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中新網(wǎng)重慶12月18日電 (何雷 韓璐)今年16歲的張成(化名)從生下來(lái)就似乎得了一種怪病,，身上毛發(fā)稀少,、面部發(fā)育不好。更奇怪的是,，別人家的孩子都長(zhǎng)牙吃東西了,，而他卻一直沒(méi)有長(zhǎng)出正常的牙齒，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對(duì)稱的牙齒,，看起來(lái)就像一對(duì)“獠牙”,。18日,，記者在第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院見(jiàn)到了張成及他的母親王慧。
“這孩子小時(shí)候得過(guò)幾次病,，發(fā)燒,、住院，有幾次差點(diǎn)沒(méi)挺過(guò)去,。”張成的媽媽王慧說(shuō),，兒子從小就發(fā)育有問(wèn)題，她心里面很著急,，一直對(duì)孩子很虧欠,，但卻不知道怎么引導(dǎo)孩子面對(duì)這些問(wèn)題。為了治好孩子的病,，王慧帶兒子輾轉(zhuǎn)去了很多醫(yī)院檢查,，都說(shuō)這個(gè)孩子的病很復(fù)雜，如果要進(jìn)行治療,，不僅要7,、8萬(wàn)塊錢(qián)，而且要等他成年以后才合適做手術(shù),。
王慧告訴記者,，張成從懂事起就沒(méi)什么朋友，他隱隱約約就明白自己跟其它的孩子不一樣,，隨著年齡的增大,，張成的性格越來(lái)越孤僻。
“張成上學(xué)后,，我最害怕的就是老師給我打電話,，說(shuō)他在學(xué)校打架了。”王慧說(shuō),，張成逐漸懂事了,，知道自己身體有缺陷，這讓他的心理非常孤僻且敏感,。很多同學(xué)甚至是路人,，稍微多看他兩眼，有時(shí)候都會(huì)讓他生出憤怒情緒,。
有幾次,，張成在學(xué)校聽(tīng)見(jiàn)有同學(xué)在悄悄議論他的“長(zhǎng)相”，他二話不說(shuō)就開(kāi)始跟別人打起來(lái),。“孩子其實(shí)懂事,，但就是受不了別人議論，以前小時(shí)候隨時(shí)會(huì)暴走打人，我又是可憐又是害怕他闖禍,。”王慧說(shuō),，因?yàn)楹⒆拥牟。露Q心存錢(qián),，只要有機(jī)會(huì),，就帶孩子到各大醫(yī)院就診，想有一天能治好孩子,。
隨后,，張成在母親陪同下，輾轉(zhuǎn)來(lái)到西南醫(yī)院口腔頜面外科就診,。最終被醫(yī)院確診為先天性外胚層發(fā)育不良,。
“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本確認(rèn)為是常染色體顯性與性聯(lián)隱性遺傳所致的疾病,。”口腔頜面外科汪昆副教授說(shuō),，該病的發(fā)病率不到10萬(wàn)分之一，是一種較為罕見(jiàn)和嚴(yán)重的疾病,。每年西南醫(yī)院總會(huì)遇見(jiàn)一,、兩例這樣的患者前來(lái)就醫(yī),，但像張成這樣嚴(yán)重的,，還是非常少見(jiàn)。
據(jù)介紹,，該病男性發(fā)病明顯占優(yōu)勢(shì),，女性僅占10%，但在女性也有不完全型,?；純罕砥のs變薄、真皮也減薄,，汗管和汗腺大都缺如,，毛囊和皮脂腺也減少，但膠原纖維和血管等無(wú)異常,。
“以前的研究不充分,、口腔科種植牙技術(shù)也相對(duì)落后，很多醫(yī)生都認(rèn)為有這個(gè)病的患者,，最好通過(guò)保守治療,，直到成年以后才合適進(jìn)行種植牙安裝、面部矯正,。”汪副教授說(shuō),，隨著研究的深入，現(xiàn)在已經(jīng)有很大一部分醫(yī)生認(rèn)為這樣的患者，在種植牙技術(shù)愈加完善的今天,，其實(shí)更適合更早先期介入進(jìn)行手術(shù),。不僅對(duì)身體發(fā)育，也對(duì)患者心理發(fā)育方面,，都是一種幫助,。
