●關(guān)于歧視跟著醫(yī)生來(lái)家里做抽血做檢測(cè)的護(hù)士,因?yàn)椴恍⌒谋晃米右Я?,?dāng)場(chǎng)嚇到,,聽(tīng)說(shuō)回去哭了兩天。
●關(guān)于愛(ài)情奧運(yùn)會(huì)閉幕那天,,跟玉文提出登記結(jié)婚的想法,,“想要找一個(gè)伴兒一起活下去”。
●關(guān)于生活年輕的時(shí)候,,曾經(jīng)以為自己可能不久于人世,。后來(lái)不同的藥出來(lái)了,我也一步步走到了現(xiàn)在,,看到了奧運(yùn),、亞運(yùn),有了老婆和家庭,,現(xiàn)在人生又一個(gè)任務(wù)也完成了,,有了生命的延續(xù)。
“對(duì)于艾滋病這種帶來(lái)如此之多的犯罪感和恥辱感的疾病來(lái)說(shuō),,使其從道德意義,、從隱喻中剝離出來(lái),特別具有解放作用,,甚至是撫慰作用,。”
——美國(guó)作家蘇珊·桑塔格《疾病的隱喻》
2013年12月1日,是第26個(gè)世界艾滋病日,。廣州首例艾滋病人已帶病生存20年,。
20年間,,醫(yī)生曾經(jīng)判過(guò)他“死刑”。為了活著,,他頑強(qiáng)親歷了不同時(shí)代艾滋病治療的醫(yī)學(xué)手段,,也用自己的經(jīng)歷,實(shí)證了廣州對(duì)艾滋病人的接受史,。
20年向死而生,,在疲憊生活中,他葆有不死的夢(mèng)想,,給自己劃定一個(gè)又一個(gè)生存目標(biāo),,一路看到了奧運(yùn)會(huì),亞運(yùn)會(huì),。
20年過(guò)去,,身邊的病友一個(gè)一個(gè)離開(kāi)。他說(shuō),,“我已經(jīng)夠幸運(yùn)了”,。只是為了找個(gè)伴走下去,兩個(gè)曾經(jīng)心灰意冷的人走到一起,??恐谋灸埽瑥年幚浒禎竦挠倌嗬?,更新出趨向光與暖的新生命,。
遠(yuǎn)方有一個(gè)懸崖,生命的列車(chē)不停往前開(kāi),。在體內(nèi)的艾滋病毒還沒(méi)有踩下列車(chē)油門(mén)之前,,他和她只想認(rèn)真地活好每一天。
感染 人生沒(méi)有如果
上世紀(jì)70年代初出生的阿華,,家境殷實(shí),。中專(zhuān)畢業(yè)后,成為一名車(chē)輛技術(shù)工人,,“150元的檢測(cè)費(fèi),,可以設(shè)立名目變成1000多元”。“那時(shí)候,,我的月工資是180元,,但是加上各種收入,每年能有十幾萬(wàn)”,。后來(lái)阿華轉(zhuǎn)到一間中外合資的酒店做禮賓員。禮賓員的工作,,每月工資獎(jiǎng)金加起來(lái)有300多元工資,,小費(fèi)可以乘10倍,。
在這里做了快一年,在美國(guó)洛杉磯開(kāi)洗衣店的舅舅希望他去美國(guó)幫忙照看生意,,加之母親也勸他趁年輕去美國(guó)見(jiàn)見(jiàn)世面,,他最終決定在母親的資助下,從泰國(guó)通過(guò)特殊途徑去美國(guó),。假如當(dāng)初沒(méi)有這個(gè)選擇的話,,當(dāng)時(shí)的他可能被派往國(guó)外培訓(xùn)“鍍金”,回來(lái)成為酒店的管理層,。
但是人生沒(méi)有如果,。1992年前往洛杉磯,遭遇當(dāng)?shù)卮蟊﹦?dòng),,他被原機(jī)遣返回出發(fā)地,。回到那里后,,他和團(tuán)友依舊在等待新的機(jī)會(huì),。據(jù)他本人講述,一次誤會(huì)讓他和團(tuán)友發(fā)生摩擦,,最后被打得頭破血流,。包裹好傷口,他很快飛回廣州,。“那時(shí)候降落在舊的白云機(jī)場(chǎng)”,。1993年7月,在機(jī)場(chǎng)進(jìn)行的血液檢測(cè)中,,他被測(cè)出HIV病毒呈陽(yáng)性,。
即便地處改革開(kāi)放前沿,廣州依然鮮有人知道艾滋病,。阿華以為這可能只是性病的一種,,尚不知道這個(gè)檢測(cè)結(jié)果對(duì)他的肉身、對(duì)他未來(lái)的生活究竟意味著什么,。當(dāng)他還在懵懂之時(shí),,這個(gè)檢測(cè)結(jié)果已經(jīng)被迅速地層層上報(bào)到廣州衛(wèi)生系統(tǒng)和疾控中心。
第二天,,廣州市衛(wèi)生局和防疫站的官員找到了他的家,。他們帶著護(hù)士和針具給他進(jìn)行第二次的檢查,以確認(rèn)檢查結(jié)果的準(zhǔn)確性,。有限的科普宣教后,,他和父親都知道了這是一種不治之癥。當(dāng)時(shí)沒(méi)有藥物可以治療,。阿華的父親沒(méi)有絲毫心理準(zhǔn)備,,之后的兩個(gè)月,,即便深夜,起床上廁所的阿華都能看到父親在房間抽悶煙,。
恐懼首先來(lái)自于他人的反應(yīng),。那位跟著醫(yī)生來(lái)家里幫他抽血做檢測(cè)的護(hù)士,因?yàn)椴恍⌒谋晃米右Я?,?dāng)場(chǎng)嚇到,,“可是我當(dāng)時(shí)回來(lái)才第二天,沒(méi)太大可能蚊子正好咬了我又咬她,,但是聽(tīng)說(shuō)她回去哭了兩天”,。
接下來(lái)的三天時(shí)間里,阿華把自己鎖在房間里,,一遍遍在腦海里回憶到底是哪里出了問(wèn)題,,“想來(lái)想去,只有在國(guó)外打架去醫(yī)院后,,有過(guò)血液的接觸,。”彼時(shí),他內(nèi)心只有巨大的恐懼和無(wú)措,。
十天后,,第二次檢測(cè)結(jié)果經(jīng)過(guò)北京確認(rèn):他確診為廣州市戶籍人口中首例HIV感染者,這個(gè)標(biāo)簽攜帶至今,。
活著 不惜一切代價(jià)
從那時(shí)起,,時(shí)任廣州市第八人民醫(yī)院院長(zhǎng)唐小平、主診醫(yī)生蔡衛(wèi)平和廣州市衛(wèi)生防疫站防治科主任陳小平,,和他們的這位特殊病人結(jié)成了20年的醫(yī)療共同體,。
由于缺乏藥物,陳小平首創(chuàng)的瘧疾療法,,開(kāi)始在阿華身上應(yīng)用,。阿華簽訂了免責(zé)狀,從小腦子活絡(luò),、不怕改變的他只希望能夠抓住任何可能活下去的希望,。間歇性的發(fā)燒,免疫刺激,,讓他的免疫系統(tǒng)開(kāi)始頑強(qiáng)得到鍛煉,,CD4細(xì)胞達(dá)到了每立方毫米血液中900多個(gè)的水平,界于正常水平的中值,。
CD4細(xì)胞是人體細(xì)胞免疫系統(tǒng)的“指揮官”,。一般來(lái)說(shuō),正常成人的CD4細(xì)胞在每立方毫米500個(gè)到1600個(gè)。CD4細(xì)胞如果在200到500之間,,可以稱(chēng)為艾滋病病毒感染者,,但是當(dāng)感染者的CD4細(xì)胞出現(xiàn)進(jìn)行性或不規(guī)則性下降,,小于每立方毫米200個(gè)時(shí),,標(biāo)志著免疫系統(tǒng)受到嚴(yán)重?fù)p害,處于脆弱不設(shè)防的狀態(tài),,一旦病原體入侵,,可能發(fā)生多種機(jī)會(huì)性感染或腫瘤,意味著艾滋病病發(fā),。
最初的瘧疾療法延緩了阿華的發(fā)病,,在尚無(wú)針對(duì)性治療藥物的階段,,為之后的治療贏得了寶貴的時(shí)間,,給了他最初的一點(diǎn)信心,同時(shí)也讓他和醫(yī)生建立了互相信任的關(guān)系,。
經(jīng)過(guò)一輪瘧疾療法的使用后,,阿華的身體體征已經(jīng)和正常人無(wú)太大不同,艾滋病毒在體內(nèi)似乎暫時(shí)消失,,或者正在進(jìn)入一個(gè)平靜的潛伏期,。治療需要費(fèi)用,曾經(jīng)被感染打斷的生活需要繼續(xù),。他四處找工,,曾和朋友一起去外省做工程,之后又回到廣州一間酒店做過(guò)經(jīng)理,。
當(dāng)時(shí)“抗艾三平”(唐小平,、蔡衛(wèi)平、陳小平)也一直關(guān)注和關(guān)心著他,。“他們把我叫做‘白老鼠隊(duì)長(zhǎng)’,,可能是我心寬一些,他們經(jīng)常叫我對(duì)其他感染者做些同伴教育,,也以身說(shuō)法,,讓更多人來(lái)參與新療法”。
上世紀(jì)90年代初,,公眾對(duì)艾滋病幾無(wú)了解,,這個(gè)疾病的名字似乎在90年代中期突然出現(xiàn),帶給公眾的是巨大的恐懼,,而不是充分的信息,。
阿華記得當(dāng)時(shí)剛被宣布感染病毒的時(shí)候,曾經(jīng)去一個(gè)直系親屬家里坐過(guò),。從親戚家里出來(lái)之后,,他突然想起自己有個(gè)東西忘了拿,,等他走回去,發(fā)現(xiàn)那位親屬正在用消毒水清洗他坐過(guò)的板凳,。“不要說(shuō)別人,,就是我們自己最親密的家人,對(duì)這個(gè)病也有一個(gè)逐漸了解和接受的過(guò)程”,。
經(jīng)過(guò)最初幾年醫(yī)生的宣傳后,,家人和他的相處已和感染前幾無(wú)不同。除了在外面吃飯時(shí)跟朋友使用公筷外,,如果口腔沒(méi)有潰瘍,,他和家人都一起吃飯,除了內(nèi)衣褲,,其他衣物也一起清洗,。
1993年之后的五六年“窗口期”內(nèi),病毒似乎遠(yuǎn)離了這個(gè)年輕人,,他也一度認(rèn)為或許自己可以這樣一直幸運(yùn)下去,。
上世紀(jì)90年代末,他開(kāi)始發(fā)病,,成為真正的艾滋病患者,。這年9月開(kāi)始,他呼吸困難,。當(dāng)時(shí),,“一位長(zhǎng)輩因?yàn)槿橄侔┩砥谧≡海矣袝r(shí)要看護(hù)她,,身體十分疲累”,。而家里的積蓄只能救一個(gè)人。
兩個(gè)月后,,阿華因?yàn)榘滩∏捌诘?ldquo;卡氏肺囊腫蟲(chóng)”住進(jìn)了市八院,,這種疾病也是直接導(dǎo)致艾滋病人死亡的原因之一。此后的半年間,,他的情況時(shí)好時(shí)壞,,在市八院斷續(xù)治療?;畹叫虑?,也成為他自己設(shè)立的第一個(gè)生死界標(biāo)。
2000年初,,他的C D 4細(xì)胞降到個(gè)位數(shù),,整個(gè)機(jī)體完全開(kāi)放,不對(duì)任何病原設(shè)防。“那時(shí)候我已經(jīng)是‘死人樣’了,,除了耳朵能聽(tīng),,眼睛可以睜開(kāi),已經(jīng)說(shuō)不了話,,體重從130斤掉到了80斤”,。
就在他自己、家人都幾乎要放棄的時(shí)候,,延遲的藥物引進(jìn)機(jī)制,,終于讓國(guó)內(nèi)有了抗病毒綜合療法。他開(kāi)始使用抗病毒藥物治療,,為了抓住活下去的希望,他自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)藥物,,一個(gè)月需要一萬(wàn)一,,此外每個(gè)月一次的檢測(cè)要花去三千元。
在全家人的支撐下,,他堅(jiān)持了一年的雞尾酒療法,。后來(lái)錢(qián)用完了,為了支持他活下去,,那位生病的長(zhǎng)輩主動(dòng)放棄了化療,,“她堅(jiān)持要把這筆錢(qián)留給我買(mǎi)藥”。在其他親屬的支持下,,吃了幾個(gè)月的藥,,后又做了瘧疾療法。此后防疫站又有了一年免費(fèi)藥的機(jī)會(huì),,“我又去做了白老鼠”,。因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)期臥床帶來(lái)肌肉萎縮,“大腿變得和手臂一樣細(xì)”,。為了給他減輕痛苦,,當(dāng)時(shí)的女友專(zhuān)門(mén)去學(xué)習(xí)泰式按摩。
盡可能地參與到社會(huì)生活中去,,是他一直堅(jiān)持的,。經(jīng)過(guò)千禧年的“鬼門(mén)關(guān)”后,隨后幾年里,,他的病情脫離危重狀態(tài),,平常沒(méi)事的時(shí)候他找了一份每個(gè)月500元的工作,每天晚上12點(diǎn)到早上4點(diǎn)看半天大門(mén),。一旦身體出現(xiàn)問(wèn)題,,就回到市八院住院。最多的一年回去了三次。“從醫(yī)生到洗廁所的工人,,都和我熟悉了”,。
2000年之前,國(guó)內(nèi)對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)和科普還相當(dāng)有限,。阿華記得當(dāng)時(shí)一些年資不久的醫(yī)生對(duì)病人也是相當(dāng)恐懼,。“我不舒服了按鈴,他就小心翼翼地拉開(kāi)窗戶的一個(gè)小縫說(shuō)‘多喝點(diǎn)水啦’,,整個(gè)醫(yī)院里也是一種恐懼的氛圍,。”
“曾經(jīng)有個(gè)醫(yī)生讓我放棄治療,說(shuō)沒(méi)救了,,當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)病的看法基本就是死亡,。我偏偏不信,每次回到醫(yī)院拿藥或者檢查,,我都主動(dòng)跟他打招呼,,說(shuō)我還活著。”但是當(dāng)時(shí)也只有這位醫(yī)生,,敢不戴手套,,來(lái)給阿華做身體檢查。
結(jié)婚 找個(gè)伴一起走下去
2003年下半年,,國(guó)家對(duì)艾滋病人實(shí)行“四免一關(guān)懷”政策,,可為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供免費(fèi)的國(guó)產(chǎn)藥物。阿華將這些都視作“冥冥之中的力量”,。那時(shí)候,,他又給自己新設(shè)立一個(gè)生存目標(biāo):“希望可以看到奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕”。
2004年,,他對(duì)一線藥產(chǎn)生耐藥性,,CD4細(xì)胞有300多;后轉(zhuǎn)為二線藥,,三年后出現(xiàn)耐藥,,遵照醫(yī)囑,他開(kāi)始使用三線藥,,即二線藥加上每天一次的T 20腹部打針,。
同一時(shí)間,阿華對(duì)面的病房住進(jìn)了一個(gè)26歲的新病人,。在粵東一家醫(yī)院的檢查中被測(cè)出H IV陽(yáng)性后,,家人把她送到了市八院,但是并沒(méi)有告訴她已經(jīng)感染艾滋病毒,。
這個(gè)來(lái)自粵東的姑娘叫做玉文,,住進(jìn)來(lái)的兩個(gè)星期里,,她只是不停地哭鬧,不配合任何檢查,。此前她已經(jīng)因?yàn)椴幻髟蚶税肽甓喽亲?,最多一天要?0多次廁所。
同病房的一個(gè)女病友帶著剛?cè)朐旱挠裎暮透赣H去附近吃飯,。兩個(gè)女孩手拉著手往前走,,病友突然問(wèn)她:“玉文,如果我是艾滋病人,,你還敢跟我牽手嗎,?”
她一聽(tīng)馬上放開(kāi)手彈到一邊,“真的好怕好怕”,。當(dāng)天醫(yī)生查房的時(shí)候,,她抓住醫(yī)生問(wèn)病情。醫(yī)生說(shuō)“是H IV陽(yáng)性,,我還不懂這是艾滋病的學(xué)名,,后來(lái)他跟我解釋了,我說(shuō)什么也接受不了”,,玉文說(shuō)。和每個(gè)感染者聽(tīng)到檢測(cè)結(jié)果后的反應(yīng)一樣,,玉文反復(fù)回想自己的成長(zhǎng)經(jīng)歷,,只能將感染的可能性歸咎于少年時(shí)因手術(shù)而進(jìn)行的一次輸血。
之后,,每次回到醫(yī)院打針,,阿華都能聽(tīng)到一個(gè)女孩的哭叫。因?yàn)殛P(guān)著門(mén),,他們并未謀面,。阿華和曾經(jīng)帶玉文去吃飯的那個(gè)病友一起喝茶,病友提出把玉文介紹給他做女朋友,。“當(dāng)時(shí)我已經(jīng)和在一起11年的女朋友分手了,,日子不咸不淡,沒(méi)有失望,,也沒(méi)什么希望”,。
這段剛剛結(jié)束的感情以阿華的狠心放手作結(jié)。“我和她是在我20年前被宣布感染病毒后的第三天認(rèn)識(shí)的,。這么多年,,她愿意跟著我,不論我貧窮還是疾病,,都不離不棄,。”在11年的感情中,,她曾經(jīng)因他懷孕3次。“我們都以為,,按照我們多年的親密關(guān)系,,她很大可能也已經(jīng)被感染。那一年,,我申請(qǐng)到一個(gè)免費(fèi)臨床試藥的名額給她,,之后的檢測(cè)結(jié)果讓兩人大吃一驚,她是陰性,!”這個(gè)意料之外的結(jié)果讓阿華下定決心要和她分開(kāi)“這是我唯一能為她再做的事”,。
7月的一天,阿華和玉文相親,。之后他并沒(méi)有十分熱絡(luò)地采取行動(dòng),。2008年8月8日奧運(yùn)會(huì)開(kāi)幕當(dāng)天,同在市八院的他,,約玉文到醫(yī)院旁邊一家小餐館吃飯,,兩個(gè)人點(diǎn)了三菜一湯,花光了當(dāng)時(shí)口袋里僅有的130塊錢(qián),。之后的日子里,,兩人經(jīng)常通電話,阿華聊自己多年過(guò)來(lái)人的治療經(jīng)驗(yàn),,也開(kāi)導(dǎo)玉文不要那么絕望,。
奧運(yùn)會(huì)閉幕那天,阿華跟玉文提出登記結(jié)婚的想法,,“想要找一個(gè)伴兒一起活下去”,。玉文沒(méi)有拒絕他,卻把期望低到了塵埃里:“我那時(shí)對(duì)一切無(wú)所眷戀,。有個(gè)人愿意給我一個(gè)空間讓我躲起來(lái),,讓我死了以后有個(gè)地方放神位牌,就可以了”,。
兩個(gè)心灰意冷的人就這樣走到一起,。帶著針?biāo)退幬铮瑑蓚€(gè)人回到玉文的老家,,老人勸不過(guò)任性的女兒,,只希望比女兒大十幾歲的女婿能夠“照顧她,盡量讓著她”,。
玉文家境寬裕,,每個(gè)月會(huì)給他們一些錢(qián)貼補(bǔ)家用,囑咐女兒“出去不要坐公交車(chē),,一定要打的,,因?yàn)楣卉?chē)不安全,,細(xì)菌也多,一定要過(guò)得舒服一點(diǎn)”,。
2008年底,,兩人登記結(jié)婚,之后和阿華的父親住在一起,。最初的兩年,,玉文一直躲在家里,不愿意出門(mén),,也不愿意工作,。
為了給兩人一個(gè)平靜自足的生活。“那幾年,,我開(kāi)始隱姓埋名,,減少和媒體的接觸”。因?yàn)閺V州首例艾滋病人的標(biāo)簽,,和與各界良好的互動(dòng),,他曾經(jīng)上過(guò)央視,也是廣東媒體上的???。為了維持家庭,也為了給兩人未來(lái)的治療打下最基本的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),,他開(kāi)始根據(jù)之前積累的經(jīng)驗(yàn)和人脈經(jīng)商,。“不想太多的采訪影響到工作,畢竟這個(gè)社會(huì)還是存在這樣那樣的歧視,。”
“每個(gè)降臨世間的人都擁有雙重公民身份,其一屬于健康王國(guó),,其一屬于疾病王國(guó),。疾病是生命的陰面,是一重更麻煩的公民身份”,。為了能夠活下去,,艾滋病人只能盡力掩藏這一重身份,以逃開(kāi)他人的目光和壓力,。
開(kāi)始的日子很艱難,。兩個(gè)人都要吃藥,好在那幾年身體沒(méi)有出大問(wèn)題,。經(jīng)過(guò)初期的治療,,玉文的病毒載量已經(jīng)和正常人差不多。單從外表上看,,這是一個(gè)白皙秀氣的女孩,。
身體狀況的平穩(wěn)讓躲了兩年的玉文開(kāi)始有了想工作的意愿,。家族有經(jīng)商的傳統(tǒng),她自己也做過(guò)生意,。“特別是她做生意的頭腦和風(fēng)格,,讓我很佩服。我自己可能是以不虧本為原則,,但是玉文很有魄力,,她可以做5000塊的生意,送你7000塊的東西,。”
有了玉文的幫助,,客人漸漸變多,曾經(jīng)兩人揣著300塊錢(qián),,硬著頭皮請(qǐng)人應(yīng)酬的經(jīng)歷也成為過(guò)去,。2010年一個(gè)大單的完成,讓兩人的生意終于上路,,“生活開(kāi)始變得滋潤(rùn)”,。此時(shí),已經(jīng)帶著艾滋病毒生活17年的阿華又給自己設(shè)定了一個(gè)目標(biāo):希望能夠看到廣州亞運(yùn)會(huì)舉行,。
重生 完成普通生活
生活在繼續(xù),。在阿華的印象里,最近七八年對(duì)艾滋病的宣傳和相關(guān)的公益組織越來(lái)越多,。主題也從早年對(duì)治療技術(shù)的關(guān)注,,到中期對(duì)各方力量的爭(zhēng)取,到近年對(duì)消除社會(huì)歧視的呼吁,。觀察歷年世界艾滋病日的宣傳主題,,它們都在表示類(lèi)似訴求:剝離艾滋病的道德隱喻。
美國(guó)作家蘇珊·桑塔格曾在《疾病的隱喻》一書(shū)中寫(xiě)道:“對(duì)于艾滋病這種帶來(lái)如此之多的犯罪感和恥辱感的疾病來(lái)說(shuō),,使其從道德意義,、從隱喻中剝離出來(lái),特別具有解放作用,,甚至是撫慰作用,。”
曾經(jīng),對(duì)于一個(gè)中國(guó)艾滋病人來(lái)說(shuō),,這個(gè)疾病會(huì)給感染者打上痛苦的甚至致命的恥辱印記,,也從一定程度上,對(duì)感染者的社會(huì)生活判了死刑,。
“不要說(shuō)社會(huì)公眾了,,就是在我們感染者內(nèi)部,也有把感染原因劃分三六九等的現(xiàn)象,。”阿華覺(jué)得,,“不論你做了什么,,你被感染了,就是一個(gè)感染者,,沒(méi)有必要因?yàn)楦腥厩廊?duì)別人進(jìn)行道德評(píng)價(jià),。”
“能夠繼續(xù)生活下去、正常生活下去的人太少太少,。”和阿華認(rèn)識(shí)超過(guò)20年的醫(yī)生唐小平覺(jué)得阿華的家庭支持系統(tǒng),,還有他本人獨(dú)立樂(lè)觀的性格,以及多年來(lái)堅(jiān)持不懈的配合治療,,讓他成為艾滋病人回歸日常生活的一個(gè)典型樣本,。“這幾層因素缺一不可”。
阿華則堅(jiān)稱(chēng)是因?yàn)樽约旱男疫\(yùn),。2012年,,他和玉文想要把這個(gè)幸運(yùn)繼續(xù)下去。“我們決定生養(yǎng)一個(gè)孩子”,。在2003年實(shí)施的“四免一關(guān)懷”政策中,,感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費(fèi)接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測(cè)試劑。
玉文曾希望自己能夠在30歲之后做母親,。一年之后,,她終于實(shí)現(xiàn)了自己小時(shí)候的夢(mèng)想,在市八院手術(shù)室生下一個(gè)健康嬰兒,。
這一刻,,對(duì)于“老艾滋病戰(zhàn)士”阿華來(lái)說(shuō),實(shí)在感慨良多,。“年輕的時(shí)候,,我曾經(jīng)以為自己可能不久于人世。后來(lái)不同的藥出來(lái)了,,我也一步步走到了現(xiàn)在,,看到了奧運(yùn)、亞運(yùn),,有了老婆和家庭,現(xiàn)在人生又一個(gè)任務(wù)也完成了,,有了生命的延續(xù)”,。
對(duì)于玉文來(lái)說(shuō),“此刻就像重生”,。她感謝丈夫的陪伴,,“如果沒(méi)有他,我不可能從那幾年的困境里面走出來(lái),。他常常跟我說(shuō)的就是,,正常人可以做的事,,我們也可以做,很多事?lián)囊矝](méi)用,,不如活好每一天,。”
阿華認(rèn)為同伴教育很重要。“醫(yī)生也好,,家人也好,,他們說(shuō)的都是理論的、書(shū)本的東西,,而我們是自己一路熬過(guò)來(lái)的,,只有患者本人知道哪種藥的組合是最好的,副作用是最小的,。也只有我們才知道同是感染者的心理和生理感受,。”
現(xiàn)在,他和玉文每天要吃兩次藥,。“就像每天吃維生素片一樣,,我就當(dāng)自己得了長(zhǎng)期的感冒”。除了每個(gè)月去醫(yī)藥拿藥和三個(gè)月一次的體檢,,兩個(gè)人的生活已經(jīng)和普通人沒(méi)有太大不同,。唯一擔(dān)心的是孩子的未來(lái)。
如果不是因?yàn)樘菩∑降慕榻B,,兩人不愿意再接受任何采訪,。孩子未來(lái)還要上學(xué),他們不想因?yàn)樽约旱木壒式o孩子帶來(lái)壓力,。在公司時(shí),,兩人喜歡聽(tīng)鄧麗君的歌。一旦丈夫講述的聲音有些高,,抱著孩子喂奶粉的她,,會(huì)馬上提醒他小聲些。
一切似乎在往好的方面推進(jìn),。當(dāng)年因?yàn)樾木澈徒?jīng)濟(jì)條件不允許,,阿華曾決心未來(lái)要給玉文一個(gè)婚禮。今年上半年,,兩人邀請(qǐng)結(jié)識(shí)多年的醫(yī)生朋友,、病友和雙方親人在酒店舉辦了孩子的滿月酒,同時(shí)也是兩人補(bǔ)辦的婚宴,。多年的朋友來(lái)見(jiàn)證這個(gè)儀式?,F(xiàn)場(chǎng)他只說(shuō)了一句話:“我想說(shuō)的話,都在這杯酒里了。祝大家身體健康,,合家安樂(lè)”,。當(dāng)晚他喝吐了三次。
繼續(xù) 把每一天當(dāng)最后一天
這幾日廣州深秋的陽(yáng)光清透而又溫暖,。臨近年底,,玉文給孩子穿上一件帶有圣誕氣氛的紅綠圖案毛衣。一天大部分時(shí)間,,一家三口都在公司里度過(guò),。
在這里,他們接待顧客和朋友,。孩子餓的時(shí)候,,他們一起沖奶粉。孩子需要換紙尿褲的時(shí)候,,一起抱著去洗小屁股,。
懸崖依舊在前方?;赝麃?lái)時(shí)路,,阿華覺(jué)得自己和玉文實(shí)在是“屬于幸運(yùn)的那一個(gè)”。至于還有什么放不下,,阿華覺(jué)得對(duì)于已經(jīng)生存了較長(zhǎng)年限,,屬于已經(jīng)需要服用4線藥物的老艾滋病人,政府和社會(huì)應(yīng)該給予更多的扶助,。“4線的藥物中國(guó)還很少,,也不能免費(fèi),只能病人自己有錢(qián)承擔(dān)才行”,。
玉文則一直忘不了自己當(dāng)年剛被宣布罹患艾滋病時(shí)巨大的絕望和無(wú)助,。對(duì)于她這樣的新患者,她希望社會(huì)更多從心理層面給予幫助和疏導(dǎo),。
至于孩子的未來(lái),,阿華和玉文不是沒(méi)有擔(dān)心,但是他們相信這些年來(lái)伴隨他們一路成長(zhǎng)的家人,、醫(yī)院,、朋友就是孩子未來(lái)多層的保護(hù)者。
阿華一直記得2004年住院的時(shí)候,,他前,、后、右床的病友一個(gè)星期內(nèi)就死了三個(gè),。那一年大年初七“人日”晚上,他從醫(yī)院請(qǐng)假出去吃夜宵,,問(wèn)旁邊的病友要不要帶點(diǎn)東西“等我回來(lái)的時(shí)候,,他已經(jīng)被裹起來(lái)了”,。
“那時(shí)候起,我就告訴自己要把每一天當(dāng)做最后一天來(lái)過(guò),。這20年,,我全部的努力,不過(guò)是為了完成普通的生活,。”
「為保護(hù)采訪對(duì)象隱私,,文中“阿華”“玉文”為化名」
阿華的20年
1993年檢出HIV病毒陽(yáng)性
2000年重病住院,體重掉了50斤
2004年與相戀11年女友分手,,相親認(rèn)識(shí)玉文
2008年奧運(yùn)會(huì)后,,兩人結(jié)婚
2013年生下健康孩子