英國24歲男子羅伯特·史密斯因患一種罕見疾病,，骨骼畸形生長,，無法坐進普通輪椅,，自3年前難以出門，只能困在家中,。

　　畸形生長

　　史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近,，所患怪病名為“普羅特斯綜合征”,，又稱“變形綜合征”,。這是一種非常罕見的疾病，發(fā)病率低于百萬分之一,，全世界大約有120名患者,。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名，因為患者成長過程中,，面部,、胳膊、腿等部位畸形發(fā)育,，變成令人吃驚的體形,。

　　不同患者的“變形”部位有所不同，就史密斯而言,，他的手部比正常人多出21塊骨頭,，令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國《每日郵報》記者：“他的膝蓋和肘部也非常大,，皮膚特別薄,，輕輕拍一下就會裂開。”

　　史密斯如今身高2.13米,，體重120.66公斤,，腿長101.6厘米，腳長34.5厘米,，身體骨骼還在不斷生長中,。此外，他還有聽力障礙,、腦積水和癲癇,。

　　疾病纏身

　　日常生活中，史密斯離不開人,，主要依靠麗塔照顧,。晚上，麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就,。麗塔說：“我唯一的休息就是護工一周上門一次的3小時,。”不過，麗塔已經(jīng)66歲,，自己患有骨質(zhì)疏松癥,、關(guān)節(jié)炎,、高血壓，而且膽固醇水平也偏高,。

　　“但即便是拿全世界來換羅伯特,，我也不換，”麗塔說,，“他是一個性格溫和的巨人,，非常可愛,。”

　　麗塔說,，史密斯早產(chǎn)一個月，出生不久后醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)他患有腦積水,。“他經(jīng)剖宮產(chǎn)手術(shù)出生,，醫(yī)生說，他只能活一個月,。”

　　史密斯開始接受治療,，兩歲時已經(jīng)經(jīng)歷8次腦積水分流手術(shù)；10歲時,，醫(yī)生在他的頭部植入一塊鈦金屬板,；16歲時被確診患有普羅特斯綜合征。從小到大,，史密斯共經(jīng)歷了74次大大小小的手術(shù),。

　　被困家中

　　3年前，史密斯突發(fā)腦膜炎,，昏迷7個星期,，醒來后發(fā)現(xiàn)自己無法行走。剛開始,，他還能坐輪椅出門,，后來隨著身體不斷生長，無法坐進輪椅里,。

　　麗塔說：“這3年里,，羅伯特只出去過4次。他太大,、太沉,，我實在弄不動他。他被迫待在室內(nèi)的時間越久,，就變得更抑郁,。”

　　史密斯也說，渴望與家人一起出門,，逛逛超市,，“買一些DVD,、CD、巧克力什么的”,。

　　史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買一輛特制的輪椅,，需要8000英鎊（約合12729美元）。“如果我們有輪椅該多好,，”麗塔說,。