●關(guān)于歧視跟著醫(yī)生來家里做抽血做檢測的護(hù)士,因?yàn)椴恍⌒谋晃米右Я?,?dāng)場嚇到,,聽說回去哭了兩天。
●關(guān)于愛情奧運(yùn)會閉幕那天,,跟玉文提出登記結(jié)婚的想法,,“想要找一個(gè)伴兒一起活下去”。
●關(guān)于生活年輕的時(shí)候,,曾經(jīng)以為自己可能不久于人世,。后來不同的藥出來了,我也一步步走到了現(xiàn)在,,看到了奧運(yùn),、亞運(yùn),有了老婆和家庭,,現(xiàn)在人生又一個(gè)任務(wù)也完成了,,有了生命的延續(xù)。
“對于艾滋病這種帶來如此之多的犯罪感和恥辱感的疾病來說,,使其從道德意義,、從隱喻中剝離出來,特別具有解放作用,,甚至是撫慰作用,。”
——美國作家蘇珊·桑塔格《疾病的隱喻》
2013年12月1日,是第26個(gè)世界艾滋病日,。廣州首例艾滋病人已帶病生存20年,。
20年間,醫(yī)生曾經(jīng)判過他“死刑”,。為了活著,,他頑強(qiáng)親歷了不同時(shí)代艾滋病治療的醫(yī)學(xué)手段,也用自己的經(jīng)歷,,實(shí)證了廣州對艾滋病人的接受史,。
20年向死而生,在疲憊生活中,,他葆有不死的夢想,,給自己劃定一個(gè)又一個(gè)生存目標(biāo),一路看到了奧運(yùn)會,,亞運(yùn)會,。
20年過去,身邊的病友一個(gè)一個(gè)離開,。他說,,“我已經(jīng)夠幸運(yùn)了”。只是為了找個(gè)伴走下去,,兩個(gè)曾經(jīng)心灰意冷的人走到一起,。靠著生的本能,,從陰冷暗濕的淤泥里,,更新出趨向光與暖的新生命。
遠(yuǎn)方有一個(gè)懸崖,,生命的列車不停往前開,。在體內(nèi)的艾滋病毒還沒有踩下列車油門之前,他和她只想認(rèn)真地活好每一天,。
感染 人生沒有如果
上世紀(jì)70年代初出生的阿華,,家境殷實(shí)。中專畢業(yè)后,,成為一名車輛技術(shù)工人,,“150元的檢測費(fèi),可以設(shè)立名目變成1000多元”,。“那時(shí)候,,我的月工資是180元,但是加上各種收入,,每年能有十幾萬”,。后來阿華轉(zhuǎn)到一間中外合資的酒店做禮賓員。禮賓員的工作,,每月工資獎(jiǎng)金加起來有300多元工資,,小費(fèi)可以乘10倍。
在這里做了快一年,,在美國洛杉磯開洗衣店的舅舅希望他去美國幫忙照看生意,,加之母親也勸他趁年輕去美國見見世面,他最終決定在母親的資助下,,從泰國通過特殊途徑去美國,。假如當(dāng)初沒有這個(gè)選擇的話,當(dāng)時(shí)的他可能被派往國外培訓(xùn)“鍍金”,,回來成為酒店的管理層,。
但是人生沒有如果,。1992年前往洛杉磯,遭遇當(dāng)?shù)卮蟊﹦?dòng),,他被原機(jī)遣返回出發(fā)地,。回到那里后,,他和團(tuán)友依舊在等待新的機(jī)會,。據(jù)他本人講述,一次誤會讓他和團(tuán)友發(fā)生摩擦,,最后被打得頭破血流,。包裹好傷口,他很快飛回廣州,。“那時(shí)候降落在舊的白云機(jī)場”,。1993年7月,在機(jī)場進(jìn)行的血液檢測中,,他被測出HIV病毒呈陽性,。
即便地處改革開放前沿,廣州依然鮮有人知道艾滋病,。阿華以為這可能只是性病的一種,,尚不知道這個(gè)檢測結(jié)果對他的肉身,、對他未來的生活究竟意味著什么。當(dāng)他還在懵懂之時(shí),這個(gè)檢測結(jié)果已經(jīng)被迅速地層層上報(bào)到廣州衛(wèi)生系統(tǒng)和疾控中心,。
第二天,,廣州市衛(wèi)生局和防疫站的官員找到了他的家,。他們帶著護(hù)士和針具給他進(jìn)行第二次的檢查,,以確認(rèn)檢查結(jié)果的準(zhǔn)確性。有限的科普宣教后,,他和父親都知道了這是一種不治之癥,。當(dāng)時(shí)沒有藥物可以治療。阿華的父親沒有絲毫心理準(zhǔn)備,,之后的兩個(gè)月,,即便深夜,起床上廁所的阿華都能看到父親在房間抽悶煙,。
恐懼首先來自于他人的反應(yīng),。那位跟著醫(yī)生來家里幫他抽血做檢測的護(hù)士,因?yàn)椴恍⌒谋晃米右Я?,?dāng)場嚇到,,“可是我當(dāng)時(shí)回來才第二天,沒太大可能蚊子正好咬了我又咬她,但是聽說她回去哭了兩天”,。
接下來的三天時(shí)間里,,阿華把自己鎖在房間里,一遍遍在腦海里回憶到底是哪里出了問題,,“想來想去,,只有在國外打架去醫(yī)院后,有過血液的接觸,。”彼時(shí),,他內(nèi)心只有巨大的恐懼和無措,。
十天后,,第二次檢測結(jié)果經(jīng)過北京確認(rèn):他確診為廣州市戶籍人口中首例HIV感染者,這個(gè)標(biāo)簽攜帶至今,。
活著 不惜一切代價(jià)
從那時(shí)起,,時(shí)任廣州市第八人民醫(yī)院院長唐小平、主診醫(yī)生蔡衛(wèi)平和廣州市衛(wèi)生防疫站防治科主任陳小平,,和他們的這位特殊病人結(jié)成了20年的醫(yī)療共同體,。
由于缺乏藥物,陳小平首創(chuàng)的瘧疾療法,,開始在阿華身上應(yīng)用,。阿華簽訂了免責(zé)狀,從小腦子活絡(luò),、不怕改變的他只希望能夠抓住任何可能活下去的希望,。間歇性的發(fā)燒,免疫刺激,,讓他的免疫系統(tǒng)開始頑強(qiáng)得到鍛煉,,CD4細(xì)胞達(dá)到了每立方毫米血液中900多個(gè)的水平,界于正常水平的中值,。
CD4細(xì)胞是人體細(xì)胞免疫系統(tǒng)的“指揮官”,。一般來說,正常成人的CD4細(xì)胞在每立方毫米500個(gè)到1600個(gè),。CD4細(xì)胞如果在200到500之間,,可以稱為艾滋病病毒感染者,但是當(dāng)感染者的CD4細(xì)胞出現(xiàn)進(jìn)行性或不規(guī)則性下降,,小于每立方毫米200個(gè)時(shí),,標(biāo)志著免疫系統(tǒng)受到嚴(yán)重?fù)p害,處于脆弱不設(shè)防的狀態(tài),,一旦病原體入侵,,可能發(fā)生多種機(jī)會性感染或腫瘤,意味著艾滋病病發(fā)。
最初的瘧疾療法延緩了阿華的發(fā)病,,在尚無針對性治療藥物的階段,,為之后的治療贏得了寶貴的時(shí)間,給了他最初的一點(diǎn)信心,,同時(shí)也讓他和醫(yī)生建立了互相信任的關(guān)系,。
經(jīng)過一輪瘧疾療法的使用后,阿華的身體體征已經(jīng)和正常人無太大不同,,艾滋病毒在體內(nèi)似乎暫時(shí)消失,,或者正在進(jìn)入一個(gè)平靜的潛伏期。治療需要費(fèi)用,,曾經(jīng)被感染打斷的生活需要繼續(xù),。他四處找工,曾和朋友一起去外省做工程,,之后又回到廣州一間酒店做過經(jīng)理,。
當(dāng)時(shí)“抗艾三平”(唐小平、蔡衛(wèi)平,、陳小平)也一直關(guān)注和關(guān)心著他,。“他們把我叫做‘白老鼠隊(duì)長’,可能是我心寬一些,,他們經(jīng)常叫我對其他感染者做些同伴教育,,也以身說法,讓更多人來參與新療法”,。
上世紀(jì)90年代初,,公眾對艾滋病幾無了解,這個(gè)疾病的名字似乎在90年代中期突然出現(xiàn),,帶給公眾的是巨大的恐懼,,而不是充分的信息。
阿華記得當(dāng)時(shí)剛被宣布感染病毒的時(shí)候,,曾經(jīng)去一個(gè)直系親屬家里坐過,。從親戚家里出來之后,他突然想起自己有個(gè)東西忘了拿,,等他走回去,,發(fā)現(xiàn)那位親屬正在用消毒水清洗他坐過的板凳。“不要說別人,,就是我們自己最親密的家人,,對這個(gè)病也有一個(gè)逐漸了解和接受的過程”。
經(jīng)過最初幾年醫(yī)生的宣傳后,,家人和他的相處已和感染前幾無不同,。除了在外面吃飯時(shí)跟朋友使用公筷外,如果口腔沒有潰瘍,他和家人都一起吃飯,,除了內(nèi)衣褲,,其他衣物也一起清洗。
1993年之后的五六年“窗口期”內(nèi),,病毒似乎遠(yuǎn)離了這個(gè)年輕人,,他也一度認(rèn)為或許自己可以這樣一直幸運(yùn)下去。
上世紀(jì)90年代末,,他開始發(fā)病,,成為真正的艾滋病患者。這年9月開始,,他呼吸困難,。當(dāng)時(shí),“一位長輩因?yàn)槿橄侔┩砥谧≡?,我有時(shí)要看護(hù)她,,身體十分疲累”,。而家里的積蓄只能救一個(gè)人,。
兩個(gè)月后,阿華因?yàn)榘滩∏捌诘?ldquo;卡氏肺囊腫蟲”住進(jìn)了市八院,,這種疾病也是直接導(dǎo)致艾滋病人死亡的原因之一,。此后的半年間,他的情況時(shí)好時(shí)壞,,在市八院斷續(xù)治療,。活到新千年,,也成為他自己設(shè)立的第一個(gè)生死界標(biāo),。
2000年初,他的C D 4細(xì)胞降到個(gè)位數(shù),,整個(gè)機(jī)體完全開放,,不對任何病原設(shè)防。“那時(shí)候我已經(jīng)是‘死人樣’了,,除了耳朵能聽,,眼睛可以睜開,已經(jīng)說不了話,,體重從130斤掉到了80斤”,。
就在他自己、家人都幾乎要放棄的時(shí)候,,延遲的藥物引進(jìn)機(jī)制,,終于讓國內(nèi)有了抗病毒綜合療法。他開始使用抗病毒藥物治療,為了抓住活下去的希望,,他自費(fèi)購買藥物,,一個(gè)月需要一萬一,此外每個(gè)月一次的檢測要花去三千元,。
在全家人的支撐下,,他堅(jiān)持了一年的雞尾酒療法。后來錢用完了,,為了支持他活下去,,那位生病的長輩主動(dòng)放棄了化療,“她堅(jiān)持要把這筆錢留給我買藥”,。在其他親屬的支持下,,吃了幾個(gè)月的藥,后又做了瘧疾療法,。此后防疫站又有了一年免費(fèi)藥的機(jī)會,,“我又去做了白老鼠”。因?yàn)殚L時(shí)期臥床帶來肌肉萎縮,,“大腿變得和手臂一樣細(xì)”,。為了給他減輕痛苦,當(dāng)時(shí)的女友專門去學(xué)習(xí)泰式按摩,。
盡可能地參與到社會生活中去,,是他一直堅(jiān)持的。經(jīng)過千禧年的“鬼門關(guān)”后,,隨后幾年里,,他的病情脫離危重狀態(tài),平常沒事的時(shí)候他找了一份每個(gè)月500元的工作,,每天晚上12點(diǎn)到早上4點(diǎn)看半天大門,。一旦身體出現(xiàn)問題,就回到市八院住院,。最多的一年回去了三次,。“從醫(yī)生到洗廁所的工人,都和我熟悉了”,。
2000年之前,,國內(nèi)對艾滋病的認(rèn)識和科普還相當(dāng)有限。阿華記得當(dāng)時(shí)一些年資不久的醫(yī)生對病人也是相當(dāng)恐懼,。“我不舒服了按鈴,,他就小心翼翼地拉開窗戶的一個(gè)小縫說‘多喝點(diǎn)水啦’,整個(gè)醫(yī)院里也是一種恐懼的氛圍,。”
“曾經(jīng)有個(gè)醫(yī)生讓我放棄治療,,說沒救了,,當(dāng)時(shí)對這個(gè)病的看法基本就是死亡。我偏偏不信,,每次回到醫(yī)院拿藥或者檢查,,我都主動(dòng)跟他打招呼,說我還活著,。”但是當(dāng)時(shí)也只有這位醫(yī)生,,敢不戴手套,來給阿華做身體檢查,。
結(jié)婚 找個(gè)伴一起走下去
2003年下半年,,國家對艾滋病人實(shí)行“四免一關(guān)懷”政策,可為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供免費(fèi)的國產(chǎn)藥物,。阿華將這些都視作“冥冥之中的力量”,。那時(shí)候,他又給自己新設(shè)立一個(gè)生存目標(biāo):“希望可以看到奧運(yùn)會開幕”,。
2004年,,他對一線藥產(chǎn)生耐藥性,CD4細(xì)胞有300多,;后轉(zhuǎn)為二線藥,,三年后出現(xiàn)耐藥,遵照醫(yī)囑,,他開始使用三線藥,,即二線藥加上每天一次的T 20腹部打針,。
同一時(shí)間,,阿華對面的病房住進(jìn)了一個(gè)26歲的新病人。在粵東一家醫(yī)院的檢查中被測出H IV陽性后,,家人把她送到了市八院,,但是并沒有告訴她已經(jīng)感染艾滋病毒。
這個(gè)來自粵東的姑娘叫做玉文,,住進(jìn)來的兩個(gè)星期里,,她只是不停地哭鬧,不配合任何檢查,。此前她已經(jīng)因?yàn)椴幻髟蚶税肽甓喽亲?,最多一天要?0多次廁所。
同病房的一個(gè)女病友帶著剛?cè)朐旱挠裎暮透赣H去附近吃飯,。兩個(gè)女孩手拉著手往前走,,病友突然問她:“玉文,如果我是艾滋病人,,你還敢跟我牽手嗎,?”
她一聽馬上放開手彈到一邊,,“真的好怕好怕”。當(dāng)天醫(yī)生查房的時(shí)候,,她抓住醫(yī)生問病情,。醫(yī)生說“是H IV陽性,我還不懂這是艾滋病的學(xué)名,,后來他跟我解釋了,,我說什么也接受不了”,玉文說,。和每個(gè)感染者聽到檢測結(jié)果后的反應(yīng)一樣,,玉文反復(fù)回想自己的成長經(jīng)歷,只能將感染的可能性歸咎于少年時(shí)因手術(shù)而進(jìn)行的一次輸血,。
之后,,每次回到醫(yī)院打針,阿華都能聽到一個(gè)女孩的哭叫,。因?yàn)殛P(guān)著門,,他們并未謀面。阿華和曾經(jīng)帶玉文去吃飯的那個(gè)病友一起喝茶,,病友提出把玉文介紹給他做女朋友,。“當(dāng)時(shí)我已經(jīng)和在一起11年的女朋友分手了,日子不咸不淡,,沒有失望,,也沒什么希望”。
這段剛剛結(jié)束的感情以阿華的狠心放手作結(jié),。“我和她是在我20年前被宣布感染病毒后的第三天認(rèn)識的,。這么多年,她愿意跟著我,,不論我貧窮還是疾病,,都不離不棄。”在11年的感情中,,她曾經(jīng)因他懷孕3次,。“我們都以為,按照我們多年的親密關(guān)系,,她很大可能也已經(jīng)被感染,。那一年,我申請到一個(gè)免費(fèi)臨床試藥的名額給她,,之后的檢測結(jié)果讓兩人大吃一驚,,她是陰性!”這個(gè)意料之外的結(jié)果讓阿華下定決心要和她分開“這是我唯一能為她再做的事”,。
7月的一天,,阿華和玉文相親,。之后他并沒有十分熱絡(luò)地采取行動(dòng)。2008年8月8日奧運(yùn)會開幕當(dāng)天,,同在市八院的他,,約玉文到醫(yī)院旁邊一家小餐館吃飯,兩個(gè)人點(diǎn)了三菜一湯,,花光了當(dāng)時(shí)口袋里僅有的130塊錢,。之后的日子里,兩人經(jīng)常通電話,,阿華聊自己多年過來人的治療經(jīng)驗(yàn),,也開導(dǎo)玉文不要那么絕望。
奧運(yùn)會閉幕那天,,阿華跟玉文提出登記結(jié)婚的想法,,“想要找一個(gè)伴兒一起活下去”。玉文沒有拒絕他,,卻把期望低到了塵埃里:“我那時(shí)對一切無所眷戀,。有個(gè)人愿意給我一個(gè)空間讓我躲起來,讓我死了以后有個(gè)地方放神位牌,,就可以了”,。
兩個(gè)心灰意冷的人就這樣走到一起。帶著針?biāo)退幬?,兩個(gè)人回到玉文的老家,,老人勸不過任性的女兒,只希望比女兒大十幾歲的女婿能夠“照顧她,,盡量讓著她”,。
玉文家境寬裕,每個(gè)月會給他們一些錢貼補(bǔ)家用,,囑咐女兒“出去不要坐公交車,,一定要打的,因?yàn)楣卉嚥话踩?,?xì)菌也多,一定要過得舒服一點(diǎn)”,。
2008年底,,兩人登記結(jié)婚,之后和阿華的父親住在一起,。最初的兩年,,玉文一直躲在家里,不愿意出門,,也不愿意工作,。
為了給兩人一個(gè)平靜自足的生活,。“那幾年,我開始隱姓埋名,,減少和媒體的接觸”,。因?yàn)閺V州首例艾滋病人的標(biāo)簽,和與各界良好的互動(dòng),,他曾經(jīng)上過央視,,也是廣東媒體上的常客,。為了維持家庭,,也為了給兩人未來的治療打下最基本的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),他開始根據(jù)之前積累的經(jīng)驗(yàn)和人脈經(jīng)商,。“不想太多的采訪影響到工作,,畢竟這個(gè)社會還是存在這樣那樣的歧視。”
“每個(gè)降臨世間的人都擁有雙重公民身份,,其一屬于健康王國,,其一屬于疾病王國。疾病是生命的陰面,,是一重更麻煩的公民身份”,。為了能夠活下去,艾滋病人只能盡力掩藏這一重身份,,以逃開他人的目光和壓力,。
開始的日子很艱難。兩個(gè)人都要吃藥,,好在那幾年身體沒有出大問題,。經(jīng)過初期的治療,玉文的病毒載量已經(jīng)和正常人差不多,。單從外表上看,,這是一個(gè)白皙秀氣的女孩。
身體狀況的平穩(wěn)讓躲了兩年的玉文開始有了想工作的意愿,。家族有經(jīng)商的傳統(tǒng),,她自己也做過生意。“特別是她做生意的頭腦和風(fēng)格,,讓我很佩服,。我自己可能是以不虧本為原則,但是玉文很有魄力,,她可以做5000塊的生意,,送你7000塊的東西。”
有了玉文的幫助,,客人漸漸變多,,曾經(jīng)兩人揣著300塊錢,,硬著頭皮請人應(yīng)酬的經(jīng)歷也成為過去。2010年一個(gè)大單的完成,,讓兩人的生意終于上路,,“生活開始變得滋潤”。此時(shí),,已經(jīng)帶著艾滋病毒生活17年的阿華又給自己設(shè)定了一個(gè)目標(biāo):希望能夠看到廣州亞運(yùn)會舉行,。
重生 完成普通生活
生活在繼續(xù)。在阿華的印象里,,最近七八年對艾滋病的宣傳和相關(guān)的公益組織越來越多,。主題也從早年對治療技術(shù)的關(guān)注,到中期對各方力量的爭取,,到近年對消除社會歧視的呼吁,。觀察歷年世界艾滋病日的宣傳主題,它們都在表示類似訴求:剝離艾滋病的道德隱喻,。
美國作家蘇珊·桑塔格曾在《疾病的隱喻》一書中寫道:“對于艾滋病這種帶來如此之多的犯罪感和恥辱感的疾病來說,,使其從道德意義、從隱喻中剝離出來,,特別具有解放作用,,甚至是撫慰作用。”
曾經(jīng),,對于一個(gè)中國艾滋病人來說,,這個(gè)疾病會給感染者打上痛苦的甚至致命的恥辱印記,也從一定程度上,,對感染者的社會生活判了死刑,。
“不要說社會公眾了,就是在我們感染者內(nèi)部,,也有把感染原因劃分三六九等的現(xiàn)象,。”阿華覺得,“不論你做了什么,,你被感染了,,就是一個(gè)感染者,沒有必要因?yàn)楦腥厩廊e人進(jìn)行道德評價(jià),。”
“能夠繼續(xù)生活下去,、正常生活下去的人太少太少。”和阿華認(rèn)識超過20年的醫(yī)生唐小平覺得阿華的家庭支持系統(tǒng),,還有他本人獨(dú)立樂觀的性格,以及多年來堅(jiān)持不懈的配合治療,,讓他成為艾滋病人回歸日常生活的一個(gè)典型樣本,。“這幾層因素缺一不可”,。
阿華則堅(jiān)稱是因?yàn)樽约旱男疫\(yùn)。2012年,,他和玉文想要把這個(gè)幸運(yùn)繼續(xù)下去,。“我們決定生養(yǎng)一個(gè)孩子”。在2003年實(shí)施的“四免一關(guān)懷”政策中,,感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費(fèi)接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測試劑,。
玉文曾希望自己能夠在30歲之后做母親。一年之后,,她終于實(shí)現(xiàn)了自己小時(shí)候的夢想,,在市八院手術(shù)室生下一個(gè)健康嬰兒。
這一刻,,對于“老艾滋病戰(zhàn)士”阿華來說,,實(shí)在感慨良多。“年輕的時(shí)候,,我曾經(jīng)以為自己可能不久于人世,。后來不同的藥出來了,我也一步步走到了現(xiàn)在,,看到了奧運(yùn),、亞運(yùn),有了老婆和家庭,,現(xiàn)在人生又一個(gè)任務(wù)也完成了,,有了生命的延續(xù)”。
對于玉文來說,,“此刻就像重生”,。她感謝丈夫的陪伴,“如果沒有他,,我不可能從那幾年的困境里面走出來,。他常常跟我說的就是,正常人可以做的事,,我們也可以做,,很多事?lián)囊矝]用,不如活好每一天,。”
阿華認(rèn)為同伴教育很重要,。“醫(yī)生也好,家人也好,,他們說的都是理論的,、書本的東西,而我們是自己一路熬過來的,只有患者本人知道哪種藥的組合是最好的,,副作用是最小的,。也只有我們才知道同是感染者的心理和生理感受。”
現(xiàn)在,,他和玉文每天要吃兩次藥,。“就像每天吃維生素片一樣,我就當(dāng)自己得了長期的感冒”,。除了每個(gè)月去醫(yī)藥拿藥和三個(gè)月一次的體檢,,兩個(gè)人的生活已經(jīng)和普通人沒有太大不同。唯一擔(dān)心的是孩子的未來,。
如果不是因?yàn)樘菩∑降慕榻B,,兩人不愿意再接受任何采訪。孩子未來還要上學(xué),,他們不想因?yàn)樽约旱木壒式o孩子帶來壓力,。在公司時(shí),兩人喜歡聽鄧麗君的歌,。一旦丈夫講述的聲音有些高,,抱著孩子喂奶粉的她,會馬上提醒他小聲些,。
一切似乎在往好的方面推進(jìn),。當(dāng)年因?yàn)樾木澈徒?jīng)濟(jì)條件不允許,阿華曾決心未來要給玉文一個(gè)婚禮,。今年上半年,,兩人邀請結(jié)識多年的醫(yī)生朋友、病友和雙方親人在酒店舉辦了孩子的滿月酒,,同時(shí)也是兩人補(bǔ)辦的婚宴,。多年的朋友來見證這個(gè)儀式。現(xiàn)場他只說了一句話:“我想說的話,,都在這杯酒里了,。祝大家身體健康,合家安樂”,。當(dāng)晚他喝吐了三次,。
繼續(xù) 把每一天當(dāng)最后一天
這幾日廣州深秋的陽光清透而又溫暖。臨近年底,,玉文給孩子穿上一件帶有圣誕氣氛的紅綠圖案毛衣,。一天大部分時(shí)間,一家三口都在公司里度過,。
在這里,,他們接待顧客和朋友,。孩子餓的時(shí)候,他們一起沖奶粉,。孩子需要換紙尿褲的時(shí)候,,一起抱著去洗小屁股,。
懸崖依舊在前方,。回望來時(shí)路,,阿華覺得自己和玉文實(shí)在是“屬于幸運(yùn)的那一個(gè)”,。至于還有什么放不下,阿華覺得對于已經(jīng)生存了較長年限,,屬于已經(jīng)需要服用4線藥物的老艾滋病人,,政府和社會應(yīng)該給予更多的扶助。“4線的藥物中國還很少,,也不能免費(fèi),,只能病人自己有錢承擔(dān)才行”。
玉文則一直忘不了自己當(dāng)年剛被宣布罹患艾滋病時(shí)巨大的絕望和無助,。對于她這樣的新患者,,她希望社會更多從心理層面給予幫助和疏導(dǎo)。
至于孩子的未來,,阿華和玉文不是沒有擔(dān)心,,但是他們相信這些年來伴隨他們一路成長的家人、醫(yī)院,、朋友就是孩子未來多層的保護(hù)者,。
阿華一直記得2004年住院的時(shí)候,他前,、后,、右床的病友一個(gè)星期內(nèi)就死了三個(gè)。那一年大年初七“人日”晚上,,他從醫(yī)院請假出去吃夜宵,,問旁邊的病友要不要帶點(diǎn)東西“等我回來的時(shí)候,他已經(jīng)被裹起來了”,。
“那時(shí)候起,,我就告訴自己要把每一天當(dāng)做最后一天來過。這20年,,我全部的努力,,不過是為了完成普通的生活。”
「為保護(hù)采訪對象隱私,,文中“阿華”“玉文”為化名」
阿華的20年
1993年檢出HIV病毒陽性
2000年重病住院,,體重掉了50斤
2004年與相戀11年女友分手,相親認(rèn)識玉文
2008年奧運(yùn)會后,兩人結(jié)婚
2013年生下健康孩子