本報(bào)訊 （通訊員王艷 記者梁海柱）山東省近日啟動(dòng)罕見病例登記工作,。自3月1日起，山東省三級(jí)甲等綜合醫(yī)院,、三級(jí)甲等兒童醫(yī)院,、三級(jí)甲等婦幼保健院將全部建立報(bào)送工作制度，指定專人負(fù)責(zé)信息錄入,、報(bào)告等工作,。首批納入報(bào)送范圍的罕見病包括肌萎縮側(cè)索硬化癥,、脆骨病、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓等68種,。

　　山東省衛(wèi)生計(jì)生委副主任仇冰玉說,，罕見病例登記注冊(cè)機(jī)制是國(guó)際通行的防控舉措。建立罕見疾病注冊(cè)登記機(jī)制,，對(duì)罕見病的病種,、患病人數(shù)進(jìn)行精準(zhǔn)統(tǒng)計(jì)，有利于制定合理的醫(yī)療衛(wèi)生資源分配機(jī)制,，集全省之力在罕見疾病臨床和基礎(chǔ)研究方面聯(lián)合攻關(guān),，提高罕見疾病防控水平。

　　據(jù)悉,，山東省多年來圍繞罕見病開展了大量工作,，組建了罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體——山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)。