他們是最特殊的病人,，因為身患艾滋病，而經(jīng)常受到常人難以想象的歧視,。他們雖然行走在城市、生活在陽光下,，卻絲絲毫感受不到社會的溫暖,。如何使他們燃起希望，遠離彷徨,，也許是在第24個世界艾滋病日到來時我們應該思考的問題,。

　　陳冬終于放下心中的戒備開始講述：“孤獨、彷徨、恐懼,、無助,，這些感覺每時每刻都侵蝕著艾滋病感染者的心靈?？梢哉f,，艾滋病感染者都是在絕望中度過每一個夜晚的。”

　　在中國,，約有42.9萬艾滋病感染者和病人,。

　　由于艾滋病防治工作的蒼白、公眾對艾滋病的不甚了解,，以及對死亡的恐懼,，艾滋病感染者成為人群中的孤獨者。

　　距離有時候未必能產(chǎn)生美,。他們自稱,，永遠無法融入主流社會，他們是活在這座城市的冬天里的一群人,。

　　2011年12月1日,，飄揚的紅絲帶提醒著人們，第24個世界艾滋病日的到來,。

　　但是,，就業(yè)歧視、就醫(yī)歧視,、教育歧視,，仍是艾滋病感染者無力解決的問題。

　　為了保護自己,，不被歧視,，他們選擇了沉默，隱沒在人群里,。

　　從一名艾滋病感染者變成了能為別人做事的志愿者在天津,，陳冬接觸了近千名艾滋病感染者，為他們做心理疏導,。

　　陳冬說,，我愿意做一個燃燈者，給他們灰暗的生活帶去一絲光亮,。

　　世界是黑白的

　　1996年,，孫亞的兒子出生。由于先天性腭裂,，需要手術修復,。

　　2002年8月,，孫亞帶著6歲的兒子從老家鄭州，來到北大口腔醫(yī)院,，進行修復手術,。

　　“手術前各項檢查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗體陰性,。”孫亞說,。

　　因為血小板過低，孩子被輸入250ML濃縮血小板,。之后,，一家人回到鄭州。

　　2003年11月,，孩子因嚴重的肺部感染,，去鄭州一家醫(yī)院治療。

　　化驗結果出來后,，醫(yī)生跟孫亞說,，要做好思想準備。

　　“艾滋病晚期,。我兒子怎么可能得這種?。?rdquo;孫亞說,，當時就覺得,，一家人將進入另外一個世界。

　　自兒子被確診那天起,，孫亞就知道,，他們一家人將擁有另外一張身份證艾滋病。這張身份證,，讓他們很難再融入主流社會,。

　　“我那時候想，如果孩子不行了,，我就把他的血液輸?shù)轿业捏w內,。這樣我們可以融為一體，孩子永遠活在我的身體內,。”孫亞說,。

　　孫亞認為，兒子感染HIV是這次輸血和手術造成的,。

　　2004年,，孫亞因此將北京手術的醫(yī)院和提供血液的血站告上法庭，但一審,、二審均敗訴,。

　　由于艾滋病并發(fā)癥，孫亞的兒子得了神經(jīng)系統(tǒng)疾病癲癇,。

　　“孩子會無意識摔倒,，頭上摔的包像小龍人似的。”孫亞說,，一天能摔幾十次,。那聲音就像冬瓜摔到地上一樣，咚咚的,。

　　有一次,，兒子摔到小便池里差點淹死。于是,，夫妻倆的視線便一刻不敢離開兒子,。

　　晚上睡覺，只要兒子一有動靜,，“我馬上就要作出判斷,，是他撓癢癢還是犯病了。”孫亞說,。

　　手術可以緩解兒子的癲癇病,。但是，當孫亞帶著兒子到北京一家醫(yī)院就診時,，因為檢測出HIV陽性,，醫(yī)院拒絕手術。

　　因為得病,，孫亞的兒子過得基本是封閉式的生活,。沒有同齡的玩伴、不能上學,、也不與外界接觸,。

　　有一次，孫亞想了半天,，還是決定帶兒子出去,，到小賣部買東西。“200米的路孩子暈了4次,。有時候,，任何選擇都有可能是錯的。”孫亞說,。

　　“今天天氣這么好,，怎么不帶孩子出去玩？”朋友的提醒,，成為孫亞的負擔,。孩子對光線特別敏感,，出去就會犯病，尤其是陽光燦爛的時候,。

　　這讓孫亞感嘆：所有美好的東西對我們來說都是負面的,；一些負面的東西反而對我們是一種安慰。

　　活在灰霾下,。孫亞這樣形容自己8年來的生活,。

　　隔著一堵圍墻，一邊是孫亞的家,，一邊是學校,。從孫亞家的窗戶可以直接看到學校。

　　每當學校下課鈴響起,，沸騰的操場對孫亞一家人來說都是一種刺激,。“我也想上學。”兒子說,。

　　“你要問我現(xiàn)在天是什么顏色,，我不知道。”孫亞說,，我們的世界是黑白的,。然而此時的北京，在記者采訪的小屋內,，灑滿了午后明媚的陽光,。

　　唯一讓孫亞略感安慰的，是周圍鄰居的心照不宣,。“不像是農(nóng)村,，在你背后指指點點的，那真是受不了,。”

　　和“圈子里的人”交流,，孫亞稱之為扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者,，病友們在一起可以暢所欲言,。

　　憑著多年志愿者的經(jīng)驗，孫亞說,，生活,、醫(yī)療保障對于艾滋病感染者來說最重要。現(xiàn)在最大的問題是,，救助不到位,。

　　艾滋病感染者的治療，分為心理干預,、藥物治療和營養(yǎng)支持,。

　　河南對感染者的藥物治療是“五定”政策,，即定地區(qū)、定醫(yī)院,、定病種,、定藥品、定費用總額,。其他兩項基本空白。

　　孫亞認為這“五定”,，讓感染者沒有選擇充分醫(yī)療的機會,。“對艾滋病感染者來說，需要適當?shù)倪^度治療,。定點的醫(yī)院是鄉(xiāng)村級的,，想轉院根本不可能。沒有醫(yī)院會收你,。”

　　現(xiàn)在,，孫亞夫婦已經(jīng)辭掉工作，24小時全職照看兒子,。

　　孫亞不敢奢想未來：過一天是一天吧,！我們哪敢想以后，孩子怎么辦,？我們老了怎么辦,？