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非典“后遺癥”
北京非典后遺癥患者生存現(xiàn)狀調(diào)查
2003年3月,，北京遭遇非典,，上千人因?yàn)楦腥痉堑涠∵M(jìn)醫(yī)院,。兩個(gè)多月后，疫情被撲滅,，一些患者幸運(yùn)地走出了醫(yī)院,。然而，幾個(gè)月后,，他們中的一些人再次在醫(yī)院相遇,，并有了一個(gè)新的名字——非典后遺癥患者，他們的病癥被稱為“不死的癌癥”,。10年后的今天,，他們依然沒有走出非典的陰影——看病、上訪,、接受媒體采訪,、病友們偶爾團(tuán)聚互相安慰，幾乎成了他們生活的全部,。
方渤,，62歲，北京人,，非典后遺癥患者,，病友們上訪求助的帶頭人,。
2003年非典期間，方渤一家六口住進(jìn)了醫(yī)院,。此后,，妻子病逝，方渤和女兒女婿們幸存,。2003年11月,，還未從喪偶之痛中走出來的方渤，被查出患有骨壞死和肺纖維化,，并被告知可能和患非典的經(jīng)歷有關(guān),。2005年，方渤的大女婿和大女兒離婚,，不久,，二女婿和二女兒離婚。
重重打擊下,，方渤患上了重度抑郁癥,。“逢年過節(jié)或妻子的祭日，我的病就犯了,，非把自己灌醉不行”,，方渤指著自己頭上的傷疤和敷著紗布的眼睛說，上次喝醉酒,，竟把自己撞得頭破血流,，一個(gè)眼角膜都撞碎了。
和方渤有著同樣遭遇的還有不少人,。當(dāng)年從事非典一線救治工作的望京醫(yī)院醫(yī)生,、陳衛(wèi)衡教授告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》，據(jù)自己了解,，北京非典后遺癥患者中,，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人,。北京市衛(wèi)生局有關(guān)工作人員表示,，北京非典后遺癥患者的具體數(shù)據(jù)不便透露。
陳衛(wèi)衡醫(yī)生告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》,，“目前對(duì)非典后遺癥的原因還不清楚,，只能說跟那個(gè)事件有關(guān)，究竟是非典本身還是其他原因,，無從說起,。”但他表示，當(dāng)時(shí)情況緊急,，為了救人,，用了大量的激素,。“現(xiàn)在非典后遺癥患者的癥狀和使用過量激素的癥狀相同，所以反推過來覺得是和激素使用有關(guān),。”而李朝東等非典患者認(rèn)為,，他們的病癥就是因?yàn)榧に厥褂眠^量所致。
生活等于求助和看病
對(duì)于病情比較嚴(yán)重的非典后遺癥患者來說,，吃藥和手術(shù)成了他們生活中的“家常便飯”,。然而，由于他們只能依靠一兩千塊錢的退休金和困難補(bǔ)助生活,，即使有醫(yī)療保險(xiǎn),，看病也是一件難事。
從2004年到現(xiàn)在,，方渤陸續(xù)動(dòng)過四五次手術(shù),，雖然政府報(bào)銷了全部的手術(shù)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)，但是每天一百多塊錢的護(hù)理費(fèi)用由他自己承擔(dān),。“我們都是因病提前退休的,。剛退休時(shí)退休金才六七百，最近幾年漲到了兩千左右,。”方渤說,，“錢攢不夠，都看不了病,，兩千塊錢的退休金還得吃飯,，經(jīng)不起折騰,。”
方渤的病友張文榮說,，“政府就管治療股骨頭壞死和肺纖維化的費(fèi)用，治療其他的后遺癥病癥的費(fèi)用都不給報(bào),。像我們這樣的患者都是重度骨質(zhì)疏松,，骨頭很脆，一扶墻手掌斷了,，一拉門肋骨斷了?，F(xiàn)在補(bǔ)鈣，便宜的鈣片不管用,，貴的鈣片吃不起,。”
根據(jù)方渤等患者統(tǒng)計(jì)，在非典后遺癥患者中,，80%因病離崗,，60%家庭出現(xiàn)變故，很多成為重度殘疾,。目前,，他們中的好多人只能依靠退休金和北京紅十字會(huì)發(fā)放的困難補(bǔ)助維持生活,。
2008年，北京紅十字會(huì)向非典后遺癥患者發(fā)放了生活困難補(bǔ)助,，有工作的患者每人每年4000元,，沒有工作的患者每人每年8000元；2012年,，補(bǔ)助金額分別提高到了4500元和9000元,。但是，這筆補(bǔ)助金對(duì)于方渤等人來說,，也只夠支付一段時(shí)間的醫(yī)藥費(fèi)和生活開支,。
為了能有份工作，解決部分生活上的開支,，方渤想找份看大門的工作,，跑了好幾家單位都未能如愿。方渤心里明白,，自己是重度殘疾,，很多單位認(rèn)為風(fēng)險(xiǎn)太高，都不愿雇用他,。
此后,，方渤開始尋求政府的幫助。方渤和其他病友約定,，每個(gè)月定期在信訪辦集中,，訴說他們的痛苦和不滿，希望引起有關(guān)單位的重視,。
隨著時(shí)間的推移,，方渤的情緒變得很不穩(wěn)定。在接受《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》采訪時(shí),，一談到自己的信訪經(jīng)歷,，方渤情緒就很激動(dòng)，好幾次因?yàn)檎f不出話來而中斷了采訪,。
2013年,，方渤開通了微博，開始在網(wǎng)上尋求社會(huì)的幫助,。據(jù)方渤介紹,，現(xiàn)在很多網(wǎng)友都在鼓勵(lì)和支持他們，他很感動(dòng),。2013年過年的前三天,，他們還接到了中國(guó)宋慶齡基金會(huì)理事童增先生送來的2000元和一些年貨。方渤說,，他更希望政府能夠出面解決他們的生活困難,、養(yǎng)老問題和去世家屬的撫恤,。
政府部門怎么看？
2003年非典之后,，關(guān)于非典后遺癥的報(bào)道并不多,。
為了了解目前非典后遺癥患者的狀況，記者聯(lián)系了北京市衛(wèi)生局宣傳中心,。
該中心的一位副主任表示,，非典時(shí)期，我們國(guó)家疾病防控比較落后,，再加上當(dāng)時(shí)傳染病本身已經(jīng)控制得差不多了,，防治重點(diǎn)放在了慢性病上，傳染病醫(yī)院都要關(guān)了,。當(dāng)時(shí)國(guó)家對(duì)公共衛(wèi)生的投入也不夠,，就靠幾個(gè)防疫站，也沒有什么經(jīng)費(fèi),。“跟我們的觀念也有關(guān)系,，當(dāng)時(shí)不太重視公共服務(wù)，壞消息不愿意說,，老百姓也不知情,，非典到底是什么情況，都不知道,，也沒有應(yīng)急機(jī)制應(yīng)對(duì)突發(fā)事件,。”該副主任說。近些年,，一些病毒,，像不斷產(chǎn)生的禽流感、甲流,、豬藍(lán)耳病等,，使得政府又開始重新意識(shí)到傳染病的問題。
他表示,，當(dāng)時(shí)很多事情也是無奈之舉，比如說當(dāng)時(shí)的北京某三甲醫(yī)院,，它本身不是傳染病醫(yī)院,，沒有經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)時(shí)它沒有床位,，把過道作為急診室,，空氣不流通，但要是不收留病人,，就又會(huì)造成新的傳播,。
“國(guó)家越發(fā)展,，越關(guān)注民生，越關(guān)注老百姓的生活質(zhì)量和幸福指數(shù),。”該副主任告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》,，“非典對(duì)我國(guó)公共衛(wèi)生有一個(gè)很大的促進(jìn)作用。現(xiàn)在傳染病匯報(bào)大網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)健全,，傳染病疫情每天都要上報(bào),，還研制了各種疫苗。”該副主任舉例說,，2012年房山發(fā)大水之后,，北京市衛(wèi)生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。
成立非典基金是否可行,？
隨著媒體對(duì)非典后遺癥患者報(bào)道的增多,，社會(huì)上一些個(gè)人和團(tuán)體開始關(guān)注和幫助這個(gè)特殊的人群。但是,，當(dāng)一些好心人士把錢匯給他們時(shí),，他們卻花不了這些錢。
“沒法弄,，你說把這個(gè)錢給誰,，大家都缺。后來商量了一下,，只能把這些錢先放著了,。”方渤說，“聽說香港有針對(duì)非典后遺癥的基金會(huì),，說不定哪天我們也可以有自己的基金會(huì)了,。”
2003年11月7日，香港立法會(huì)批準(zhǔn),，撥款1.5億港元設(shè)立嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥(即非典)信托基金,，為非典病故者家屬以及部分非典康復(fù)者和非典疑似患者提供援助。
方渤告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》,，“2003年非典結(jié)束以后,，北京市對(duì)非典捐助的款物做過審計(jì)，一共是7個(gè)多億,，花了5個(gè)多億,，還剩兩個(gè)多億，我們跟市政府提過這個(gè)事情,，希望利用這部分錢,，做一個(gè)非典基金，用于改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活。”
記者查閱了北京市審計(jì)局網(wǎng)站,，證實(shí)了方渤上述的數(shù)據(jù),。2003年9月3日，一份題為《北京市審計(jì)局公布全市防治非典社會(huì)捐贈(zèng)款物管理使用情況》的公告中寫道,，“非典疫情發(fā)生后,，市、區(qū)縣兩級(jí)捐贈(zèng)中心和慈善協(xié)會(huì),、紅十字會(huì),、衛(wèi)生部門等，從4月21日接受第一筆捐贈(zèng)至7月31日,，累計(jì)接受捐贈(zèng)款物77522萬元,，已分配使用54274萬元，占70%,，結(jié)存23248萬元,，結(jié)存的捐款已全部繳存各級(jí)財(cái)政專戶，結(jié)存的物資在各接受部門存放,。”
方渤認(rèn)為,，北京市政府應(yīng)該成立非典基金，按照相關(guān)規(guī)定做好善后處置工作,，幫助他們這個(gè)困難群體,。他說，“我們身體不行了,，家庭破碎了,，工作也沒有了，我們自己真的難以擺脫這個(gè)困境,。”,。
“現(xiàn)在是重度殘疾，萬一哪天臥床不起了我該怎么辦,？我老了怎么辦,？” 方渤拍著腿說，希望能在自己的有生之年看見政府把病友們的問題給解決了,。(記者 白朝陽)
