本報訊 （記者胡德榮）國內(nèi)第一本以臨床實例為主的罕見病專著《可治性罕見病》,、罕見病科普光盤《預(yù)防罕見病從現(xiàn)在做起（系列片之一）》及罕見病科普讀本近日在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心首發(fā)。

　　據(jù)介紹,，《可治性罕見病》共收入117種目前可明確診斷,、具有可行治療方案的罕見疾病，我國醫(yī)學(xué)界各領(lǐng)域的112名專家參加了編寫工作,。在首發(fā)式上,，安進(jìn)生物技術(shù)咨詢（上海）有限公司向上海市罕見病防治基金會捐贈150萬元，用于支持開展罕見病患者登記項目,，雙方簽訂了開展罕見病登記項目的合作備忘錄,。大眾交通（集團(tuán)）股份有限公司和廣州嘉檢醫(yī)學(xué)檢測有限公司等，也向上海市罕見病防治基金會捐贈了部分款項,。