎么不被他們的絕望悲傷情緒影響而繼續(xù)自己的生活和志愿者工作。
病房工作培訓
實地培訓
由護士老師帶領,，首先了解腫瘤內科病房,，患者類型，病房布局等基本信息,。之后在腫瘤內科病房實地講解并示范志愿者可以進行的護理工作有哪些,，應該如何操作和需要注意哪些方面等內容。
在關懷類服務內容上,，病房可以提供哪些條件,，工具等在哪里，如何操作等等也在這一次培訓中進行介紹,。
志愿者工作
工作地點：北京協(xié)和醫(yī)院西院腫瘤內科病房,。
工作時間：每兩周工作3小時，志愿者工作時間可以個性化安排,。
工作性質：長期義工服務,。
工作內容：
(1)陪伴患者：陪患者聊天、下棋等,；
(2)入院接待：下午入院人數較多的時候協(xié)助護士進行入院接待,；
(3)美化病房環(huán)境：適當地布置病房，讓病房更加充滿活力,，改善患者的心情,；
(4)電話離院追蹤：患者在離開病房后可能還需要得到病房的關注，可主動進行電話追蹤服務,；
(5)娛樂活動：例如節(jié)日時候辦一個小型晚會等,，和患者一起度過歡樂的時光；
(6)檔案管理：不需直接與患者接觸,，整理志愿活動檔案,，譬如可以看看連續(xù)幾次患者的情緒有沒有明顯異常，根據記錄判斷志愿活動的效果,；
(7)志愿者信息：第一期志愿活動于2013年9月10日正式開始,。第一期的志愿者一共53名,。43名來自護院，8名來自醫(yī)大八年制,，1名來自基礎所,，1名來自外面公司。
