先自費(fèi)購買藥物，連續(xù)購買3到6個(gè)月后,，如果病情得到控制,，且沒有發(fā)生耐藥,，就可終身免費(fèi)領(lǐng)取贈(zèng)藥。
這是中國慈善總會(huì)列示的腫瘤藥物慈善援助項(xiàng)目的常見援助方式,。
不過,，由于腫瘤靶向藥物價(jià)格十分昂貴，這種“買幾個(gè)月?lián)Q終身免費(fèi)藥”的說法,，看似極具誘惑力,，但耐藥的不斷出現(xiàn),、繁雜的申請(qǐng)程序，讓這種慈善贈(zèng)藥模式不足日益顯現(xiàn),，慈善真正的效果也大打折扣,，甚至變了味道。
耐藥發(fā)生,，終身免費(fèi)成了空頭支票
從2014年11月到2015年10月,，來自浙江省紹興市的張女士詳細(xì)記錄了父親的醫(yī)治經(jīng)歷?；貞浧鹨荒昵敖o父親申請(qǐng)免費(fèi)贈(zèng)藥項(xiàng)目,，張女士依然五味雜陳：拿免費(fèi)藥真是不容易!
張女士的父親患有直腸癌，發(fā)現(xiàn)時(shí)就已經(jīng)到了晚期,，伴隨全身骨轉(zhuǎn)移,。德國默克公司旗下愛必妥(西妥昔單抗)是一種治療轉(zhuǎn)移性結(jié)直腸癌、大腸癌的靶向藥物,，從2014年11月起,，父親開始使用愛必妥與化療聯(lián)合治療。
這種藥物在當(dāng)時(shí)一周的費(fèi)用高達(dá)2萬元,，聯(lián)合化療費(fèi)用將近5萬元左右,，一個(gè)月需要用兩次，昂貴的醫(yī)藥費(fèi)用壓得張女士喘不過氣,。經(jīng)人引薦,，她對(duì)慈善項(xiàng)目贈(zèng)藥有了期待。
“據(jù)說,，這種藥物在使用12周之后,，若病情無惡化，且沒有發(fā)生耐藥,，就可以申請(qǐng)免費(fèi)贈(zèng)藥,。”使用愛必妥第5周時(shí)，默克公司的醫(yī)藥代表打電話告知張女士,，稱一個(gè)月之后就可以準(zhǔn)備資料接受免費(fèi)贈(zèng)藥,。
據(jù)中華慈善綜合慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目文件介紹，耐藥,，是指不可耐受的不良反應(yīng),。靶向藥物能控制腫瘤的進(jìn)展甚至?xí)簳r(shí)治愈，卻也要面對(duì)隨時(shí)出現(xiàn)的耐藥問題,。
初次治療,，腫瘤細(xì)胞對(duì)藥物較敏感，腫瘤體積縮小,，但殘留腫瘤一旦增大,，再次用同樣的靶向藥物效果就會(huì)降低,，甚至無法控制腫瘤的發(fā)展。
“只能寄希望愛必妥對(duì)于父親的病是有效的,，至于耐藥的事想都不敢去想”,。對(duì)于張女士來說，她更關(guān)心父親是否能夠獲得這張“免單”資格,，更像是一場(chǎng)沒有選擇的賭博,。
由此，張女士開始了漫長(zhǎng)的申請(qǐng)藥物的過程：
2014年12月17日,，也是使用愛必妥的第七周,，父親進(jìn)行了磁共振檢查，如果結(jié)果顯示骨轉(zhuǎn)移的病灶沒有變化,，說明了這七周的愛必妥對(duì)病情有效,，就有了獲得免費(fèi)贈(zèng)藥的資格，希望結(jié)果是好的,。2015年1月13日,，北京愛必妥的醫(yī)藥代表又***話了，又要補(bǔ)交資料,，本來下次治療可以免費(fèi)了,，這么一耽擱，不知道要耽擱多久,。
2015年4月15日,，父親最后一次治療沒有堅(jiān)持下來，不過還得使用愛必妥;2015年4月24日,，檢查報(bào)告終于出來,，腹部CT正常，骨轉(zhuǎn)移病灶和以前一樣,，每?jī)蓚€(gè)月檢查一次,，自費(fèi)兩個(gè)月后，就可以拿到終身免費(fèi)贈(zèng)藥了……
然而,，長(zhǎng)達(dá)6個(gè)月的用藥和等待過后,，父親的病情出現(xiàn)了耐藥，免費(fèi)藥援助不行了,。張女士說，如果沒有出現(xiàn)耐藥,，只要再用一次自費(fèi)藥,，父親就能用上免費(fèi)藥了。
算下來,，為了獲得后面的免費(fèi)贈(zèng)藥資格,，張女士父親使用愛必妥6個(gè)月包括化療費(fèi)用共花了50萬元，她似乎有一個(gè)感覺，所謂的終身免費(fèi),，一旦耐藥復(fù)發(fā),，就等于是張空頭支票。
餡餅還是陷阱,，患者難熬過自費(fèi)期
令張女士“糾結(jié)”的免費(fèi)贈(zèng)藥申請(qǐng)過程,，并非孤例。
記者了解到,，耐藥情況并不少見,，加上繁雜的申請(qǐng)程序，不少人將這種慈善項(xiàng)目曲解為“買即送”促銷,，使得慈善變了味道,。
在中華慈善總會(huì)愛必妥慈善援助項(xiàng)目手冊(cè)上，明確寫著本項(xiàng)目采取共助模式,，前3個(gè)月是自費(fèi)期,，3個(gè)月以后屬于援助期，直至到達(dá)停止治療的標(biāo)準(zhǔn),。而在其填寫說明中明確寫明,，患者在援助期間出現(xiàn)“經(jīng)注冊(cè)醫(yī)生評(píng)估患者使用愛必妥引起不可逆轉(zhuǎn)或不可耐受的嚴(yán)重不良反應(yīng)”等情況，將取消援助資格,。
幾位網(wǎng)友紛紛講述自己申請(qǐng)慈善贈(zèng)藥的經(jīng)歷：“父親吃了半年藥,，等贈(zèng)藥需要很多苛刻條件，最后答復(fù)需審核,，我們至今沒拿到贈(zèng)藥”,、“我家被一遍遍要求補(bǔ)各種資料，一個(gè)月補(bǔ)三次,，病人心靈和精神都經(jīng)不起折騰”,、“好不容易按苛刻的贈(zèng)藥條件準(zhǔn)備一堆資料、***,、藥盒,，結(jié)果答復(fù)不予受理，現(xiàn)在進(jìn)退兩難,，繼續(xù)吃等著傾家蕩產(chǎn),，放棄又于心不忍”……
讓他們不解的是，既然是慈善援助,，為什么還要花上幾萬甚至十幾萬之后再贈(zèng)?為什么等到了期限還是拿不到藥?
針對(duì)質(zhì)疑,，中華慈善總會(huì)負(fù)責(zé)人在“就慈善藥品援助項(xiàng)目答記者問”中曾作出過解釋：其唯一目的就是最大限度幫助困難患者，而沒有考慮過企業(yè)任何經(jīng)營(yíng)訴求，不能通過藥品援助項(xiàng)目直接盈利,。而為了保障慈善援助藥品用于真正困難的患者,，要求提交完整的申請(qǐng)材料，各藥品援助辦公室須進(jìn)行嚴(yán)格審核,，這就不可避免的加大了患者申請(qǐng)難度,。
不過，一位在某跨國藥企賣過腫瘤靶向藥的醫(yī)藥代表透露,，50個(gè)患者中可能只有一個(gè)人能吃得起這些藥,，這樣的銷售量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不符合公司要求。
“我自身就接觸過很多患者,，為了吃這類進(jìn)口藥品,，賣房賣車，傾家蕩產(chǎn),，但最后病情還是惡化了”,。這位醫(yī)藥代表說，很多得到贈(zèng)藥的患者都經(jīng)歷了艱辛的歷程,。
首先必須自己花錢買3到6個(gè)月藥品,，從吃第一盒藥開始到獲得贈(zèng)藥資格，大概需購藥款10萬元,?？纱蠖鄶?shù)拿到贈(zèng)藥患者3到5個(gè)月后病情惡化不能繼續(xù)服用，也有很多患者根本熬不過自費(fèi)期,，花了10萬元僅僅維持10個(gè)月治療,。
權(quán)威學(xué)術(shù)刊物《腫瘤》上刊發(fā)“腫瘤分子靶向藥物的耐藥機(jī)制”一文指出，腫瘤分子靶向藥物面臨主要問題就是耐藥,，而腫瘤和免疫細(xì)胞的適應(yīng)是耐藥產(chǎn)生的重要原因,。
中日醫(yī)院胸外科主任劉德若表示，一些用于治療非小細(xì)胞肺癌的靶向藥,，總的來說能延長(zhǎng)晚期患者生命一到兩年,，是療效很好的藥品，不過很多腫瘤晚期患者6個(gè)月到1年左右耐藥情況就發(fā)生了,，有的甚至更早,，在5個(gè)月左右就會(huì)發(fā)生，自費(fèi)期過后半年內(nèi),，更多的患者會(huì)出現(xiàn)耐藥的情況,。
耐藥后的生意，非賣品成了倒賣藥
“剛拿到手4盒贈(zèng)品,，面交最好!”,、“真心轉(zhuǎn)讓贈(zèng)藥、有領(lǐng)藥證明，價(jià)錢可商量”,、“全新贈(zèng)藥未拆封，600一盒,，不要外盒更便宜”……一邊是很多像張女士父親一樣真正需要的患者拿不到免費(fèi)贈(zèng)藥,，一邊卻是拿著“以發(fā)生耐藥”為由，轉(zhuǎn)賣慈善免費(fèi)贈(zèng)藥的灰色生意,。
記者隨機(jī)點(diǎn)開一個(gè)某腫瘤靶向藥物貼吧發(fā)現(xiàn),，2016年10月份以來，帖子內(nèi)容高達(dá)300余條,，而其中絕大部分都是在轉(zhuǎn)售,、求購慈善贈(zèng)藥，甚至還有專門回收這種“非賣品”,。
健康時(shí)報(bào)記者聯(lián)系到一位轉(zhuǎn)賣過免費(fèi)藥的何先生,，他轉(zhuǎn)賣的這款肺癌靶向藥物四盒一個(gè)療程，約12750元,。父親吃了6個(gè)月自費(fèi)藥一共花了76500元,。因?yàn)閷?duì)父親病情有效，才申請(qǐng)的贈(zèng)藥,，等到了第二個(gè)月,，終于可以取藥了。
然而,，獲得“免單”資格后半年,，隨著肺部陰影擴(kuò)大，父親很快就被查出耐藥,。“按理說耐藥就不能贈(zèng)藥了,，但父親復(fù)查結(jié)果中沒有寫明病人已耐藥，所以還可繼續(xù)拿贈(zèng)藥”,，何先生說,，大夫說耐藥后，吃這個(gè)藥也不管用,，所以想到轉(zhuǎn)售出去,，一個(gè)月只能領(lǐng)4盒，現(xiàn)在1800元***不含運(yùn)費(fèi),。
據(jù)記者估算,，這樣一療程費(fèi)用在1200~1900元不等，費(fèi)用不到原價(jià)12750元的1/6,。相比買6個(gè)月自費(fèi)藥76500元,，通過購買“非賣品”贈(zèng)藥，可夠患者3年以上藥量。
由此,，專賣慈善贈(zèng)藥成了一門生意,，引來不少求購者：“收購贈(zèng)藥給家人用，量大可長(zhǎng)期固定買藥”,、“300元求購贈(zèng)藥,、快遞貨到***”......
然而，這些藥品包裝上注明“非賣品”,、“僅限中國大陸慈善贈(zèng)藥使用”等字樣,，卻全然被無視，擾亂藥物市場(chǎng)同時(shí),，藥物質(zhì)量也難保證,。
作為提出并促成慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目的專家之一，廣東省肺癌研究所所長(zhǎng)吳一龍認(rèn)為,，慈善贈(zèng)藥模式長(zhǎng)期執(zhí)行后,，倒賣藥品問題嚴(yán)重，有些人申領(lǐng)材料造假,，拿到免費(fèi)靶向藥后放到市場(chǎng)上賣,。
弊端頻現(xiàn)，折扣性贈(zèng)藥走到十字路口
事實(shí)上,，這種折扣性的慈善援助模式,，已經(jīng)在國內(nèi)運(yùn)行了13年，其日益暴露的弊端,，也讓眾多業(yè)內(nèi)人士困惑不已,。
這種慈善贈(zèng)藥起源于中華慈善總會(huì)“共助計(jì)劃”。
由于1994年最早設(shè)立的格列衛(wèi)項(xiàng)目,，只對(duì)城市低保戶患者全額免費(fèi)援助藥品,，然而，非低保戶患者面對(duì)每年30多萬費(fèi)用無法承受,，既得不到全額免費(fèi)援助又無力支付醫(yī)療費(fèi)用,，絕大多數(shù)人只能絕望的終止治療。經(jīng)過慈善總會(huì)與捐贈(zèng)方多次協(xié)商之后,，嘗試對(duì)非低?；颊呓o予部分援助。
不過,，耐藥問題與倒賣藥品,，已經(jīng)超過了“共助計(jì)劃”慈善贈(zèng)藥當(dāng)初的設(shè)計(jì)范圍，也傷害到了整個(gè)信用體系,。
于患者而言,，申請(qǐng)程序有諸多不便,，于企業(yè)而言，長(zhǎng)期免費(fèi)贈(zèng)藥也負(fù)擔(dān)不起,。劉德若告訴健康時(shí)報(bào)記者,，這種慈善贈(zèng)藥帶來了很多的麻煩，搞慈善贈(zèng)藥不如主張把價(jià)格降下來,，并通過醫(yī)保的途徑,，這是解決腫瘤藥品高藥價(jià)的最佳辦法。
吳一龍也建議,，慈善贈(zèng)藥模式并非降低藥價(jià)根本之策，***政策直接降低靶向藥價(jià)格,，甚至一些新靶向藥在批準(zhǔn)上市之初,，國家就應(yīng)該積極介入，把藥費(fèi)降下來,，才能讓晚期腫瘤患者真正受惠。
2016年5月,，國家首次出手降低靶向藥物價(jià)格,，讓眾多腫瘤患者看到了曙光。通過藥價(jià)談判,，將替諾福韋酯,、埃克替尼,、吉非替尼三種藥品分別降價(jià)67%,、54%、55%,。并在云南,、海南、江西等23個(gè)省市陸續(xù)納入各類醫(yī)保報(bào)銷范圍,。
今年7月,，人社部發(fā)布《醫(yī)保藥品準(zhǔn)入談判結(jié)果》，將來那度胺,、赫賽汀等15個(gè)抗腫瘤藥納入,。談判藥品平均降幅達(dá)44%，最高達(dá)70%,。并開啟乙類醫(yī)保支付,。
不過，進(jìn)入藥價(jià)談判的一款腫瘤藥品,，慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目自費(fèi)期限,，卻悄然從6個(gè)月延長(zhǎng)到了12個(gè)月,。其原因，不得而知,。
而張女士父親所使用的愛必妥尚未被納入到談判藥品當(dāng)中,，用不起藥的患者，即便知道一旦耐藥出現(xiàn)將功虧一簣,，也只能將這種慈善視為一線希望,。
針對(duì)耐藥與倒賣慈善贈(zèng)藥問題，健康時(shí)報(bào)記者多次致電中華慈善總會(huì),，截止發(fā)稿日前,，尚未收到回復(fù)。
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腫瘤藥為何價(jià)格高昂?一種原創(chuàng)性新藥,，一般需10到15年左右研發(fā)時(shí)間和數(shù)十億美元,。另外，從申報(bào)審批到患者用上一般需要5年,。進(jìn)口藥品關(guān)稅是5%~8%,，進(jìn)口藥品增值稅率為17%，以往進(jìn)入醫(yī)院時(shí)可在實(shí)際購進(jìn)價(jià)基礎(chǔ)上加價(jià)10%~15%,。這些環(huán)節(jié)的加價(jià)都會(huì)體現(xiàn)到最后的藥價(jià)中去,。詳見健康時(shí)報(bào)1190期3版《抗癌藥為何賣出天價(jià)?》
政府降低藥費(fèi)有何舉措?一直以來，因進(jìn)口藥,、專利藥價(jià)格太貴,，許多患者有藥難用。現(xiàn)在,，國家以醫(yī)保換價(jià)格進(jìn)行談判,，企業(yè)想要藥品納入醫(yī)保報(bào)銷，就要把價(jià)格降下來,。對(duì)于企業(yè),，則是以價(jià)格換數(shù)量，可以說是多方共贏,?；颊卟粌H以后花更少的錢就能用到這些藥，還可以醫(yī)保報(bào)銷了,。詳見健康時(shí)報(bào)1320期14版《藥價(jià)貴,，國家在想辦法》
