愛寶醫(yī)療網(wǎng)
這是17歲女孩唐陽陽第三次想輕生。9月10日,,在北京協(xié)和醫(yī)院門診樓上,,她試圖跳下。這之前,,在廊坊的一棟26層高樓上,,她再次被救下。更早的一次想要結(jié)束自己的生命是在上小學時,,那一回她喝光了一瓶農(nóng)藥,。
被疑患有假兩性畸形病,讓出生在廣西農(nóng)村的唐陽陽從幼時開始,,外形生理特征逐漸男性化,。因家貧無錢醫(yī)治,唐陽陽的病情一直未得到治療,。有著粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,,唐陽陽在17年成長歲月中,遭遇周遭人的嘲諷和異樣眼光,,變成一個正常的女孩成為唐陽陽心中最大的渴望,。
輕生 企圖從門診樓樓頂跳下
9月10日下午,協(xié)和醫(yī)院門診樓外,,幾十個人抬頭緊盯著樓頂,,在護欄邊蜷縮著一個小姑娘,她齊肩長發(fā),,穿著藍色外套,,頭深深地埋在膝蓋里。她在半個小時前,,爬上了7層高的樓頂,,想自行了結(jié)只有17歲的生命。
“護欄很寬,,我爬上去,,發(fā)現(xiàn)樓好高,,我好害怕,就蹲了下來,。”女孩唐陽陽說,,她看到樓下聚集了很多人,有人叫她別做傻事,,不要想不開,,“可是我下去了,還是沒人幫我,,病還是治不好,,死了就不會有煩惱”。
唐陽陽事后告訴記者,,當時她的腦海里閃過很多畫面,,在田地間揮灑汗水的父母,年邁多病的奶奶,,還有和她患有同樣病癥的妹妹。當天,,一名協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生根據(jù)醫(yī)院就診卡上的電話號碼,,給唐陽陽發(fā)了一條勸說短信,“我給醫(yī)生回了短信,,說如果我死了,,請他們一定要救救我的妹妹”。
趁著唐陽陽發(fā)短信之機,,消防員將她救下,。這是她第二次想跳樓,距離第一次在廊坊的工地試圖跳樓的日子,,不到一周,。
被消防員救下后,唐陽陽忍不住大哭,。她說,,之所以想尋死,是因為自己得了怪病,。
被小伙伴嘲笑喝下一瓶農(nóng)藥
出生不久,,父母便發(fā)現(xiàn)了唐陽陽的異常,她的生理特征趨于一名男嬰,。隨著年齡增長,,這樣的男性化特征也越來越突出。上小學時,,唐陽陽就發(fā)現(xiàn)自己一些地方和別的小女孩不一樣,,聲音變得很粗,,并且出現(xiàn)喉結(jié)等男性性征的情況。唐陽陽的父母及其他長輩并無類似病史,。
“從那時候開始,,經(jīng)常有人說我不男不女,我真的很傷心,,很憤怒,。”在一次被同村小伙伴嘲笑后,她跑回家,,擰開一瓶農(nóng)藥,,全部喝了下去。因為發(fā)現(xiàn)及時,,被救了過來,。
上了初中,唐陽陽第一次強烈感覺到自己與別的女生不一樣,,同班的女生都來了月經(jīng),,只有唐陽陽沒有。“大家談?wù)撝砥?,而我卻沒有,,我到底怎么了?”
□自卑
獨來獨往封閉自己
17歲的唐陽陽身高不到1.5米,,齊肩長發(fā),,皮膚蠟黃,身材瘦小,,從外形看是一個長相清秀的女孩,。但是她一開口,卻有小男孩般的嗓音,,每一次說話,,都會引來別人猜疑的眼光。
“上初中時,,班里有幾名女生一直懷疑我是個男的,。”唐陽陽說,兒時遭受的嘲笑與同學的不理解,,讓她越來越孤僻,,她將自己與別人隔離。放學后,,她一個人留在教室看書,,晚睡時,熄燈前一刻她才回到宿舍。
女孩在一起討論生理期的煩惱時,,她插不進話,。大家一起到澡堂洗澡,她要避開,。“一個人走夜路,,一個人在空蕩蕩的澡堂洗澡,我都習慣了,,覺得自己變得獨立,。”唐陽陽無法理解,女生為什么半夜要結(jié)伴上廁所,,也無法明白為什么好朋友下晚自習后不敢一個人去倒垃圾,,唐陽陽覺得她一個人能夠獨立生活和學習。
怪異行為招致同學反感
在唐陽陽心底,,也渴望交到朋友,,和其他女生打成一片。為此,,她曾在交作業(yè)時,,直接把本子扔在同學的桌上,引起他們的注意,。她沒想到,,這樣的溝通方式,反而招致同學的反感,。“我覺得初中畢業(yè)后,全班同學都反感我,,厭惡我,,因為我想和他們溝通的一些行為,在他們看來很怪,,接受不了,。”
“你是男還是女?”但凡唐陽陽一張口,,都會遭受別人的質(zhì)疑,。服裝店的老板會在唐陽陽看女裝時,投來異樣眼光,。“你應(yīng)該去看男裝,。”聽到這樣的話,唐陽陽不會做解釋,,只是立即買了衣服,,倉皇逃走,“那一刻希望有個洞,我可以躲起來,。”一般女孩子愛買衣服,,在唐陽陽這里,卻成了能少則少的事情,。
更愿意和陌生網(wǎng)友聊天
關(guān)于性別的質(zhì)疑讓唐陽陽很受傷,,每次被別人問起,她都不說話,,“我不知道怎么回答,,我的聲音只會更讓他們覺得我是男孩子。”唐陽陽更愿意和陌生的網(wǎng)友通過聊天工具交流,,“這樣他們就不會聽到我的聲音,,問我是男是女。”
為了能讓同學覺得自己是女孩,,一直留短發(fā)的唐陽陽在高中留起了長發(fā),,她還把自己的照片作為自己的QQ頭像,“大家可以看我的頭像,,我真的是一個女孩,。”有陌生人夸她漂亮時,唐陽陽無比喜悅,,覺得自己得到了認同,。
□求助
將“怪病信息”放到救助網(wǎng)站上
8月初,唐陽陽回到學校征得班主任的同意后休學,。身上帶著父母,、奶奶給的1000元生活費,她只身前往南寧就診,。治療費用數(shù)額巨大,,醫(yī)院無法提供免費治療,唐陽陽只好把自己的信息放到了救助網(wǎng)站上,,希望能夠得到好心人的捐助,,得到一線生機。在醫(yī)生建議下,,唐陽陽也曾找過當?shù)氐碾娨暸_與報紙,,均未得到回應(yīng)。
唐陽陽說,,救助網(wǎng)上一名濰坊的男子稱能夠捐助她,,男子給買了火車票后,她毫不猶豫來到濰坊,。在與該男子見面說了自己的情況后,,“他給了我300元,,說幫不了我”。
為能找到可供吃住的地方,,在濰坊的半個月里,,唐陽陽做過保潔,到裁縫店給人熨過衣服,。同時,,她還到多個醫(yī)院就診,最終她認定濰坊的醫(yī)院無法幫助其治病,,決定北上尋醫(yī),。
□現(xiàn)狀
沒錢醫(yī)治急診室外過夜
從南寧到濰坊,然后來到北京,,之后又去了兩次廊坊,,再折回北京。
剛到北京的幾天,,唐陽陽身上僅有20元錢,,餓極了才會買點吃的,其他時候只是喝開水充饑,。十多天里,,她在醫(yī)院急診室外的座椅上過夜。
唐陽陽將自己的病歷和求助發(fā)布在微博上,。通過微博,,幾名好心人來到協(xié)和醫(yī)院請?zhí)脐栮柍燥垼o她送來衣物,。在這些人的幫助下,,她才得以繼續(xù)在北京各醫(yī)院就診。但因為身上帶的檢查單不夠充分,,而且醫(yī)生要求她的父母一同前來才能辦理住院手續(xù),,唐陽陽被所有醫(yī)院拒之門外,“沒有一家醫(yī)院愿意收留我,,更不要說提供免費治療了。”
“我一個人躺在冰冷的手術(shù)臺上,,身上插著很多管子,,不知道手術(shù)成功還是失敗。周圍沒有醫(yī)生,,也沒有我的父母,,我一個人孤零零地躺在手術(shù)室里。怎么也叫不出聲來,,然后開始哭,。”唐陽陽說,很多個夜晚,她都會從這樣的噩夢中猛然驚醒,,然后發(fā)現(xiàn)自己滿臉是淚水,。
京華時報記者王梅實習記者潘燦
自卑,覺得連爸爸都嫌棄她
在唐陽陽的記憶里,,每次村里人問起父親唐遠征(化名)“你家孩子怎么這樣”時,,父親總是回避不說話,接著回到家就會發(fā)脾氣,。“我感到不被關(guān)心,,覺得連爸爸都嫌棄我。”唐陽陽說,。 □糾結(jié)
女兒:他從沒考慮過我受過多少嘲諷
唐陽陽說,,爸爸經(jīng)常喝酒,每次放假回家,,都見不著他的人,,“我覺得他一直接受不了這樣的我。我一做錯什么事,,他就罵我,,他罵我笨,沒用,,有時還會打我,。”唐陽陽的印象中,父親這樣的冷漠,,直到她上了初中,,成績提高后,才有改觀,。
“我不知道,,他們是否為我著急過。”唐陽陽說,,從記事起,,母親蘇麗娟(化名)就在村里賭博,沒有了賭資,,她就回家偷錢,,偷不到就跟鄰居借了錢再去玩。
“高一開學前,,媽媽曾把爸爸給我開學準備的5000元學費偷走,,輸?shù)镁狻D翘彀謰尦车煤軆?,后來爸爸跟親戚借了錢給我上學,。”唐陽陽說,,媽媽還經(jīng)常通宵打牌,一天晚上,,媽媽還沒回家,,爸爸便把大門上了鎖,“我媽回來后找了一把斧頭把門砸開,,之后她和我爸大吵,。”這樣的吵架三天兩頭就會爆發(fā)一次,唐陽陽對父母愛恨交加,。“比起親生父母,,我更愿意相信陌生人。”
唐陽陽覺得父母重男輕女,,并沒把自己生病的事情放在心上,。在南寧漂泊的幾天,唐陽陽曾希望有人能夠收養(yǎng)她,。“我失望的不是爸爸很平凡,,也不是他沒有錢為我治病,而是他沒有為我努力過,,哪怕是一點點,。他從沒考慮到我忍受了多少嘲諷。”
父親:想為女兒治病但能力不夠
對于女兒的想法,,唐遠征解釋,,村里常有人閑言閑語討論兩個女兒,但每次他都裝作聽不見,,“這到底是什么病,,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢,。”
唐遠征告訴記者,,去年秋天,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”,。“兩次檢查花了1萬元,是當時家里所有的積蓄,。醫(yī)生說這病廣西的醫(yī)院治不了,,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬,。”之后,醫(yī)院給唐陽陽開了一些藥物,,但藥物的作用并不明顯,。
唐遠征也很心急,,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,,年收入2萬元,,除供兩姐妹上學外,勉強能夠維持一家人的生活,。唐遠征也想為女兒治病,,但自己的能力不夠讓他痛苦。
“我對女兒關(guān)愛很少,,每天干完活回家都很累,,回到家就吃飯睡覺。”看著女兒因為生病吃不下飯睡不著覺而日漸消瘦,,唐遠征很焦慮,,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,,好好學習,。”
妻子嗜賭成性已讓唐遠征習以為常,“計較了就只能離婚,,孩子怎么辦,?”唐遠征嘆了一口氣。
□擔憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家??普吾t(yī)院里,,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽陽,醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,,這名患者后來還結(jié)了婚,,但因為不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后會不會也是這樣子,。”
讓唐陽陽更恐懼的是,,妹妹與生俱來也得了同樣的病,如今,,8歲的妹妹身高已長到1.4米,,跟她有一樣的癥狀,聲音開始變粗,,長出喉結(jié),。
唐陽陽曾上網(wǎng)查過關(guān)于“怪病”的資料,“網(wǎng)上資料說如果18歲以后再治療的話,,以后可能不能生育了,。”唐陽陽每天都在倒計時,她希望別人能夠資助她治療,,希望妹妹也能獲得幫助,。
唐陽陽不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。“我的人生是灰色的,,我想讓妹妹早點過上正常女孩子的生活,。”唐陽陽介紹,妹妹如今還不懂事,,并沒有把自己的身體差異放在心上,,但她看著現(xiàn)在的妹妹,就好像看到自己,,“希望能有好心人救救我妹妹,。”
□病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,根據(jù)唐陽陽的癥狀和檢驗單來看,,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病,。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,,引起雄性或雌性激素分泌過多,,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,,實為男性,,或貌似男性,實為女性的假兩性人,。“只是生殖器外形的變化,,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結(jié)果一樣,,仍為女性,。”
楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過多,,唐陽陽才出現(xiàn)多毛,、聲音變粗的癥狀。一般來說患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,,其女性性征也會隨之體現(xiàn)。
“但是也有可能是因為腫瘤引起的,。”楊勇表示,,如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,將通過手術(shù)將腫瘤切除,?;颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,皮膚會變得細膩,體毛減少,,喉結(jié),、男性器官等性征都會消失,聲音也會變細,,理論上可達到根治的效果。
楊勇解釋,,在治療過程中,,患者體內(nèi)激素水平變化的同時,其心理上隨之也會產(chǎn)生變化,。如果其心理反應(yīng)過于嚴重,,也可請心理醫(yī)生對其進行輔導(dǎo)。
楊勇稱,,唐陽陽的情況還需本人到醫(yī)院做進一步檢查,,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過多的原因,再確定治療方法,。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,,“還需看手術(shù)后的情況,理論上會恢復(fù)生育能力”,。
□老師印象
她是性格內(nèi)向的好學生
在高中班主任龔老師的眼中,,唐陽陽是一個性格內(nèi)向的好學生。龔老師介紹,,唐陽陽的成績不錯,,聽話守紀,但卻不怎么愛和班里的同學說話,。“我和她談話,,每次她都低著頭,問一句答一句,。”龔老師稱,,為了鼓勵唐陽陽和同學交流,他曾找過唐陽陽談話,,“可能因為家庭條件不好,,父母重男輕女對她不重視,我一時也沒有找出和她有效的溝通方式,。”
龔老師稱,,高一剛開學一周,班上競選班干,,唐陽陽參加了生物科代表的競選,,因為班上同學投票太少,沒有選上,,“她是真心想為班集體服務(wù)的同學,,我感受得到,。”
京華時報記者王梅實習記者潘燦
(原標題:17年,“雙性人”的生存掙扎)