2018年1月27日下午,，北京市政協(xié)十三屆一次會(huì)議舉行了以“加快推進(jìn)健康北京建設(shè),，為市民提供全方位全周期健康服務(wù)”為主題的聯(lián)組討論會(huì),。11位委員分別從“推進(jìn)‘孤兒藥’納入醫(yī)保”“以立法形式保障無(wú)償獻(xiàn)血工作有序進(jìn)行”“發(fā)揮中醫(yī)藥在健康北京中的優(yōu)勢(shì)”等方面獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。北京市民政局,、市衛(wèi)計(jì)委,、市食藥監(jiān)局等相關(guān)單位負(fù)責(zé)人與委員們進(jìn)行了互動(dòng)交流。
推進(jìn)“孤兒藥”入醫(yī)保
罕見病又稱“孤兒病”,，是指患病率很低,、很少見的疾病，治療罕見病的藥物被稱為“孤兒藥”,，這些藥開發(fā)成本高,，上市之后價(jià)格昂貴。目前國(guó)內(nèi)制藥企業(yè)在開發(fā)“孤兒藥”方面缺乏積極性,，這類藥品幾乎全部依賴進(jìn)口,。北京市政協(xié)委員、農(nóng)工黨北京市委副主委,、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院血栓病中心主任荊志成提出,，“孤兒藥”至今尚未進(jìn)入本市醫(yī)保目錄，患者仍需全部自費(fèi),。他建議,，要積極推進(jìn)“孤兒藥”進(jìn)入醫(yī)保，全面改善罕見病患者的醫(yī)療保障,?？纱_定一批可治療的罕見病名錄，比如5種到10種罕見病的清單,。同時(shí)確定?？贫c(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專科醫(yī)師名單,，只有定點(diǎn)醫(yī)院?？漆t(yī)生的診斷證明和處方才能獲得報(bào)銷。要設(shè)立單獨(dú)的罕見病研究基金,，提高本市科研機(jī)構(gòu)和企業(yè)對(duì)罕見病的篩查診斷能力和新藥,、仿制藥研究水平。
針對(duì)荊志成的建議,，北京市民政局副局長(zhǎng)李紅兵、市食藥監(jiān)局副局長(zhǎng)梁洪分別作出回應(yīng)。李紅兵說(shuō),，目前涉及罕見病的公益組織,，在程序上擁有優(yōu)先獲取注冊(cè)的資格，近年來(lái),，慈善基金也更多地使用在罕見病領(lǐng)域,。李紅兵還補(bǔ)充了自己的建議，盡快列出兒童罕見病名單并把社會(huì)救助也加入進(jìn)來(lái),。
梁洪表示,，國(guó)務(wù)院去年已經(jīng)出臺(tái)文件，改革藥品審批制度,，支持創(chuàng)新藥的研發(fā),，“孤兒藥”和兒童用藥都屬于重點(diǎn)支持范圍，下一步還將繼續(xù)加快審批速度,，這也是從監(jiān)管方面對(duì)“孤兒藥”的一種支持,。
通過(guò)立法保障無(wú)償獻(xiàn)血
來(lái)自北京市紅十字血液中心的葛紅衛(wèi)委員介紹，近十年來(lái),，北京市臨床用血總需求量以年均15%以上的速度逐年快速遞增,，2017年已逾150噸，居全國(guó)各城市之首,，但仍不能滿足日益增長(zhǎng)的臨床需要,。2016年和2017年，北京市更是出現(xiàn)了采血量連續(xù)下降的情況,。
葛紅衛(wèi)說(shuō),，保障本市無(wú)償獻(xiàn)血工作積極有序進(jìn)行，需要各級(jí)政府及相關(guān)部門在采血點(diǎn)建設(shè),、維護(hù),、專項(xiàng)資金保障，無(wú)償獻(xiàn)血宣傳,、表彰等方面,，強(qiáng)化實(shí)施細(xì)則。葛紅衛(wèi)建議,，將《北京市實(shí)施〈中華人民共和國(guó)獻(xiàn)血法〉辦法》的立法工作納入本市衛(wèi)生管理工作計(jì)劃,，推進(jìn)市人大最終出臺(tái)該項(xiàng)法規(guī)，為首都無(wú)償獻(xiàn)血和血液管理工作提供更高層面的法律依據(jù)和支持,。
充分發(fā)揮中醫(yī)藥的優(yōu)勢(shì)特色
程凱委員來(lái)自北京中醫(yī)藥大學(xué),。他說(shuō)，應(yīng)該充分發(fā)揮中醫(yī)藥在為市民提供全方位全周期健康服務(wù)中的優(yōu)勢(shì)和特色,。目前,，北京市中醫(yī)藥供給總量仍然不足,，基層中醫(yī)藥服務(wù)能力較弱，中醫(yī)藥領(lǐng)軍人才不足,。程凱建議,，要充分利用北京優(yōu)勢(shì)的中醫(yī)藥教育資源，打造北京市中醫(yī)藥人才培養(yǎng)高地;強(qiáng)化體驗(yàn)?zāi)Ｊ?，建立專業(yè),、權(quán)威的中醫(yī)藥科普宣傳展示中心，打造北京國(guó)際中醫(yī)藥名片,。
針對(duì)程凱的提案,，李紅兵說(shuō)，歡迎更多的名中醫(yī)進(jìn)入全市300多家社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)驛站,。北京市衛(wèi)計(jì)委副巡視員劉澤軍也回應(yīng),，將把血液保障和中醫(yī)藥科普宣傳納入公共衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)中。
