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中新網(wǎng)重慶12月18日電 (何雷 韓璐)今年16歲的張成(化名)從生下來就似乎得了一種怪病，身上毛發(fā)稀少,、面部發(fā)育不好,。更奇怪的是,，別人家的孩子都長牙吃東西了，而他卻一直沒有長出正常的牙齒,，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對稱的牙齒,，看起來就像一對“獠牙”。18日,，記者在第三軍醫(yī)大學西南醫(yī)院見到了張成及他的母親王慧,。
“這孩子小時候得過幾次病，發(fā)燒,、住院,，有幾次差點沒挺過去。”張成的媽媽王慧說,，兒子從小就發(fā)育有問題,，她心里面很著急，一直對孩子很虧欠,，但卻不知道怎么引導孩子面對這些問題,。為了治好孩子的病，王慧帶兒子輾轉去了很多醫(yī)院檢查,，都說這個孩子的病很復雜,，如果要進行治療，不僅要7,、8萬塊錢,，而且要等他成年以后才合適做手術。
王慧告訴記者,，張成從懂事起就沒什么朋友,，他隱隱約約就明白自己跟其它的孩子不一樣，隨著年齡的增大，張成的性格越來越孤僻,。
“張成上學后,，我最害怕的就是老師給我打電話，說他在學校打架了,。”王慧說,，張成逐漸懂事了，知道自己身體有缺陷,，這讓他的心理非常孤僻且敏感,。很多同學甚至是路人，稍微多看他兩眼,，有時候都會讓他生出憤怒情緒,。
有幾次，張成在學校聽見有同學在悄悄議論他的“長相”,，他二話不說就開始跟別人打起來,。“孩子其實懂事，但就是受不了別人議論,，以前小時候隨時會暴走打人,，我又是可憐又是害怕他闖禍。”王慧說,，因為孩子的病,，她下定決心存錢，只要有機會,，就帶孩子到各大醫(yī)院就診,，想有一天能治好孩子。
隨后,，張成在母親陪同下,，輾轉來到西南醫(yī)院口腔頜面外科就診。最終被醫(yī)院確診為先天性外胚層發(fā)育不良,。
“這類病并未有明確病因,，但現(xiàn)在基本確認為是常染色體顯性與性聯(lián)隱性遺傳所致的疾病。”口腔頜面外科汪昆副教授說,，該病的發(fā)病率不到10萬分之一,，是一種較為罕見和嚴重的疾病。每年西南醫(yī)院總會遇見一,、兩例這樣的患者前來就醫(yī),，但像張成這樣嚴重的，還是非常少見,。
據(jù)介紹,，該病男性發(fā)病明顯占優(yōu)勢,，女性僅占10%，但在女性也有不完全型,?；純罕砥のs變薄、真皮也減薄,，汗管和汗腺大都缺如,，毛囊和皮脂腺也減少，但膠原纖維和血管等無異常,。
“以前的研究不充分,、口腔科種植牙技術也相對落后，很多醫(yī)生都認為有這個病的患者,，最好通過保守治療,，直到成年以后才合適進行種植牙安裝、面部矯正,。”汪副教授說，隨著研究的深入,，現(xiàn)在已經(jīng)有很大一部分醫(yī)生認為這樣的患者,，在種植牙技術愈加完善的今天，其實更適合更早先期介入進行手術,。不僅對身體發(fā)育,，也對患者心理發(fā)育方面，都是一種幫助,。
