【HC3i獨家翻譯】現(xiàn)在的醫(yī)療參與要比以前容易的多,。日新月異的技術(shù)，讓患者可以更方便的追蹤自己的健康狀況,，并且和醫(yī)療團隊保持密切聯(lián)系,，對于絕大多數(shù)人來講，這都是可以實現(xiàn)的,。
現(xiàn)在大家都在談論責任制醫(yī)療,。但是，當我們初次涉獵這個未經(jīng)開發(fā)的醫(yī)療合作和支付體系領(lǐng)域時,，并不是只有開發(fā)商是責任人,。與緊張的醫(yī)患關(guān)系相關(guān)的人們也同樣擔負著重要責任。這樣的話,，每個人都是聽了一遍又一遍,，大到美國國家協(xié)調(diào)辦公室，小到小型軟件啟動公司：只有各方面的人參與進來,，為了自身利益開始更為頻繁的思考,、談論自身的責任時，健康體系才能按照我們的期望實現(xiàn)轉(zhuǎn)變,。
其中最困難的部分是什么?當然是確保它的切實開展,。
不必驚訝，今年早些時候,，患者醫(yī)療參與就已經(jīng)成為拉斯維加斯HIMSS12的一大會議主題了,。會議上，新制定的醫(yī)療技術(shù)應用第2階段規(guī)則,，就像摩西的石碑一樣受到熱烈歡迎,，在與會者中間傳閱著，而它主要是圍繞開放式平臺而展開的,，號召患者充分發(fā)揮自己的能力去閱讀和下載自己的電子醫(yī)療信息,，不再申請查看紙質(zhì)病歷;規(guī)則同時也要求開發(fā)商具備安全可靠的電子信息技術(shù)，保證與患者的聯(lián)系,。
國家協(xié)調(diào)員Farzad Mostashari博士,，在他的主題演講中,熱烈講述了這一新興的模式——稱贊他所謂的“根本上的醫(yī)學本質(zhì)的回歸，在醫(yī)學上,，病人和開發(fā)商之間的關(guān)系遠遠超過買鞋人和賣鞋人的簡單買賣關(guān)系,。我們也不只是等待病人走進來,然后再說:‘我可以為你效勞嗎?’我們是對患者群體負有責任的,?！?/P>
“患者參與權(quán)”的時代已經(jīng)到來，尤其是智能手機和那些觸手可得的信息獲取方式“改變了一切”,，F(xiàn)arzad Mostashari說到,，“現(xiàn)在，患者只要動動手指就可以使用這些查詢工具了,?！?/P>
與此同時,，在展示區(qū)，成百上千的公司都在自己的小攤位盡全力提供優(yōu)質(zhì)產(chǎn)品,，展示他們的EHR,、患者門戶網(wǎng)站、個人醫(yī)療檔案,和無數(shù)個智能手機及醫(yī)療,、健康程序,。但是，到底有多少人準備使用它們呢?
開始接觸IT
“讓病人真正負責自身的健康”,，就意味著,，改變病人的被動性，這個我們數(shù)百年來促使病人養(yǎng)成的習慣,，”Intel下屬的數(shù)字醫(yī)療醫(yī)療集團創(chuàng)新和保險部主管Eric Dishman說,“這是一個很大的挑戰(zhàn)”,。能確定的是,現(xiàn)在引導患者參與醫(yī)療的條件還不是很充分，”他補充說,?！笆紫龋麄儽仨毾仁煜T技術(shù),，而且他們也只能先這樣做”,。”
從最近的民意投票結(jié)果來看,，盡管帶著些猶豫,，越來越多的病人開始感謝技術(shù)的優(yōu)勢給他們帶來的積極影響了。國內(nèi)婦女&家庭關(guān)系部門在《二月》雜志上公布的一項調(diào)查顯示,，那些曾上網(wǎng)獲取醫(yī)療記錄的受訪者中有26%的人支持醫(yī)療IT,，明顯超過那些沒有類似經(jīng)歷的?！斑@是一個好兆頭,，” NPWF副總裁Christine Bechtel說,“醫(yī)療IT如果想要達成所愿，那就必須得到消費者的支持,?！?
不過，在《二月》雜志上,，由醫(yī)療方案部Deloitte中心開展的另一個研究表明,，在引導患者應用新技術(shù)方面，醫(yī)生仍嚴重缺乏,。僅有20%的醫(yī)生為病人在線提供預約或者檢查結(jié)果,也只有6%的人使用公共媒體和病人交流,。
實現(xiàn)移動化
總會有一個策略能找到將患者引入醫(yī)療IT的方法,而且不需要醫(yī)生的介入。這樣看來，至少,可以獲得成功-甚至可能獲得更多,。
毫無疑問,新興的mHealth(移動醫(yī)療)運動及其消費者程序“肯定會為以病人為中心的醫(yī)療模式帶來了很多的關(guān)注”Dishman說,。盡管如此，“我也對它這種發(fā)展模式有一些擔心,。因為總是炒作太多,，成果太少。大家會告訴我,，‘iTune程序中醫(yī)療程序多達65,000個,。’但是我知道,，‘其中12,000個屬于糖尿病程序,，也許只有6個程序被多次下載，而持續(xù)使用的只有2個,，’”他說到,，當然稍微有些夸張。不管你喜不喜歡,，大多人瀏覽iPad程序庫,，只是為了下載“憤怒的小鳥”或者“填字游戲”。
“你永遠不會在下載排名榜的前十名里發(fā)現(xiàn)一個醫(yī)療程序,，”Dishman說,，“這感覺像是表面上吸引人的注意力，這個以病人為中心模式的炒作,。但是沒有人從醫(yī)患交流的角度去做一些事情,，真正從根本上幫助患者扮演其應有的角色?！?
關(guān)于醫(yī)療記錄
去年夏天,，當Google醫(yī)療宣布關(guān)閉這功能的時候，不少人趁此機會宣告了個人醫(yī)療記錄(PHR)的整體終結(jié),。它就是一個自找麻煩的解決辦法,，很多人這么評價。
Dishman卻仍然相信技術(shù)的潛力,。同時,，他也希望Google的做法宣告了“第一代PHR的終結(jié)”。沒有人想和“丑陋的數(shù)據(jù)庫”打交道,，Dishman在Dossia董事會上說,，Dossia是由一些世界500強公司，包括Intel,，合作創(chuàng)建的員工個人醫(yī)療記錄系統(tǒng),。“他們開始感興趣的時候,，就是PHR轉(zhuǎn)向公共媒介的時候,。我認為將來肯定會有很多人會理解這一點的?！?
比如,，“一個慢性病或者某種腫瘤的患者，把病友們組織起來,，那么,，馬上就會發(fā)現(xiàn)5個或6個人有類似的情況，并且已經(jīng)患病六個月了,，然后,，他們還會繼續(xù)幫助其他相同情況的患者?！?
正是這樣的理念造就了諸如由SAP設計完成的新協(xié)作E-醫(yī)療(E-Care)管理平臺一類的產(chǎn)品,。為了突破開發(fā)商本身的限制，延伸醫(yī)療覆蓋范圍,，該技術(shù)融入了云技術(shù)和和移動電子設備,，幫助病人聯(lián)系主治醫(yī)生，還有,，更重要的,，他們的同伴—包括家人、朋友,、教練和其他能夠幫助完成戒煙,、減肥等事情的人們。
這是“給病人一個加入的理由,，”SAP醫(yī)療業(yè)務部高級副總裁John Papandre說,，帶著這樣的念頭-"我會享受到更好醫(yī)療服務”-更多的PHRs也會因此參與進來。
通過為每個參與者量身制作健康計劃,，安排“任務和活動”,，同時為這些活動的承擔方、消費者或者開發(fā)商,，提供“選擇能力,，建立一個信賴互助型項目”，比如健身房的會員資格,優(yōu)惠券,、打折券,，SAP就是希望能夠解決病人參與問題?！斑@就有一個需要樹立恰當?shù)膭訖C,，吸引患者—以及供應商—參與進來," Papandrea說,。“這不單單是技術(shù)問題,?！?
說起來容易做起來難
不幸的是，正如確實像有人說的那樣,，“通常情況下,，人們不會關(guān)心自己或者家人的醫(yī)療保健問題，除非罹患疾病,，”Chilmark研究中心分析師John Moore在博客上如是說,。甚至在患病之后,“他們或許也沒有足夠的能力建立并維護自己的PHR。這些系統(tǒng)太難創(chuàng)建和管理了,，更不用說,，奢望醫(yī)生和醫(yī)院完成完整病歷記錄并且采用一些全新的自動化技術(shù)及時更新了?！?
NoMoreClipboard總裁Jeff Donnell表示同意,。“必須提供便利,，讓病人給出自己的病歷資料,，輸入個人PHR，然后分享之,”他說,。畢竟,誰也不愿意從這個醫(yī)生手里接過一打五年的病歷記錄材料,，大概有半英尺厚，費力地上傳到網(wǎng)上,，然后,，還要接著上傳另外一個醫(yī)生的三年的病歷吧?
操作簡單化是PHR獲得更廣泛應用的前提—況且，現(xiàn)在也到了兌現(xiàn)這個諾言的時候了,，因為Donnell已經(jīng)發(fā)現(xiàn)在過去大概一年的時間里,，人們對此興趣大增，至少是在理念上,。
“這真的非常戲劇性的變化,”他說,。在這之前，NoMoreClipboard已經(jīng)花了“五年或六年的時間,，就像傳播福音一樣,試圖讓人們相信患者參與,、患者門戶和個人健康檔案是具有重要意義的,”他說。
突然,，“就像有人打開開關(guān)一樣?，F(xiàn)在，大家都想談論這個話題,?！辈辉偈莾H限于決策者和開發(fā)商了,。它的大眾化時代已經(jīng)到來?！半S著,，費用負擔轉(zhuǎn)移到消費者身上—我們需要支付更多的保險免付款、自付款和保險金—你們要引起重視了,，”Donnell說?，F(xiàn)在我們只是“需要一些工具幫助”充分利用現(xiàn)在的“患者參與的完美氛圍,?！?
在推出cc:Me等產(chǎn)品，并與iMPak健康雜志等保持合作關(guān)系后,，NoMoreClipboard只是想做這些,。前者叫作“病案郵件服務”，是臨床醫(yī)生與患者分享醫(yī)療信息時采用的一種標準的格式,，安全又直接,。“病人可以去看醫(yī)生,說:“這是我的cc:Me地址, Donnell說,從而很容易讓醫(yī)生寄一份病人長期治療記錄(CCD),。iMPak健康記錄是由Cypak和 Meridian健康聯(lián)手開發(fā)的,，目標群體是那些技術(shù)反對者，比如老人或無法享受技術(shù)服務的人,。這種小型設備有一個非常簡單的界面,，醫(yī)療信息可由此輸入，并轉(zhuǎn)入移動設備,，還可以分享到個人醫(yī)療檔案和臨床門戶,。
“數(shù)千萬美國人沒有使用電腦參與醫(yī)療，”Donnell指出,，他自己非常厭煩聽到反對患者參與的各種理由了—‘我們的病人不會那么做的’—因為這些病人恰巧是社會高層或者安全網(wǎng)絡使用者,。“我們發(fā)現(xiàn),，如果你給他們合適的工具,，適當?shù)墓膭睿匾闹笇?，那么病人就會正確的使用它來完成一些工作,，”他強調(diào)說。
長期參與
病人參與的形式多種多樣,。它甚至不需要依賴于技術(shù),。事實上,有時候甚至是沒有技術(shù)更好。舉例來說,，技術(shù)會招致太過昂貴的醫(yī)療“熱點”,，過分擴大其服務范圍,，Atul Gawande博士在2011紐約人中一篇影響頗大文章中提到。
最近,，美國大眾傳媒市場中心在費城發(fā)現(xiàn)了這樣一個活動,它把反復住院患者案例作為目標人群,，組織社區(qū)衛(wèi)生工作者勸說具有相似人口學特征的市民去投資自己的醫(yī)療服務—因此也反駁了一些開發(fā)商的理由，“離開醫(yī)院之后,，病人的行為根本無法規(guī)范,。”
近期,，“對于以病人為中心的醫(yī)療模式,，討論激烈，”但是大多數(shù)情況下,，并不是真的做到了,，Dishman認為。
但是,，毋庸置疑,，他指出，“對于捆綁支付和ACO等言論來說,，除非當病人真正成為治療團隊的一員,，并且確實體會到好處，不然什么變化都不會發(fā)生,?！睕]有根本性的轉(zhuǎn)變,他補充說，盡管這些以“預防,、早期檢測,、健康和消費者參與”為主題的項目開展廣泛，但是極少數(shù)會最終開花結(jié)果,。
雖然Dishman一直在強調(diào)“現(xiàn)在只是轉(zhuǎn)變的開始,，不是結(jié)尾”，但是他確實看到病人參與模式已然興起,。
Donnell相信,。“這只是開頭,，”他說,，“并不是說只要你打開開關(guān)，所有的信息就開始輸入系統(tǒng),?！钡沁@個愿望也確實存在。輸入信息只是其中的一步,?！澳氵€需要找到那些早一步的使用者—相信我,，他們已經(jīng)在那里等你了?！?
不過,，有一件事情是非常確定的，他又補充到,?！安∪艘彩秦撚胸熑蔚摹Ｋ麄冞€需要支付這個交易,?！?/P>
