一名6個(gè)月大的女?huà)?，出生時(shí)渾身大面積黑斑,，遠(yuǎn)看就像“熊貓”,，也因此被愛(ài)心網(wǎng)友稱為“熊貓女?huà)搿薄＝?jīng)微博熱傳,，在愛(ài)心網(wǎng)友和志愿者的接力護(hù)航下,，前天（9月15日），這位患有極為罕見(jiàn)的先天性黑色素痣（即獸皮癥）的福建女?huà)胄⌒姥缘玫搅恕靶茇埮畫(huà)搿鄙虾Ｔ袆?dòng)專家組專家的明確診斷和治療建議,。目前,，考慮到女?huà)肽挲g太小還不能治療，經(jīng)先期藥物治療后,，今天全家將踏上回家之路,。
“熊貓女?huà)搿比沓^(guò)一半皮膚都是黑斑
家住福建三明農(nóng)村的王先生和“90后”媽媽鄭女士第一次來(lái)上海，媽媽抱著6月大的女?huà)胍荒槼钊?，此行是專門(mén)為女兒小欣言的病來(lái)滬求醫(yī),。昨天，記者看到,，6月大的小欣言長(zhǎng)著一張“熊貓臉”,，因臉上尤其是雙臉頰兩側(cè)都有黑色巨痣，且面積不小,。除了臉上,、耳部，小欣言的整個(gè)后背,、手臂,、雙腿上都是相似的黑斑，黑斑面積超過(guò)全身一半皮膚,。
原來(lái),，孩子出生后，媽媽只是抱著試試看的心態(tài),，將小欣言的照片發(fā)到微博上求助,，沒(méi)想到觸目驚心的照片瞬時(shí)讓網(wǎng)友驚呆了。由于一出生小欣言就渾身大面積黑斑,，也被網(wǎng)友稱為“熊貓女?huà)搿?。在福建?dāng)?shù)囟嗉颐襟w聯(lián)手呼吁和愛(ài)心人士幫助下，夫婦倆帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院但均無(wú)明確答案,。父親王先生拿著一摞厚厚的病歷,，和妻子商量,，小夫妻不甘心一定要帶孩子來(lái)上海試一試。父親說(shuō),，此行最大目的就是想給孩子明確診斷,，確定孩子到底是什么病、能不能治,、怎么治,、要花多少錢，也就心安了,。不管能不能治好,，起碼對(duì)孩子都是一個(gè)交代！
再過(guò)幾天就是中秋節(jié)了,，父親說(shuō),，夫妻倆根本沒(méi)心思過(guò)節(jié)。農(nóng)村家中還有四歲的大女兒,，本來(lái)今年該上幼兒園了,，但因妹妹四處求醫(yī)，也沒(méi)錢上學(xué),。年邁的母親幾乎沒(méi)有勞動(dòng)能力,，他自己在福建當(dāng)?shù)嘏茕N售，每個(gè)月只能賺一千多元,，妻子幾乎完全在家陪伴小欣言,，一家人經(jīng)濟(jì)非常拮據(jù)。為給小欣言看病,，家中所有積蓄都花光了,。
目前年齡太小建議兩歲后再治療
日前，小欣言全家來(lái)到上海,，在愛(ài)心志愿者林先生的幫助下,，以及眾微博網(wǎng)友的紛紛鼓勵(lì)下，夫婦倆一路堅(jiān)強(qiáng),。昨天,，在一場(chǎng)名為“熊貓女?huà)搿鄙虾Ｔ袆?dòng)的專家大會(huì)診上，包括皮膚科專家顧昌林教授,、整形外科專家胡鴻泰教授等在內(nèi)的多位專家相繼給孩子做出診斷,，并開(kāi)出治療方案。
參與“熊貓女?huà)搿鄙虾Ｔ袆?dòng)的專家認(rèn)為,，小欣言患的是先天性黑色素痣,，即獸皮癥。但像這樣的巨型黑痣發(fā)病極為罕見(jiàn)。黑斑面積太大的部分可手術(shù)植皮,，小斑點(diǎn)部分采用激光治療,，但由于植皮面積太大，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)需要有一定承受力,。目前小欣言年紀(jì)太小,，建議兩周歲后再治療。同時(shí)為防止癌變,，激光治療可能雖有一定風(fēng)險(xiǎn),，但可嘗試。專家組認(rèn)為,，考慮到孩子未來(lái)生活，建議兩歲后分期治療,，但即使是激光治療,，若要全部治療完成，過(guò)程漫長(zhǎng),，至少10多年,，需要孩子和家長(zhǎng)做好思想準(zhǔn)備。目前可先對(duì)小欣言臉部一側(cè)已出現(xiàn)潰爛的黑斑部位先藥物治療,，以及耳內(nèi)息肉處理,。據(jù)猜測(cè)，這可能與懷孕期間胚胎形成時(shí)受到某些外界因素,，如放射線,、有毒有害物質(zhì)等干擾或損害，導(dǎo)致異常出現(xiàn),。
在治療費(fèi)用方面,，約需40至50萬(wàn)元左右。父親王先生說(shuō),，孩子渾身大面積黑斑,，無(wú)論怎么治，都擺脫不了巨額醫(yī)療費(fèi)的支撐,?！昂⒆舆@么小，如果2歲后來(lái)上海手術(shù),，痛苦和后期護(hù)理都是問(wèn)題,，但巨額的治療費(fèi)讓一家人感覺(jué)天要塌下來(lái)了！”媽媽說(shuō),。
昨天,，愛(ài)心志愿者還將帶小欣言一家人到外灘游玩。今天，小欣言一家將先返回福建老家,。
