他們需要燃燈者
對艾滋病感染者來說,,心理干預(yù)很重要,。這一點(diǎn),,陳冬深有體會。
陳冬認(rèn)為,,一旦被醫(yī)院確診,,應(yīng)該立即有心理專家進(jìn)行干預(yù)、關(guān)懷,。這時他們心理最脆弱,,基本崩潰了。
已經(jīng)有家庭的感染者,,有的選擇自殺,;有的因為自責(zé)害怕傳染給伴侶,選擇離婚,??梢哉f是家破人亡。
但艾滋病感染者的心理干預(yù)在中國是缺失的,。陳冬說,,這導(dǎo)致他所接觸的被感染者80%以上都有報復(fù)心理和逆反心理。
“適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù),,至少能延緩他們的生命,,讓他們有更長的存活期。”陳冬說,。因為抵抗力差,,心情不好,感染者機(jī)會性感染治愈的周期要比正常人長許多,。
但機(jī)會性感染的費(fèi)用,,讓很多艾滋病感染者不堪重負(fù),甚至自殺,。
“你是沒有看到他們凄慘的樣子,,境遇太悲慘了。”陳冬說,。
感染者普遍都會感到無助,。在陳冬接觸的千余名感染者中,有50%的人選擇沉默,。他們不知道該如何告訴家人和周圍的朋友,。沒有家人的關(guān)懷是最痛苦的。
因此,,主動檢測和敢于檢測的被感染者不到十分之一,,這個比例甚至還低。陳冬認(rèn)為這是非常可怕的,。
實(shí)踐證明,,只有大量的人愿意接受檢測,預(yù)防才會生效,。
一些感染者的機(jī)會性感染都是雙重感染,,比如:同時感染淋病、梅毒,、乙肝等,。他們承受的心理壓力是常人無法理解的。
這個群體需要燃燈者,。“我希望能給他們絕望的生命帶去一點(diǎn)陽光,。”陳冬說。
如果有社會學(xué)者或心理學(xué)者的介入,,讓感染者有一個疏導(dǎo)的出口,,可以幫他們樹立正確、積極的人生觀,,不去再感染別人,。
陳冬憂慮的是,如果不介入心理干預(yù),,那么被感染人群將會呈幾何級式遞增,。
他還發(fā)現(xiàn),艾滋病感染者的文化程度越來越高,、年齡越來越?。簧鐣钠缫暥仍谠龃?。
“有的人聊得好好的,,突然間就消失了。當(dāng)我接到電話聽到他們自殺的消息時,,傻了,。”陳冬說,二十多歲啊,,那么鮮活的生命,,而且家里就這么一個孩子。
“這不是他們的悲哀,。為什么要歧視他們,?為什么不能接觸他們?給他們一些關(guān)愛,?”陳冬認(rèn)為,,同性戀這個群體已經(jīng)存在了,,如果再這樣壓下去,危害性越來越大,,感染者的數(shù)量不會減少。
陳冬是一個樂觀的人,,他對感染者常說的一句話是:災(zāi)難來臨的時候不要恐懼,、不要痛苦、更不要哭泣,。只要有1%的希望就要抗擊他,,因為很多奇跡就在這1%里產(chǎn)生。
和所有艾滋病感染者一樣,,陳冬希望公眾對艾滋病的認(rèn)知能有所提高,,進(jìn)而關(guān)心、愛護(hù)這個群體,。
孤獨(dú)的孤獨(dú)者
劉進(jìn)今年34歲,,命運(yùn)的無常讓他不住地說:我的命運(yùn)為什么這么悲慘出生僅58天,母親去世,;1歲時父親去世,;12年前,結(jié)婚僅1年便離婚,。
劉進(jìn)的家在河南省永城市某村,。2005年,劉進(jìn)去常熟一家服裝廠打工,,認(rèn)識了一位離異,、同鄉(xiāng)的女工。在一起住了七八個月后,,新女友突然消失了,。
劉進(jìn)回憶,有段時間女友老是拉肚子,、發(fā)燒,。問她怎么回事,她總說沒事,,輸點(diǎn)藥水就好了,。
2008年,劉進(jìn)也有了同樣的癥狀:腹瀉,、發(fā)低燒,。之后,縣醫(yī)院確診,,劉進(jìn)為艾滋病感染者,。
“我當(dāng)時不敢相信,根本不可能啊,!”劉進(jìn)說,,得了這個病,一想到84歲的奶奶和13歲的女兒,,眼淚就往下掉,。跟神經(jīng)病一樣。
后來劉進(jìn)才知道,,女友是艾滋病感染者,,怕他知道就跑了。
“我去她們村找過她,,聽說已經(jīng)去世一年多了,。”劉進(jìn)說。由于常期腹瀉,,他患了肛周膿腫,。
第一次,當(dāng)?shù)匾患铱h級醫(yī)院因為劉進(jìn)是艾滋病感染者,,拒絕手術(shù),。
第二次,劉進(jìn)隱瞞了病情,。另一家醫(yī)院順利地給劉進(jìn)做了手術(shù),。
劉進(jìn)家里有兩畝地,正值壯年的他基本沒有勞動能力,。
現(xiàn)在的劉進(jìn)一米七,,不到80斤。由于機(jī)會性感染,,他的左腿麻木了半年多了,。劉進(jìn)說:“我們娘仨兒的生活費(fèi)就靠我一個月60元的低保,再賣點(diǎn)麥子,、玉米,。”
“沒有錢,醫(yī)院也不給用好藥,。”劉進(jìn)說,,現(xiàn)在在服用免費(fèi)的抗病毒藥物。
除了得病帶來的痛苦,,村里人的孤立也讓劉進(jìn)感到苦悶,。
沒有人跟他們說話;看到他們經(jīng)過,,鄰居立刻把門關(guān)上,。
有一次奶奶走到路上,,村里人跟奶奶說,以后不要上大路走了,。
“在村里,,我們是被孤立的人,沒人說話,、沒人來往,。我們娘仨一般不出門,就在家呆著,。”劉進(jìn)說,。
兩三個月前,,劉進(jìn)見到了楊毛黨外村的一名艾滋病感染者,,唯一一個與他交流的人。
“楊毛黨讓村里人拿棍子打出來不讓進(jìn)村,,臉都打破了,。”劉進(jìn)說。
對于村民的過激反應(yīng),,劉進(jìn)說,,在我們農(nóng)村,都認(rèn)為這個病是傳染病,,得了幾年就會死,。我們也沒有關(guān)于艾滋病知識的宣傳。“這個病已經(jīng)讓人很痛苦了,,再被歧視心里受不了,。”劉進(jìn)希望能跟其他人多一些交流,這樣能多一點(diǎn)溫暖,、多一些理解,、不被歧視,心里會好受一點(diǎn),。
“能活到什么時候算什么時候,。我死了以后,沒人給奶奶做飯,。還有,,孩子怎么辦?”這是劉進(jìn)最害怕的,。
弱勢中的弱勢
袁文莉,,一個健康的女性社區(qū)工作者,但她的工作與艾滋病有關(guān)“河南女性抗艾社區(qū)組織網(wǎng)絡(luò)”負(fù)責(zé)人,。
袁文莉發(fā)現(xiàn),,受艾滋病影響的婦女和兒童是弱勢中的弱勢,。兒童面臨的主要問題,是就學(xué)歧視和營養(yǎng),。
感染兒童就學(xué)問題依然嚴(yán)重,,有些兒童在家鄉(xiāng)無法找到愿意接收的學(xué)校,不得不異地就學(xué),,因此而付出高昂的費(fèi)用,。
“媒體也報道過艾滋學(xué)校(僅有一個或幾個艾滋病兒童)的故事,但這種標(biāo)簽化的學(xué)校根本無法給孩子們提供正常的教育,,而更像一個收容所,。”袁文莉說。
即使勉強(qiáng)被學(xué)校接收的,,HIV陽性的兒童也會遭到來自老師和其他同齡伙伴的歧視和排斥,,而這種歧視和排斥對兒童的傷害是最大的。
孩子們的營養(yǎng)是另一個問題,。艾滋病兒童家庭大多貧困,,兒童的營養(yǎng)無法保證。
而2009年3月6日民政部頒發(fā)的文件:《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》(民發(fā)〔2009〕26號),,至今未得到有效落實(shí),。
袁文莉和同伴們呼吁,民政部要加快和財政部的協(xié)調(diào),,盡快落實(shí)資金落實(shí)文件,,使孩子們盡早享受到國家的政策和溫暖。
除了兒童,,艾滋病女性感染者也需要更多的關(guān)懷,,尤其是作為女性的特殊需求,如女用安全套的提供,、女性婦科病的檢查和治療等,。
“女性感染者會比男性遭受更多的歧視和污名,承擔(dān)更多的壓力,,甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身體暴力和性暴力),。同時,還要承擔(dān)照顧家庭其他成員的工作,。”袁文莉說,。
袁文莉身邊有一些幸運(yùn)的女性感染者。她們感染狀況發(fā)現(xiàn)較早,,得到了規(guī)范的治療,,身體狀況良好。并通過國家政策或個人努力在經(jīng)濟(jì)上得到了一定的保障,,也慢慢從心理方面指導(dǎo),。