英國(guó)24歲男子羅伯特·史密斯因患一種罕見疾病,，骨骼畸形生長(zhǎng)，無法坐進(jìn)普通輪椅,，自3年前難以出門,，只能困在家中。
畸形生長(zhǎng)
史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近，所患怪病名為“普羅特斯綜合征”,，又稱“變形綜合征”,。這是一種非常罕見的疾病，發(fā)病率低于百萬分之一,，全世界大約有120名患者,。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名，因?yàn)榛颊叱砷L(zhǎng)過程中,，面部,、胳膊、腿等部位畸形發(fā)育,，變成令人吃驚的體形,。
不同患者的“變形”部位有所不同，就史密斯而言,，他的手部比正常人多出21塊骨頭,，令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國(guó)《每日郵報(bào)》記者：“他的膝蓋和肘部也非常大,，皮膚特別薄,，輕輕拍一下就會(huì)裂開。”
史密斯如今身高2.13米,，體重120.66公斤,，腿長(zhǎng)101.6厘米，腳長(zhǎng)34.5厘米,，身體骨骼還在不斷生長(zhǎng)中,。此外，他還有聽力障礙,、腦積水和癲癇,。
疾病纏身
日常生活中，史密斯離不開人,，主要依靠麗塔照顧,。晚上，麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就,。麗塔說：“我唯一的休息就是護(hù)工一周上門一次的3小時(shí),。”不過，麗塔已經(jīng)66歲,，自己患有骨質(zhì)疏松癥,、關(guān)節(jié)炎、高血壓,，而且膽固醇水平也偏高,。
“但即便是拿全世界來換羅伯特,，我也不換，”麗塔說,，“他是一個(gè)性格溫和的巨人,，非常可愛,。”
麗塔說,，史密斯早產(chǎn)一個(gè)月，出生不久后醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)他患有腦積水,。“他經(jīng)剖宮產(chǎn)手術(shù)出生,，醫(yī)生說，他只能活一個(gè)月,。”
史密斯開始接受治療,，兩歲時(shí)已經(jīng)經(jīng)歷8次腦積水分流手術(shù)；10歲時(shí),，醫(yī)生在他的頭部植入一塊鈦金屬板,；16歲時(shí)被確診患有普羅特斯綜合征。從小到大,，史密斯共經(jīng)歷了74次大大小小的手術(shù),。
被困家中
3年前，史密斯突發(fā)腦膜炎,，昏迷7個(gè)星期,，醒來后發(fā)現(xiàn)自己無法行走,。剛開始,，他還能坐輪椅出門，后來隨著身體不斷生長(zhǎng),，無法坐進(jìn)輪椅里,。
麗塔說：“這3年里，羅伯特只出去過4次,。他太大,、太沉，我實(shí)在弄不動(dòng)他,。他被迫待在室內(nèi)的時(shí)間越久,，就變得更抑郁。”
史密斯也說,，渴望與家人一起出門,，逛逛超市，“買一些DVD,、CD,、巧克力什么的”,。
史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買一輛特制的輪椅，需要8000英鎊（約合12729美元）,。“如果我們有輪椅該多好,，”麗塔說。
