愛寶醫(yī)療網(wǎng)
我們不知道何時(shí)會(huì)分離,,我們想一直這樣在一起,,我們?cè)谂Γ岆x別的那一天遠(yuǎn)去,。 ——饅頭
饅頭(網(wǎng)名) 37歲 橙子(網(wǎng)名) 31歲
社區(qū):豐臺(tái)區(qū)菜戶營社區(qū)
【德行錄】
饅頭與橙子相識(shí)在醫(yī)院病房,,那時(shí)饅頭陪朋友去探訪橙子,而這個(gè)疾病中依然樂觀堅(jiān)強(qiáng)的姑娘,,深深吸引了饅頭,。
兩人最終走到一起,不久后又迎來一個(gè)小生命的降生。剛做母親不久,,橙子突然發(fā)起高燒,,高熱持續(xù)8個(gè)月不退,周轉(zhuǎn)5家醫(yī)院住院,、治療,。
最終,橙子被診斷患有骨髓增生異常綜合征(MDS),,又被稱作白血病前期,,兩人與病魔的對(duì)抗再次開始。妻子出院后,,饅頭創(chuàng)作了歌曲《小夫妻大戰(zhàn)白血病》,,記錄他們共同大戰(zhàn)病魔的時(shí)光。2013年,,饅頭與橙子獲選“北京榜樣”提名,。
“你說這一年的劇本太糟糕,雖然演了韓劇女主角,,結(jié)果連續(xù)八個(gè)月高燒,,吃掉幾噸不知名毒藥,空氣中充滿了你甜甜的笑,,陽光下你微微彎起的眼角,,雖然病魔還在骨髓里游蕩,雖然我們都知道……”
一首《小夫妻大戰(zhàn)白血病》,,曾在網(wǎng)上贏得數(shù)千萬點(diǎn)擊,。悠悠的哼唱中,一對(duì)小夫妻面對(duì)疾病時(shí)的樂觀堅(jiān)強(qiáng),,如一股溫泉緩緩流出……
饅頭的妻子橙子持續(xù)8個(gè)月高燒不退,,周轉(zhuǎn)5家醫(yī)院治療,最后被診斷患有MDS,。為紀(jì)念那段共同對(duì)抗病魔的時(shí)光,,饅頭創(chuàng)作了這首歌曲。
歌曲發(fā)布到網(wǎng)上,,一天之內(nèi)微博轉(zhuǎn)發(fā)超兩萬次,。有網(wǎng)友留言:看了他們的故事,又相信愛情了,。
如今,,饅頭和橙子與病魔的斗爭(zhēng),仍在繼續(xù),。
病房相識(shí)一見定情
2009年上半年,,因嚴(yán)重的皮膚感染,,橙子住院治療。因禍得福,,橙子與饅頭的一段姻緣由此成就,。
一次,橙子的朋友去醫(yī)院探望橙子,,正好搭了饅頭的車,。“我們要去醫(yī)院看美女,,你要不要一起去看看”,朋友無心的邀請(qǐng),,促成了兩人第一次相見,。
饅頭與橙子一見如故,“生病是件很痛苦的事,,可她特別樂觀,、堅(jiān)強(qiáng),身體上的痛苦,,她都能忍,,不嬌氣、特別獨(dú)立,?!别z頭至今仍記得。
那次之后,,兩人時(shí)常用手機(jī)聯(lián)系,,饅頭常常去醫(yī)院看望橙子,有時(shí)大半天都呆在醫(yī)院,,兩人聊演唱會(huì),、聊旅行,似乎有聊不完的話題,。
兩周后,,橙子被醫(yī)院確診為皮膚癌,建議立即進(jìn)行放療,、化療,。而饅頭建議,橙子應(yīng)該去腫瘤醫(yī)院再確診一下,。幸虧這個(gè)提議,,腫瘤醫(yī)院醫(yī)生發(fā)現(xiàn)之前為誤診,橙子的病癥僅屬于嚴(yán)重的皮膚感染,。一個(gè)月后,,橙子痊愈了,。
不想,這時(shí)饅頭卻因膝蓋出現(xiàn)問題要做手術(shù),,這給了橙子照顧饅頭的機(jī)會(huì),。就這樣悉心照顧了3個(gè)月,兩人也走到了一起,。
生子不久高燒襲來
相識(shí)一年后,,2010年初,饅頭與橙子結(jié)婚了,。
很快,,橙子便懷孕了。孩子比預(yù)計(jì)早“到”一個(gè)月,?!耙话闫矢巩a(chǎn)住院3天就可以出院回家,可橙子傷口老是不愈合,。我們?cè)卺t(yī)院住了20天,,隔壁病床都換了三四撥人?!别z頭回憶說,。
2011年12月5日,孩子剛剛斷奶,,橙子突然發(fā)起高燒,。38℃、39℃,、40℃……體溫一天天升高,。
起初,饅頭以為妻子只是單純感冒發(fā)燒,。一周后,,橙子的發(fā)燒愈加嚴(yán)重,兩個(gè)人都感到,,情況不太對(duì),。
橙子的體溫大部分在39℃以上,最高時(shí)甚至達(dá)到41℃,。發(fā)燒的時(shí)間長了,,橙子病得無法下床?!爱?dāng)時(shí)她睡覺都跟冰塊睡在一起,,大動(dòng)脈上、脖子上,、腋下,、腿窩全部都給她放上了冰塊,。”饅頭說,。
體溫?cái)?shù)據(jù)畫曲線圖
持續(xù)發(fā)燒的橙子,,需要24小時(shí)吸氧以及不停輸液,饅頭和橙子的媽媽就輪流照顧她,。
輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院治療,,橙子卻仍是高燒不退。饅頭將橙子使用的藥品名稱,、用量和體溫記錄成冊(cè),,方便醫(yī)生的每一次診斷。
“起初他都是記在小紙片上,,后來一直在發(fā)燒,,小紙片記不下了,他就用本子記,?!背茸诱f,,幾個(gè)月下來,,饅頭記下了厚厚幾個(gè)本子,上面清楚地記著日期,、時(shí)間,、體溫等,時(shí)間精確到每個(gè)小時(shí),。在個(gè)別的日期里,,饅頭還在旁邊寫有備注。
高燒整整持續(xù)了8個(gè)月,,其間換了5家醫(yī)院,。為了讓大夫在最短時(shí)間了解橙子的病情,饅頭又將本子上的數(shù)據(jù)全部畫在一張曲線圖上,。
“到后來,,主治大夫都問我,饅頭是不是學(xué)醫(yī)的,?!背茸有χf。
橙子被診斷患有MDS及奴卡菌肺炎,。MDS又被稱作白血病前期,,“治療方法跟白血病一樣,只不過我們比白血病病人有更多的時(shí)間做準(zhǔn)備,?!背茸诱f,。
在橙子住院初期,饅頭為了方便陪護(hù),,買了一個(gè)折疊椅,。2012年8月,當(dāng)饅頭帶著好轉(zhuǎn)的橙子出院時(shí),,折疊椅已經(jīng)睡爛了,。
大戰(zhàn)病魔自編成歌
橙子出院了,辛苦了8個(gè)月的饅頭,,終于撐不住,,病倒了。
因?yàn)榕聜魅境茸?,饅頭把自己隔離在小屋里,,不吃不喝三天,并創(chuàng)作了《小夫妻大戰(zhàn)白血病》這首歌,,記錄兩個(gè)人一同走過的那段艱難的對(duì)抗病魔的時(shí)光,。“詞和曲是我作的,,名字是橙子起的,。”
歌曲出來后,,橙子將這首歌曲分享給其他白血病病友,,“病友們都覺得這首歌很溫暖,想給更多人聽,,于是我們把它傳到了網(wǎng)上”,。
上傳到網(wǎng)上后,眾多網(wǎng)站都進(jìn)行推薦,。在微博上,,一天之內(nèi)被轉(zhuǎn)發(fā)兩萬次。
現(xiàn)在,,橙子在家中調(diào)養(yǎng),,血液科大夫也密切監(jiān)控她的病情。每周她要去家附近的醫(yī)院抽一次血,,看看身體指標(biāo)有沒有什么變化,;一到兩個(gè)月,要去醫(yī)院進(jìn)行一些更詳細(xì)的檢查,。
與病魔的戰(zhàn)斗還沒有結(jié)束,,但饅頭和橙子相信:他們會(huì)一直勇敢走下去,并最終戰(zhàn)勝它,。