9 月 1 日 新學(xué)期開(kāi)學(xué)時(shí),， 4 歲的小雅眼巴巴地看著隔壁的伙伴到幼兒園去了,，很少哭鬧的她對(duì)媽媽發(fā)了脾氣。她不明白自己為什么不能像其他小朋友一樣去上學(xué),，她會(huì)唱歌畫(huà)畫(huà),，能看國(guó)旗說(shuō)出芬蘭、特立尼達(dá)和多巴哥,、索馬里,。
誰(shuí)又能想到，這個(gè)看起來(lái)活蹦亂跳的福州女孩,，卻不幸患上了一種罕見(jiàn)的不治之癥——特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓,，要靠吃“偉哥”來(lái)延續(xù)隨時(shí)可能失去的生命。
4 歲生日時(shí)被判“死刑”
小雅的父親劉章峰是一名老師,，來(lái)自莆田仙游,，小雅是他和妻子周巧利唯一的女兒。一家人此前日子過(guò)得其樂(lè)融融,。
但今年 4 月 21 日后,，他們的生活徹底變了。
那天,，周巧利和往常一樣抱著小雅到小區(qū)門(mén)口等校車(chē),。“車(chē)來(lái)時(shí),，我把小雅放下,，沒(méi)想到她直接倒在地上昏了過(guò)去?！敝芮衫f(shuō),。
4 月 25 日 和 26 日早上，小雅又暈了兩次,，送到福州兒童醫(yī)院后,，醫(yī)生診斷為“肺動(dòng)脈高壓”。醫(yī)生說(shuō),，這是一個(gè)罕見(jiàn)的惡性疾病,。
5 月 1 日 ,，夫妻倆上網(wǎng)一查,，得知患這種病的成人從確診到死亡只有不到 3 年的時(shí)間，兒童的成活時(shí)間更少。
劉章峰不敢相信可愛(ài)的女兒竟然如此不幸,，他連夜拜訪(fǎng)了省內(nèi)大醫(yī)院最好的心臟科專(zhuān)家,，但還是得到了確定的回答——“特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓”。
這幾個(gè)字仿佛一記記重錘敲在他的心上,。他把這個(gè)消息告訴了妻子,，夫妻倆在手機(jī)兩端同時(shí)淚流滿(mǎn)面。
第二天就是小雅 4 歲生日,。那一天,，好久沒(méi)見(jiàn)的爺爺、奶奶,、姑姑,、舅舅、舅媽都來(lái)給小雅慶祝生日,。生日宴會(huì)上,，大人們都很沉默，眼圈紅紅的,，只有小雅天真的臉上一直掛著開(kāi)心的笑容,。
小小的她還不知道，自己的生命隨時(shí)可能逝去,。
${FDPageBreak}每天吃“偉哥”治病
為了陪伴女兒走過(guò)最后的時(shí)光,，劉章峰向?qū)W校申請(qǐng)了休假，“ 24 小時(shí)陪著她,，怕她隨時(shí)會(huì)走,。”
自從病情確診后,，小雅一直靠吃西地那非控制病情,。西地那非即萬(wàn)艾可，就是大家熟知的“偉哥”,。
“因?yàn)檫@病就是由于肺部血管的收縮或阻塞引發(fā),，最終會(huì)損傷患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘偉哥'就是利用激素來(lái)擴(kuò)張血管,，降低肺部血壓,。”
5 ?！皞ジ纭?495 元,，一粒分成 10 份，小雅每次吃一份,，一天吃四次,?？粗依锆B著的 20 個(gè)萬(wàn)艾可空盒子，劉章峰長(zhǎng)長(zhǎng)嘆了口氣,。至于“偉哥”對(duì)孩子將來(lái)的副作用 ? 他說(shuō)：“不敢想將來(lái),，只想著女兒要先活著?！?
后來(lái),，在醫(yī)生了建議下，劉章峰又花 27720 元給女兒買(mǎi)了新藥——一盒波生坦片,， 56 片,，兒童一天半片。光吃波生坦,，小雅一天就得吃掉 250 元,。
而波生坦雖然能有效地控制住病情，卻對(duì)五臟六腑會(huì)造成巨大的損害,，現(xiàn)在小雅每月都要做肝功能檢查,。
母親擺攤掙醫(yī)療費(fèi)
面對(duì)這高昂的藥費(fèi)，劉章峰和妻子不禁感到發(fā)愁,?？克墓べY和妻子擺攤賣(mài)衣服的零星收入，他們不敢去想自己還能支持多久 ?
“昨天沒(méi)賣(mài)出一件衣服,?！敝芮衫麚u著頭說(shuō)，丈夫在外地教書(shū),，只能周末回家,。為了更好地照顧小雅，她白天就留家里,，晚上到自家樓下擺攤,。
“一天的攤位 15 元，一件衣服最多賺 3 元,?！敝芮衫f(shuō)，她每天起碼要賣(mài) 5 件衣服才能把本賺回,。一個(gè)月她和丈夫合起來(lái)的收入還不到 2000 元,。
下午 5 點(diǎn)半，周巧利拖著簡(jiǎn)易的行李袋,，扛上幾根搭攤的支架準(zhǔn)備出門(mén),。懂事的小雅跑到家門(mén)口，把媽媽的鞋子擺好,。
在門(mén)口,，小雅順手撿了一張紙,，放進(jìn)她家的客廳里擺著的一個(gè)大紙箱內(nèi)。她說(shuō),，那是用來(lái)放外婆撿的紙和空瓶的，“那些可以賣(mài)錢(qián)……”
為了小雅,，全家人都在行動(dòng),。劉章峰說(shuō)：“雖然不知道小雅的病能不能治好，但只要有一絲希望,，再苦再累我們也決不放棄 ! ”
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