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這是17歲女孩唐陽陽第三次想輕生。9月10日,,在北京協(xié)和醫(yī)院門診樓上,,她試圖跳下。這之前,,在廊坊的一棟26層高樓上,,她再次被救下,。更早的一次想要結(jié)束自己的生命是在上小學(xué)時(shí),那一回她喝光了一瓶農(nóng)藥,。
被疑患有假兩性畸形病,,讓出生在廣西農(nóng)村的唐陽陽從幼時(shí)開始,外形生理特征逐漸男性化,。因家貧無錢醫(yī)治,,唐陽陽的病情一直未得到治療,。有著粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,唐陽陽在17年成長歲月中,,遭遇周遭人的嘲諷和異樣眼光,,變成一個(gè)正常的女孩成為唐陽陽心中最大的渴望。
□輕生
企圖從門診樓樓頂跳下
9月10日下午,,協(xié)和醫(yī)院門診樓外,,幾十個(gè)人抬頭緊盯著樓頂,,在護(hù)欄邊蜷縮著一個(gè)小姑娘,她齊肩長發(fā),,穿著藍(lán)色外套,,頭深深地埋在膝蓋里。她在半個(gè)小時(shí)前,,爬上了7層高的樓頂,,想自行了結(jié)只有17歲的生命。
“護(hù)欄很寬,,我爬上去,,發(fā)現(xiàn)樓好高,我好害怕,,就蹲了下來,。”女孩唐陽陽說,她看到樓下聚集了很多人,,有人叫她別做傻事,,不要想不開,“可是我下去了,,還是沒人幫我,,病還是治不好,死了就不會有煩惱”,。
唐陽陽事后告訴記者,,當(dāng)時(shí)她的腦海里閃過很多畫面,在田地間揮灑汗水的父母,,年邁多病的奶奶,,還有和她患有同樣病癥的妹妹。當(dāng)天,,一名協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生根據(jù)醫(yī)院就診卡上的電話號碼,,給唐陽陽發(fā)了一條勸說短信,“我給醫(yī)生回了短信,,說如果我死了,,請他們一定要救救我的妹妹”。
趁著唐陽陽發(fā)短信之機(jī),,消防員將她救下,。這是她第二次想跳樓,距離第一次在廊坊的工地試圖跳樓的日子,,不到一周,。
被消防員救下后,唐陽陽忍不住大哭。她說,,之所以想尋死,,是因?yàn)樽约旱昧斯植 ?/p>
被小伙伴嘲笑喝下一瓶農(nóng)藥
出生不久,父母便發(fā)現(xiàn)了唐陽陽的異常,,她的生理特征趨于一名男嬰,。隨著年齡增長,這樣的男性化特征也越來越突出,。上小學(xué)時(shí),,唐陽陽就發(fā)現(xiàn)自己一些地方和別的小女孩不一樣,聲音變得很粗,,并且出現(xiàn)喉結(jié)等男性性征的情況,。唐陽陽的父母及其他長輩并無類似病史。
“從那時(shí)候開始,,經(jīng)常有人說我不男不女,,我真的很傷心,很憤怒,。”在一次被同村小伙伴嘲笑后,,她跑回家,擰開一瓶農(nóng)藥,,全部喝了下去,。因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí),被救了過來,。
上了初中,,唐陽陽第一次強(qiáng)烈感覺到自己與別的女生不一樣,同班的女生都來了月經(jīng),,只有唐陽陽沒有,。“大家談?wù)撝砥冢覅s沒有,,我到底怎么了,?”
□自卑
獨(dú)來獨(dú)往封閉自己
17歲的唐陽陽身高不到1.5米,齊肩長發(fā),,皮膚蠟黃,,身材瘦小,從外形看是一個(gè)長相清秀的女孩,。但是她一開口,,卻有小男孩般的嗓音,每一次說話,,都會引來別人猜疑的眼光。
“上初中時(shí),班里有幾名女生一直懷疑我是個(gè)男的,。”唐陽陽說,,兒時(shí)遭受的嘲笑與同學(xué)的不理解,讓她越來越孤僻,,她將自己與別人隔離,。放學(xué)后,她一個(gè)人留在教室看書,,晚睡時(shí),,熄燈前一刻她才回到宿舍。
女孩在一起討論生理期的煩惱時(shí),,她插不進(jìn)話,。大家一起到澡堂洗澡,她要避開,。“一個(gè)人走夜路,,一個(gè)人在空蕩蕩的澡堂洗澡,我都習(xí)慣了,,覺得自己變得獨(dú)立,。”唐陽陽無法理解,女生為什么半夜要結(jié)伴上廁所,,也無法明白為什么好朋友下晚自習(xí)后不敢一個(gè)人去倒垃圾,,唐陽陽覺得她一個(gè)人能夠獨(dú)立生活和學(xué)習(xí)。
怪異行為招致同學(xué)反感
在唐陽陽心底,,也渴望交到朋友,,和其他女生打成一片。為此,,她曾在交作業(yè)時(shí),,直接把本子扔在同學(xué)的桌上,引起他們的注意,。她沒想到,,這樣的溝通方式,反而招致同學(xué)的反感,。“我覺得初中畢業(yè)后,,全班同學(xué)都反感我,厭惡我,,因?yàn)槲蚁牒退麄儨贤ǖ囊恍┬袨?,在他們看來很怪,接受不了?rdquo;
“你是男還是女,?”但凡唐陽陽一張口,,都會遭受別人的質(zhì)疑。服裝店的老板會在唐陽陽看女裝時(shí),投來異樣眼光,。“你應(yīng)該去看男裝,。”聽到這樣的話,唐陽陽不會做解釋,,只是立即買了衣服,,倉皇逃走,“那一刻希望有個(gè)洞,,我可以躲起來,。”一般女孩子愛買衣服,在唐陽陽這里,,卻成了能少則少的事情,。
更愿意和陌生網(wǎng)友聊天
關(guān)于性別的質(zhì)疑讓唐陽陽很受傷,每次被別人問起,,她都不說話,,“我不知道怎么回答,我的聲音只會更讓他們覺得我是男孩子,。”唐陽陽更愿意和陌生的網(wǎng)友通過聊天工具交流,,“這樣他們就不會聽到我的聲音,問我是男是女,。”
為了能讓同學(xué)覺得自己是女孩,,一直留短發(fā)的唐陽陽在高中留起了長發(fā),她還把自己的照片作為自己的QQ頭像,,“大家可以看我的頭像,,我真的是一個(gè)女孩。”有陌生人夸她漂亮?xí)r,,唐陽陽無比喜悅,,覺得自己得到了認(rèn)同。
□求助
將“怪病信息”放到救助網(wǎng)站上
8月初,,唐陽陽回到學(xué)校征得班主任的同意后休學(xué),。身上帶著父母、奶奶給的1000元生活費(fèi),,她只身前往南寧就診,。治療費(fèi)用數(shù)額巨大,醫(yī)院無法提供免費(fèi)治療,,唐陽陽只好把自己的信息放到了救助網(wǎng)站上,,希望能夠得到好心人的捐助,得到一線生機(jī),。在醫(yī)生建議下,,唐陽陽也曾找過當(dāng)?shù)氐碾娨暸_與報(bào)紙,,均未得到回應(yīng)。
唐陽陽說,,救助網(wǎng)上一名濰坊的男子稱能夠捐助她,,男子給買了火車票后,她毫不猶豫來到濰坊,。在與該男子見面說了自己的情況后,“他給了我300元,,說幫不了我”,。
為能找到可供吃住的地方,在濰坊的半個(gè)月里,,唐陽陽做過保潔,,到裁縫店給人熨過衣服。同時(shí),,她還到多個(gè)醫(yī)院就診,,最終她認(rèn)定濰坊的醫(yī)院無法幫助其治病,決定北上尋醫(yī),。
□現(xiàn)狀
沒錢醫(yī)治急診室外過夜
從南寧到濰坊,,然后來到北京,之后又去了兩次廊坊,,再折回北京,。
剛到北京的幾天,唐陽陽身上僅有20元錢,,餓極了才會買點(diǎn)吃的,,其他時(shí)候只是喝開水充饑。十多天里,,她在醫(yī)院急診室外的座椅上過夜,。
唐陽陽將自己的病歷和求助發(fā)布在微博上。通過微博,,幾名好心人來到協(xié)和醫(yī)院請?zhí)脐栮柍燥?,給她送來衣物。在這些人的幫助下,,她才得以繼續(xù)在北京各醫(yī)院就診,。但因?yàn)樯砩蠋У臋z查單不夠充分,而且醫(yī)生要求她的父母一同前來才能辦理住院手續(xù),,唐陽陽被所有醫(yī)院拒之門外,,“沒有一家醫(yī)院愿意收留我,更不要說提供免費(fèi)治療了,。”
“我一個(gè)人躺在冰冷的手術(shù)臺上,,身上插著很多管子,,不知道手術(shù)成功還是失敗。周圍沒有醫(yī)生,,也沒有我的父母,,我一個(gè)人孤零零地躺在手術(shù)室里。怎么也叫不出聲來,,然后開始哭,。”唐陽陽說,很多個(gè)夜晚,,她都會從這樣的噩夢中猛然驚醒,,然后發(fā)現(xiàn)自己滿臉是淚水。
在唐陽陽的記憶里,,每次村里人問起父親唐遠(yuǎn)征(化名)“你家孩子怎么這樣”時(shí),,父親總是回避不說話,接著回到家就會發(fā)脾氣,。“我感到不被關(guān)心,,覺得連爸爸都嫌棄我。”唐陽陽說,。
□糾結(jié)
女兒:他從沒考慮過我受過多少嘲諷
唐陽陽說,,爸爸經(jīng)常喝酒,每次放假回家,,都見不著他的人,,“我覺得他一直接受不了這樣的我。我一做錯(cuò)什么事,,他就罵我,,他罵我笨,沒用,,有時(shí)還會打我,。”唐陽陽的印象中,父親這樣的冷漠,,直到她上了初中,,成績提高后,才有改觀,。
“我不知道,,他們是否為我著急過。”唐陽陽說,,從記事起,,母親蘇麗娟(化名)就在村里賭博,沒有了賭資,,她就回家偷錢,,偷不到就跟鄰居借了錢再去玩,。
“高一開學(xué)前,媽媽曾把爸爸給我開學(xué)準(zhǔn)備的5000元學(xué)費(fèi)偷走,,輸?shù)镁?。那天爸媽吵得很兇,后來爸爸跟親戚借了錢給我上學(xué),。”唐陽陽說,,媽媽還經(jīng)常通宵打牌,一天晚上,,媽媽還沒回家,,爸爸便把大門上了鎖,“我媽回來后找了一把斧頭把門砸開,,之后她和我爸大吵。”這樣的吵架三天兩頭就會爆發(fā)一次,,唐陽陽對父母愛恨交加,。“比起親生父母,我更愿意相信陌生人,。”
唐陽陽覺得父母重男輕女,,并沒把自己生病的事情放在心上。在南寧漂泊的幾天,,唐陽陽曾希望有人能夠收養(yǎng)她,。“我失望的不是爸爸很平凡,也不是他沒有錢為我治病,,而是他沒有為我努力過,,哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)。他從沒考慮到我忍受了多少嘲諷,。”
父親:想為女兒治病但能力不夠
對于女兒的想法,,唐遠(yuǎn)征解釋,村里常有人閑言閑語討論兩個(gè)女兒,,但每次他都裝作聽不見,,“這到底是什么病,我自己也不知道,,我怎么跟她們解釋呢,。”
唐遠(yuǎn)征告訴記者,去年秋天,,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”。“兩次檢查花了1萬元,,是當(dāng)時(shí)家里所有的積蓄,。醫(yī)生說這病廣西的醫(yī)院治不了,,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬,。”之后,,醫(yī)院給唐陽陽開了一些藥物,但藥物的作用并不明顯,。
唐遠(yuǎn)征也很心急,,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,,年收入2萬元,,除供兩姐妹上學(xué)外,勉強(qiáng)能夠維持一家人的生活,。唐遠(yuǎn)征也想為女兒治病,,但自己的能力不夠讓他痛苦。
“我對女兒關(guān)愛很少,,每天干完活回家都很累,,回到家就吃飯睡覺。”看著女兒因?yàn)樯〕圆幌嘛埶恢X而日漸消瘦,,唐遠(yuǎn)征很焦慮,,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,,好好學(xué)習(xí),。”
妻子嗜賭成性已讓唐遠(yuǎn)征習(xí)以為常,“計(jì)較了就只能離婚,,孩子怎么辦,?”唐遠(yuǎn)征嘆了一口氣。
□擔(dān)憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家??普吾t(yī)院里,,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽陽,醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,,這名患者后來還結(jié)了婚,,但因?yàn)椴荒苌橐錾畈⒉恍腋#?ldquo;我以后會不會也是這樣子。”
讓唐陽陽更恐懼的是,,妹妹與生俱來也得了同樣的病,,如今,8歲的妹妹身高已長到1.4米,,跟她有一樣的癥狀,,聲音開始變粗,長出喉結(jié),。
唐陽陽曾上網(wǎng)查過關(guān)于“怪病”的資料,,“網(wǎng)上資料說如果18歲以后再治療的話,,以后可能不能生育了。”唐陽陽每天都在倒計(jì)時(shí),,她希望別人能夠資助她治療,,希望妹妹也能獲得幫助。
唐陽陽不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑,。“我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點(diǎn)過上正常女孩子的生活,。”唐陽陽介紹,,妹妹如今還不懂事,并沒有把自己的身體差異放在心上,,但她看著現(xiàn)在的妹妹,,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹,。”
□病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,,根據(jù)唐陽陽的癥狀和檢驗(yàn)單來看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病,。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,,引起雄性或雌性激素分泌過多,,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,,實(shí)為男性,,或貌似男性,實(shí)為女性的假兩性人,。“只是生殖器外形的變化,,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結(jié)果一樣,,仍為女性,。”
楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過多,,唐陽陽才出現(xiàn)多毛,、聲音變粗的癥狀。一般來說患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,,其女性性征也會隨之體現(xiàn)。
“但是也有可能是因?yàn)槟[瘤引起的,。”楊勇表示,,如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,,將通過手術(shù)將腫瘤切除?;颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,,皮膚會變得細(xì)膩,體毛減少,,喉結(jié),、男性器官等性征都會消失,聲音也會變細(xì),,理論上可達(dá)到根治的效果,。
楊勇解釋,在治療過程中,,患者體內(nèi)激素水平變化的同時(shí),,其心理上隨之也會產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過于嚴(yán)重,,也可請心理醫(yī)生對其進(jìn)行輔導(dǎo),。
楊勇稱,唐陽陽的情況還需本人到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查,,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過多的原因,,再確定治療方法。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,,“還需看手術(shù)后的情況,,理論上會恢復(fù)生育能力”。
□老師印象
她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
在高中班主任龔老師的眼中,,唐陽陽是一個(gè)性格內(nèi)向的好學(xué)生,。龔老師介紹,唐陽陽的成績不錯(cuò),,聽話守紀(jì),,但卻不怎么愛和班里的同學(xué)說話。“我和她談話,,每次她都低著頭,,問一句答一句。”龔老師稱,,為了鼓勵(lì)唐陽陽和同學(xué)交流,,他曾找過唐陽陽談話,“可能因?yàn)榧彝l件不好,,父母重男輕女對她不重視,,我一時(shí)也沒有找出和她有效的溝通方式。”
龔老師稱,高一剛開學(xué)一周,,班上競選班干,,唐陽陽參加了生物科代表的競選,因?yàn)榘嗌贤瑢W(xué)投票太少,,沒有選上,,“她是真心想為班集體服務(wù)的同學(xué),我感受得到