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非典“后遺癥”
北京非典后遺癥患者生存現(xiàn)狀調(diào)查
2003年3月，北京遭遇非典,，上千人因為感染非典而住進(jìn)醫(yī)院,。兩個多月后，疫情被撲滅,，一些患者幸運地走出了醫(yī)院,。然而,，幾個月后，他們中的一些人再次在醫(yī)院相遇,，并有了一個新的名字——非典后遺癥患者,，他們的病癥被稱為“不死的癌癥”。10年后的今天,，他們依然沒有走出非典的陰影——看病,、上訪、接受媒體采訪,、病友們偶爾團(tuán)聚互相安慰,，幾乎成了他們生活的全部。
方渤,，62歲,，北京人，非典后遺癥患者,，病友們上訪求助的帶頭人,。
2003年非典期間，方渤一家六口住進(jìn)了醫(yī)院,。此后,，妻子病逝，方渤和女兒女婿們幸存,。2003年11月,，還未從喪偶之痛中走出來的方渤，被查出患有骨壞死和肺纖維化,，并被告知可能和患非典的經(jīng)歷有關(guān),。2005年，方渤的大女婿和大女兒離婚,，不久,，二女婿和二女兒離婚。
重重打擊下,，方渤患上了重度抑郁癥,。“逢年過節(jié)或妻子的祭日，我的病就犯了,，非把自己灌醉不行”,，方渤指著自己頭上的傷疤和敷著紗布的眼睛說，上次喝醉酒,，竟把自己撞得頭破血流，一個眼角膜都撞碎了,。
和方渤有著同樣遭遇的還有不少人,。當(dāng)年從事非典一線救治工作的望京醫(yī)院醫(yī)生、陳衛(wèi)衡教授告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》，據(jù)自己了解,，北京非典后遺癥患者中,，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人,。北京市衛(wèi)生局有關(guān)工作人員表示,，北京非典后遺癥患者的具體數(shù)據(jù)不便透露。
陳衛(wèi)衡醫(yī)生告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》,，“目前對非典后遺癥的原因還不清楚,，只能說跟那個事件有關(guān)，究竟是非典本身還是其他原因,，無從說起,。”但他表示，當(dāng)時情況緊急,，為了救人,，用了大量的激素。“現(xiàn)在非典后遺癥患者的癥狀和使用過量激素的癥狀相同,，所以反推過來覺得是和激素使用有關(guān),。”而李朝東等非典患者認(rèn)為，他們的病癥就是因為激素使用過量所致,。
生活等于求助和看病
對于病情比較嚴(yán)重的非典后遺癥患者來說,，吃藥和手術(shù)成了他們生活中的“家常便飯”。然而,，由于他們只能依靠一兩千塊錢的退休金和困難補(bǔ)助生活,，即使有醫(yī)療保險，看病也是一件難事,。
從2004年到現(xiàn)在,，方渤陸續(xù)動過四五次手術(shù)，雖然政府報銷了全部的手術(shù)費和醫(yī)藥費,，但是每天一百多塊錢的護(hù)理費用由他自己承擔(dān),。“我們都是因病提前退休的。剛退休時退休金才六七百,，最近幾年漲到了兩千左右,。”方渤說，“錢攢不夠,，都看不了病,，兩千塊錢的退休金還得吃飯，經(jīng)不起折騰,。”
方渤的病友張文榮說,，“政府就管治療股骨頭壞死和肺纖維化的費用,，治療其他的后遺癥病癥的費用都不給報。像我們這樣的患者都是重度骨質(zhì)疏松,，骨頭很脆,，一扶墻手掌斷了，一拉門肋骨斷了?，F(xiàn)在補(bǔ)鈣,，便宜的鈣片不管用，貴的鈣片吃不起,。”
根據(jù)方渤等患者統(tǒng)計,，在非典后遺癥患者中，80%因病離崗,，60%家庭出現(xiàn)變故,，很多成為重度殘疾。目前,，他們中的好多人只能依靠退休金和北京紅十字會發(fā)放的困難補(bǔ)助維持生活,。
2008年，北京紅十字會向非典后遺癥患者發(fā)放了生活困難補(bǔ)助,，有工作的患者每人每年4000元,，沒有工作的患者每人每年8000元；2012年,，補(bǔ)助金額分別提高到了4500元和9000元,。但是，這筆補(bǔ)助金對于方渤等人來說,，也只夠支付一段時間的醫(yī)藥費和生活開支,。
為了能有份工作，解決部分生活上的開支,，方渤想找份看大門的工作,，跑了好幾家單位都未能如愿。方渤心里明白,，自己是重度殘疾,，很多單位認(rèn)為風(fēng)險太高，都不愿雇用他,。
此后,，方渤開始尋求政府的幫助。方渤和其他病友約定,，每個月定期在信訪辦集中,，訴說他們的痛苦和不滿，希望引起有關(guān)單位的重視,。
隨著時間的推移,，方渤的情緒變得很不穩(wěn)定,。在接受《中國經(jīng)濟(jì)周刊》采訪時,，一談到自己的信訪經(jīng)歷,，方渤情緒就很激動，好幾次因為說不出話來而中斷了采訪,。
2013年,，方渤開通了微博，開始在網(wǎng)上尋求社會的幫助,。據(jù)方渤介紹,，現(xiàn)在很多網(wǎng)友都在鼓勵和支持他們，他很感動,。2013年過年的前三天,，他們還接到了中國宋慶齡基金會理事童增先生送來的2000元和一些年貨。方渤說,，他更希望政府能夠出面解決他們的生活困難,、養(yǎng)老問題和去世家屬的撫恤。
政府部門怎么看,？
2003年非典之后,，關(guān)于非典后遺癥的報道并不多。
為了了解目前非典后遺癥患者的狀況,，記者聯(lián)系了北京市衛(wèi)生局宣傳中心,。
該中心的一位副主任表示，非典時期,，我們國家疾病防控比較落后,，再加上當(dāng)時傳染病本身已經(jīng)控制得差不多了，防治重點放在了慢性病上,，傳染病醫(yī)院都要關(guān)了,。當(dāng)時國家對公共衛(wèi)生的投入也不夠，就靠幾個防疫站,，也沒有什么經(jīng)費,。“跟我們的觀念也有關(guān)系，當(dāng)時不太重視公共服務(wù),，壞消息不愿意說,，老百姓也不知情，非典到底是什么情況,，都不知道,，也沒有應(yīng)急機(jī)制應(yīng)對突發(fā)事件。”該副主任說,。近些年,，一些病毒,，像不斷產(chǎn)生的禽流感、甲流,、豬藍(lán)耳病等,，使得政府又開始重新意識到傳染病的問題。
他表示,，當(dāng)時很多事情也是無奈之舉,，比如說當(dāng)時的北京某三甲醫(yī)院，它本身不是傳染病醫(yī)院,，沒有經(jīng)驗,。當(dāng)時它沒有床位，把過道作為急診室,，空氣不流通,，但要是不收留病人，就又會造成新的傳播,。
“國家越發(fā)展,，越關(guān)注民生，越關(guān)注老百姓的生活質(zhì)量和幸福指數(shù),。”該副主任告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》,，“非典對我國公共衛(wèi)生有一個很大的促進(jìn)作用。現(xiàn)在傳染病匯報大網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)健全,，傳染病疫情每天都要上報,，還研制了各種疫苗。”該副主任舉例說,，2012年房山發(fā)大水之后,，北京市衛(wèi)生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。
成立非典基金是否可行,？
隨著媒體對非典后遺癥患者報道的增多,，社會上一些個人和團(tuán)體開始關(guān)注和幫助這個特殊的人群。但是,，當(dāng)一些好心人士把錢匯給他們時,，他們卻花不了這些錢。
“沒法弄,，你說把這個錢給誰,，大家都缺。后來商量了一下,，只能把這些錢先放著了,。”方渤說，“聽說香港有針對非典后遺癥的基金會，說不定哪天我們也可以有自己的基金會了,。”
2003年11月7日,，香港立法會批準(zhǔn)，撥款1.5億港元設(shè)立嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥(即非典)信托基金,，為非典病故者家屬以及部分非典康復(fù)者和非典疑似患者提供援助,。
方渤告訴《中國經(jīng)濟(jì)周刊》，“2003年非典結(jié)束以后,，北京市對非典捐助的款物做過審計,，一共是7個多億，花了5個多億,，還剩兩個多億，我們跟市政府提過這個事情,，希望利用這部分錢,，做一個非典基金，用于改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活,。”
記者查閱了北京市審計局網(wǎng)站,，證實了方渤上述的數(shù)據(jù)。2003年9月3日,，一份題為《北京市審計局公布全市防治非典社會捐贈款物管理使用情況》的公告中寫道,，“非典疫情發(fā)生后，市,、區(qū)縣兩級捐贈中心和慈善協(xié)會,、紅十字會、衛(wèi)生部門等,，從4月21日接受第一筆捐贈至7月31日,，累計接受捐贈款物77522萬元，已分配使用54274萬元,，占70%,，結(jié)存23248萬元，結(jié)存的捐款已全部繳存各級財政專戶,，結(jié)存的物資在各接受部門存放,。”
方渤認(rèn)為，北京市政府應(yīng)該成立非典基金,，按照相關(guān)規(guī)定做好善后處置工作,，幫助他們這個困難群體。他說,，“我們身體不行了,，家庭破碎了，工作也沒有了,，我們自己真的難以擺脫這個困境,。”,。
“現(xiàn)在是重度殘疾，萬一哪天臥床不起了我該怎么辦,？我老了怎么辦,？” 方渤拍著腿說，希望能在自己的有生之年看見政府把病友們的問題給解決了,。(記者 白朝陽)
