愛寶醫(yī)療網(wǎng)
我們不知道何時會分離,，我們想一直這樣在一起,，我們在努力,，讓離別的那一天遠(yuǎn)去,。 ——饅頭
饅頭(網(wǎng)名) 37歲 橙子(網(wǎng)名) 31歲
社區(qū)：豐臺區(qū)菜戶營社區(qū)
【德行錄】
饅頭與橙子相識在醫(yī)院病房，那時饅頭陪朋友去探訪橙子,，而這個疾病中依然樂觀堅強的姑娘，深深吸引了饅頭,。
兩人最終走到一起,，不久后又迎來一個小生命的降生。剛做母親不久,，橙子突然發(fā)起高燒,，高熱持續(xù)8個月不退，周轉(zhuǎn)5家醫(yī)院住院,、治療,。
最終，橙子被診斷患有骨髓增生異常綜合征(MDS),，又被稱作白血病前期,，兩人與病魔的對抗再次開始。妻子出院后,，饅頭創(chuàng)作了歌曲《小夫妻大戰(zhàn)白血病》,，記錄他們共同大戰(zhàn)病魔的時光。2013年,，饅頭與橙子獲選“北京榜樣”提名,。
“你說這一年的劇本太糟糕，雖然演了韓劇女主角,，結(jié)果連續(xù)八個月高燒,，吃掉幾噸不知名毒藥，空氣中充滿了你甜甜的笑,，陽光下你微微彎起的眼角,，雖然病魔還在骨髓里游蕩,，雖然我們都知道……”
一首《小夫妻大戰(zhàn)白血病》，曾在網(wǎng)上贏得數(shù)千萬點擊,。悠悠的哼唱中,，一對小夫妻面對疾病時的樂觀堅強，如一股溫泉緩緩流出……
饅頭的妻子橙子持續(xù)8個月高燒不退,，周轉(zhuǎn)5家醫(yī)院治療,，最后被診斷患有MDS。為紀(jì)念那段共同對抗病魔的時光,，饅頭創(chuàng)作了這首歌曲,。
歌曲發(fā)布到網(wǎng)上，一天之內(nèi)微博轉(zhuǎn)發(fā)超兩萬次,。有網(wǎng)友留言：看了他們的故事,，又相信愛情了。
如今,，饅頭和橙子與病魔的斗爭,，仍在繼續(xù)。
病房相識一見定情
2009年上半年,，因嚴(yán)重的皮膚感染,，橙子住院治療。因禍得福,，橙子與饅頭的一段姻緣由此成就,。
一次，橙子的朋友去醫(yī)院探望橙子,，正好搭了饅頭的車,。“我們要去醫(yī)院看美女,，你要不要一起去看看”,，朋友無心的邀請，促成了兩人第一次相見,。
饅頭與橙子一見如故,，“生病是件很痛苦的事，可她特別樂觀,、堅強,，身體上的痛苦，她都能忍,，不嬌氣,、特別獨立?！别z頭至今仍記得,。
那次之后,，兩人時常用手機聯(lián)系，饅頭常常去醫(yī)院看望橙子,，有時大半天都呆在醫(yī)院,，兩人聊演唱會、聊旅行,，似乎有聊不完的話題,。
兩周后，橙子被醫(yī)院確診為皮膚癌,，建議立即進行放療,、化療。而饅頭建議,，橙子應(yīng)該去腫瘤醫(yī)院再確診一下,。幸虧這個提議，腫瘤醫(yī)院醫(yī)生發(fā)現(xiàn)之前為誤診,，橙子的病癥僅屬于嚴(yán)重的皮膚感染,。一個月后，橙子痊愈了,。
不想,，這時饅頭卻因膝蓋出現(xiàn)問題要做手術(shù)，這給了橙子照顧饅頭的機會,。就這樣悉心照顧了3個月，兩人也走到了一起,。
生子不久高燒襲來
相識一年后,，2010年初，饅頭與橙子結(jié)婚了,。
很快,，橙子便懷孕了。孩子比預(yù)計早“到”一個月,?！耙话闫矢巩a(chǎn)住院3天就可以出院回家，可橙子傷口老是不愈合,。我們在醫(yī)院住了20天,，隔壁病床都換了三四撥人?！别z頭回憶說,。
2011年12月5日，孩子剛剛斷奶,，橙子突然發(fā)起高燒,。38℃,、39℃、40℃……體溫一天天升高,。
起初,，饅頭以為妻子只是單純感冒發(fā)燒。一周后,，橙子的發(fā)燒愈加嚴(yán)重,，兩個人都感到，情況不太對,。
橙子的體溫大部分在39℃以上,，最高時甚至達(dá)到41℃。發(fā)燒的時間長了,，橙子病得無法下床,。“當(dāng)時她睡覺都跟冰塊睡在一起,，大動脈上,、脖子上、腋下,、腿窩全部都給她放上了冰塊,。”饅頭說,。
體溫數(shù)據(jù)畫曲線圖
持續(xù)發(fā)燒的橙子,，需要24小時吸氧以及不停輸液，饅頭和橙子的媽媽就輪流照顧她,。
輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院治療,，橙子卻仍是高燒不退。饅頭將橙子使用的藥品名稱,、用量和體溫記錄成冊,，方便醫(yī)生的每一次診斷。
“起初他都是記在小紙片上,，后來一直在發(fā)燒,，小紙片記不下了，他就用本子記,?！背茸诱f，幾個月下來,，饅頭記下了厚厚幾個本子,，上面清楚地記著日期、時間、體溫等,，時間精確到每個小時,。在個別的日期里，饅頭還在旁邊寫有備注,。
高燒整整持續(xù)了8個月,，其間換了5家醫(yī)院。為了讓大夫在最短時間了解橙子的病情,，饅頭又將本子上的數(shù)據(jù)全部畫在一張曲線圖上,。
“到后來，主治大夫都問我,，饅頭是不是學(xué)醫(yī)的,。”橙子笑著說,。
橙子被診斷患有MDS及奴卡菌肺炎,。MDS又被稱作白血病前期，“治療方法跟白血病一樣,，只不過我們比白血病病人有更多的時間做準(zhǔn)備,。”橙子說,。
在橙子住院初期,，饅頭為了方便陪護，買了一個折疊椅,。2012年8月,，當(dāng)饅頭帶著好轉(zhuǎn)的橙子出院時，折疊椅已經(jīng)睡爛了,。
大戰(zhàn)病魔自編成歌
橙子出院了,，辛苦了8個月的饅頭，終于撐不住,，病倒了。
因為怕傳染橙子,，饅頭把自己隔離在小屋里,，不吃不喝三天，并創(chuàng)作了《小夫妻大戰(zhàn)白血病》這首歌,，記錄兩個人一同走過的那段艱難的對抗病魔的時光,。“詞和曲是我作的,，名字是橙子起的,。”
歌曲出來后,，橙子將這首歌曲分享給其他白血病病友,，“病友們都覺得這首歌很溫暖,，想給更多人聽，于是我們把它傳到了網(wǎng)上”,。
上傳到網(wǎng)上后,，眾多網(wǎng)站都進行推薦。在微博上,，一天之內(nèi)被轉(zhuǎn)發(fā)兩萬次,。
現(xiàn)在，橙子在家中調(diào)養(yǎng),，血液科大夫也密切監(jiān)控她的病情,。每周她要去家附近的醫(yī)院抽一次血，看看身體指標(biāo)有沒有什么變化,；一到兩個月,，要去醫(yī)院進行一些更詳細(xì)的檢查。
與病魔的戰(zhàn)斗還沒有結(jié)束,，但饅頭和橙子相信：他們會一直勇敢走下去,，并最終戰(zhàn)勝它。
