2018年1月27日下午，北京市政協(xié)十三屆一次會議舉行了以“加快推進健康北京建設,，為市民提供全方位全周期健康服務”為主題的聯(lián)組討論會,。11位委員分別從“推進‘孤兒藥’納入醫(yī)保”“以立法形式保障無償獻血工作有序進行”“發(fā)揮中醫(yī)藥在健康北京中的優(yōu)勢”等方面獻計獻策。北京市民政局,、市衛(wèi)計委、市食藥監(jiān)局等相關單位負責人與委員們進行了互動交流,。
推進“孤兒藥”入醫(yī)保
罕見病又稱“孤兒病”,，是指患病率很低、很少見的疾病,，治療罕見病的藥物被稱為“孤兒藥”,，這些藥開發(fā)成本高，上市之后價格昂貴,。目前國內制藥企業(yè)在開發(fā)“孤兒藥”方面缺乏積極性,，這類藥品幾乎全部依賴進口。北京市政協(xié)委員,、農工黨北京市委副主委,、中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院血栓病中心主任荊志成提出，“孤兒藥”至今尚未進入本市醫(yī)保目錄,，患者仍需全部自費,。他建議,，要積極推進“孤兒藥”進入醫(yī)保，全面改善罕見病患者的醫(yī)療保障,?？纱_定一批可治療的罕見病名錄，比如5種到10種罕見病的清單,。同時確定?？贫c醫(yī)療機構和專科醫(yī)師名單,，只有定點醫(yī)院?？漆t(yī)生的診斷證明和處方才能獲得報銷。要設立單獨的罕見病研究基金,，提高本市科研機構和企業(yè)對罕見病的篩查診斷能力和新藥,、仿制藥研究水平。
針對荊志成的建議,，北京市民政局副局長李紅兵,、市食藥監(jiān)局副局長梁洪分別作出回應。李紅兵說,，目前涉及罕見病的公益組織,，在程序上擁有優(yōu)先獲取注冊的資格，近年來,，慈善基金也更多地使用在罕見病領域,。李紅兵還補充了自己的建議，盡快列出兒童罕見病名單并把社會救助也加入進來,。
梁洪表示,，國務院去年已經出臺文件，改革藥品審批制度,，支持創(chuàng)新藥的研發(fā),，“孤兒藥”和兒童用藥都屬于重點支持范圍，下一步還將繼續(xù)加快審批速度,，這也是從監(jiān)管方面對“孤兒藥”的一種支持,。
通過立法保障無償獻血
來自北京市紅十字血液中心的葛紅衛(wèi)委員介紹，近十年來,，北京市臨床用血總需求量以年均15%以上的速度逐年快速遞增,，2017年已逾150噸，居全國各城市之首,，但仍不能滿足日益增長的臨床需要,。2016年和2017年，北京市更是出現(xiàn)了采血量連續(xù)下降的情況。
葛紅衛(wèi)說,，保障本市無償獻血工作積極有序進行,，需要各級政府及相關部門在采血點建設、維護,、專項資金保障,，無償獻血宣傳、表彰等方面,，強化實施細則,。葛紅衛(wèi)建議，將《北京市實施〈中華人民共和國獻血法〉辦法》的立法工作納入本市衛(wèi)生管理工作計劃,，推進市人大最終出臺該項法規(guī),，為首都無償獻血和血液管理工作提供更高層面的法律依據(jù)和支持。
充分發(fā)揮中醫(yī)藥的優(yōu)勢特色
程凱委員來自北京中醫(yī)藥大學,。他說,，應該充分發(fā)揮中醫(yī)藥在為市民提供全方位全周期健康服務中的優(yōu)勢和特色。目前,，北京市中醫(yī)藥供給總量仍然不足,，基層中醫(yī)藥服務能力較弱，中醫(yī)藥領軍人才不足,。程凱建議,，要充分利用北京優(yōu)勢的中醫(yī)藥教育資源，打造北京市中醫(yī)藥人才培養(yǎng)高地;強化體驗模式,，建立專業(yè),、權威的中醫(yī)藥科普宣傳展示中心，打造北京國際中醫(yī)藥名片,。
針對程凱的提案,，李紅兵說，歡迎更多的名中醫(yī)進入全市300多家社區(qū)養(yǎng)老服務驛站,。北京市衛(wèi)計委副巡視員劉澤軍也回應,，將把血液保障和中醫(yī)藥科普宣傳納入公共衛(wèi)生服務體系建設中。
