近期，肺動(dòng)脈高壓患者組織“北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”發(fā)出公開(kāi)信,，呼吁拜耳醫(yī)藥保健公司保留中華慈善總會(huì)的萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目,。
據(jù)健康時(shí)報(bào)記者了解,，中華慈善總會(huì)萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目辦公室于今年6月29日發(fā)布通知：中華慈善總會(huì)萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目將于7月1日起終止，不再接受新的患者援助請(qǐng)求,。同時(shí),，目前已經(jīng)申請(qǐng)到援助的患者，可以繼續(xù)獲得本周期藥物援助,，但不能再繼續(xù)申請(qǐng)下一周期的藥物援助,。
萬(wàn)他維藥品經(jīng)中國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，于2006年在中國(guó)上市,。中華慈善總會(huì)的萬(wàn)他維援助項(xiàng)目于2008年5月正式啟動(dòng),，通過(guò)德國(guó)拜耳醫(yī)藥保健有限公司的捐贈(zèng)，對(duì)符合萬(wàn)他維適應(yīng)癥的病前低?；颊呓o予9個(gè)月的免費(fèi)援助,，對(duì)于因病致貧的低收入患者給予自費(fèi)1個(gè)月援助8個(gè)月的萬(wàn)他維藥品。通過(guò)此項(xiàng)目,，患者每月的費(fèi)用從最初的49500元逐步降至5500元,。
這個(gè)慈善項(xiàng)目的終止，將會(huì)導(dǎo)致眾多肺動(dòng)脈高血壓患者面臨斷藥危機(jī),，北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人黃歡告訴健康時(shí)報(bào)記者,，因?yàn)樵撍幬锏寞熜Ш芎茫腋弊饔幂^小,，很多患者已經(jīng)在長(zhǎng)期使用該藥物?，F(xiàn)在該藥物突然退出中國(guó)市場(chǎng)，很多患者即使想要購(gòu)買(mǎi)該藥物在國(guó)內(nèi)也買(mǎi)不到,。
“該藥物目前在全球其他國(guó)家都有一些慈善項(xiàng)目,，或者是已經(jīng)被納入醫(yī)保，唯獨(dú)在中國(guó)突然終止供應(yīng)”黃歡表示,，目前愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與中華慈善總會(huì)溝通了解的情況是,，因?yàn)榘荻虿呗缘恼{(diào)整，萬(wàn)他維于2015年逐步退出中國(guó)市場(chǎng),?！鞍荻踞槍?duì)此事，一直沒(méi)有給出有效的回復(fù),?！?/p>
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典型癥狀——藍(lán)紫色嘴唇
原來(lái)一口氣能爬5層樓，現(xiàn)在上3層樓都要歇好幾次,，甚至原地不動(dòng)都覺(jué)得呼吸困難,，這很可能是肺動(dòng)脈高壓引起的氣短。此外，這類(lèi)患者還有個(gè)典型癥狀——因缺氧嘴唇呈藍(lán)紫色,。
知道肺動(dòng)脈高壓這個(gè)病的人并不多,，可幾乎所有的心臟病都會(huì)引起肺動(dòng)脈高壓，比如先天性心臟病,、心肌病,、肺栓塞等。我國(guó)特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓每年的發(fā)病率大約在100萬(wàn)~200萬(wàn),，尤其是女性的發(fā)病率較高,，平均年齡在36歲。有心臟病史,、心功能不全的患者,，如果出現(xiàn)不明原因呼吸困難、嘴唇藍(lán)紫色時(shí),，應(yīng)先排查肺動(dòng)脈高壓,。
致死率高——及早治療是關(guān)鍵
同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院內(nèi)科主任醫(yī)師荊志成指出，肺動(dòng)脈高壓不僅只有藍(lán)嘴唇一個(gè)標(biāo)志,，它還被譽(yù)為心血管疾病中的癌癥,，是一種慢性致死性疾病，不積極治療可致心衰,，甚至很快死亡,。以特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓患者為例，確診后的平均生存時(shí)間僅為2.8年,；但如果采用藥物治療,，患者5年生存率可顯著提高。
肺動(dòng)脈高壓簡(jiǎn)單說(shuō)就是肺部的高血壓,，經(jīng)胸片,、心超、心電圖這三項(xiàng)檢查基本能發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,，再加上患者有呼吸困難,、胸痛、暈厥,、咯血等癥狀時(shí),，在專(zhuān)科中心進(jìn)行右心導(dǎo)管等專(zhuān)業(yè)評(píng)估可確診。
易誤診——找對(duì)醫(yī)院很重要
肺動(dòng)脈高壓的治療目前有規(guī)范的肺動(dòng)脈高壓診治指南,，主要是以藥物為主,。
肺動(dòng)脈高壓的隱蔽性很強(qiáng)，診斷困難且易漏診和誤診,。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)顯示，患者一般需要看3~5位醫(yī)生,，經(jīng)過(guò)2~3年的輾轉(zhuǎn)就醫(yī),，才能最終被確診,。
肺動(dòng)脈高壓除了可以作為一種疾病單獨(dú)存在，更常見(jiàn)的是許多常見(jiàn)疾病發(fā)展到一定階段的病理生理表現(xiàn),，比如各種右心疾?。ㄈ绺哐獕骸⒐谛牟?、心肌病,、先天性心臟病）,、系統(tǒng)性紅斑狼瘡,、系統(tǒng)性硬化癥、慢性肺部疾病,、肺動(dòng)脈血栓栓塞和睡眠呼吸暫停綜合征等都可能合并肺動(dòng)脈高壓,。
肺動(dòng)脈高壓篩查首選超聲心動(dòng)圖，但確診一定不能少了右心導(dǎo)管檢查,，它是檢測(cè)肺動(dòng)脈高壓的“金標(biāo)準(zhǔn)”,。其他要做的一系列檢查還包括血液檢查、心電圖,、肺功能檢查,、6分鐘步行試驗(yàn)等等。
目前國(guó)際上倡導(dǎo)一旦發(fā)現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓,，應(yīng)盡快推薦患者到專(zhuān)業(yè)的診療中心就診,，以免延誤診治時(shí)機(jī)。
擅長(zhǎng)治療肺動(dòng)脈高壓的醫(yī)院：
北京地區(qū)：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院,、北京阜外心血管病醫(yī)院,、首都醫(yī)科大學(xué)附屬安貞醫(yī)院。
上海地區(qū)：上海同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院,、上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院,。
廣州地區(qū)：中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等。
