走進(jìn)80萬人的艾滋生活
——中國艾滋病防治紀(jì)實(shí)
2011年12月1日——第24個(gè)世界艾滋病日,,北京的大寶和阿蓮將結(jié)為合法夫妻。這是一場推遲了八年的婚禮,。
2003年,,出差在外半年的大寶在同事的慫恿下走進(jìn)了“紅燈區(qū)”,一年后,,大寶突然腹瀉不止,、低燒不退,然后被查出感染了艾滋病,。當(dāng)時(shí)的大寶26歲,,剛剛晉升某汽車品牌華北大區(qū)業(yè)務(wù)部經(jīng)理,并計(jì)劃在年底結(jié)婚,。
在醫(yī)生的再三催促下,,大寶坦承了一切,并告訴阿蓮,,她很危險(xiǎn),,要去檢查。現(xiàn)實(shí)是殘酷的,,阿蓮未能幸免,。
“一切都過去了。”阿蓮從不談及往事,,她說,,要計(jì)劃當(dāng)下和未來。
試完婚紗,,阿蓮輕挽著大寶,,走過滿是紅絲帶的街邊宣傳欄,。大寶說,其實(shí)他并不愿意在這個(gè)日子結(jié)婚,,每年這個(gè)日子,,他都覺得格外的難熬。“鋪天蓋地的‘艾滋病’讓我喘不過氣來,。”但也只有這個(gè)時(shí)候,,“朋友們”才能聚在一起。“我還是希望熱鬧些,,我能給她的本來就不多,。”大寶說。
為了一年一度的節(jié)日聯(lián)歡,,更為了這對(duì)戀人的婚禮,,數(shù)百人正從四面八方匯集而來,一起分享這份幸福和快樂,。
等死
老莫用魔鬼形容自己,,至今,他仍經(jīng)常夢見用到彎曲的針頭和裝滿血的鐵桶,。
1997年,,第一道曙光出現(xiàn)——我國最早的艾滋病治療小組成立?!东I(xiàn)血法》頒布,,血漿經(jīng)濟(jì)得以全面遏制。
“我們這些朋友,,每個(gè)人都要先死過,,然后才能好好活著。”老莫穿著筆挺的西裝,,打著紅色條紋領(lǐng)帶,,這是他為了當(dāng)證婚人特意準(zhǔn)備的。
老莫是圈子里的“老大哥”,。1989年,,老莫25歲,在河南的一個(gè)縣城里修摩托車,。那一年,,血漿經(jīng)濟(jì)來襲,老莫嗅到了“賣血致富”的“商機(jī)”,。“當(dāng)時(shí)覺得賣血一本萬利,,比干活、讀書都來錢,。”老莫一天賣三次血,,抵得上半個(gè)月的工資,。
同年,在云南瑞麗,,我國首次集中發(fā)現(xiàn)146例艾滋病感染者,,都是因吸毒從境外傳入。“星星之火可以燎原,。”北京地壇醫(yī)院性病艾滋病治療科主任趙紅心在接受《中國經(jīng)濟(jì)周刊》采訪時(shí)感慨道,。從此,艾滋病病毒開始四處流竄,,以不可思議的速度蔓延著,。
1994年,老莫和哥哥已經(jīng)升級(jí)為“血頭”,。“當(dāng)時(shí)誰不賣血就是不務(wù)正業(yè),,全村男女老少,為了排隊(duì)賣血大打出手,。”也正是那一年,,全村都蓋上了一磚到頂?shù)拇笸叻俊?/p>
老莫用魔鬼形容自己,至今,,他仍經(jīng)常夢見用到彎曲的針頭和裝滿血的鐵桶,。
臨近春節(jié),老莫的哥哥高燒不退,,不到一周,就死了,。第二年,,村里死了13個(gè)人,其中包括老莫的妻子和母親,,從此,,老莫孤獨(dú)無依。1996年清明節(jié),,跪在墳頭的老莫第一次聽到了艾滋病這個(gè)陌生的名詞,。
比病情更可怕的,是“沒有活的希望”,,老莫回憶說,,當(dāng)時(shí)既沒有醫(yī)生也沒有藥。“‘上面’定期送來一些糧食,、日用品,、感冒藥和痢疾藥,司機(jī)都不敢下車,,讓我們自己爬到車斗上搬貨,。”漸漸地,,在河南、云南等地出現(xiàn)了被稱為“艾滋病村”的孤島,,老莫每天一動(dòng)不動(dòng)地躺在炕上,,等死。
1997年,,千里之外的北京終于出現(xiàn)第一道曙光——我國第一家艾滋病治療小組在地壇醫(yī)院成立,。剛剛從事傳染病工作3年的趙紅心大夫被調(diào)配為小組成員開始參與專項(xiàng)醫(yī)學(xué)研究。同年,,《獻(xiàn)血法》頒布,,血漿經(jīng)濟(jì)得以全面遏制。
1998年,,《血液基本標(biāo)準(zhǔn)》,、《采供血機(jī)構(gòu)和血液管理辦法》和《中國預(yù)防與控制艾滋病中長期規(guī)劃》陸續(xù)出臺(tái),只是,,艾滋病瘋狂蔓延的觸角已經(jīng)遍及全國,,31個(gè)省(區(qū)、市)已均有艾滋病疫情報(bào)告,,河南,、河北、湖北等地受血漿經(jīng)濟(jì)影響成為重災(zāi)區(qū),。
1999年,,趙紅心大夫所在的地壇醫(yī)院成立了專門的艾滋病病房,設(shè)置了不到10個(gè)床鋪,。“有了收治,,才能做項(xiàng)目,研究出治療辦法來,。”趙紅心大夫回憶說,。
活著
錢都花完了,也玩累了,,還沒死,,怎么辦?羅哥決定好好活下去,,他賣了車,,借了錢,住進(jìn)地壇醫(yī)院,。
2000年春節(jié)剛過,,北京的專家團(tuán)就來到艾滋病重災(zāi)區(qū),與當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員一道,,進(jìn)村診療,。專家們手把手教當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員怎么問診,、比較、判斷,,怎么開藥,、監(jiān)控、治療,。
羅哥是最早一批“不幸中的幸運(yùn)兒”,,接受了地壇醫(yī)院的救治。
羅哥當(dāng)時(shí)34歲,,上有老下有小,,還是一位國企領(lǐng)導(dǎo)。他有一個(gè)極為隱蔽且至今不為家人所知的身份——同性戀,。
1998年夏天,,在一個(gè)陽光充沛的午后,羅哥被宣判了“死刑”,。從此,,羅哥度日如年,“最痛苦的是不敢睡覺,,怕醒不過來了,。”
一個(gè)月后,羅哥瘦了五公斤,。羅哥決定“豁出去了”,,取出所有積蓄,把面包車換成桑塔納,,直接開到了云南,。羅哥享受著前所未有的奢侈:五星級(jí)賓館、千元大餐……“直到錢都花完了,,也玩累了,,還沒死,,怎么辦,?”憶當(dāng)年,羅哥大笑不已,,“活著往往比死去更需要勇氣,。”
1999年,“等死未遂”的羅哥決定好好活下去,,他賣了車,,借了錢,住進(jìn)地壇醫(yī)院,。
在當(dāng)時(shí),,除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重,,每月醫(yī)藥費(fèi)數(shù)千元之外,最讓羅哥揪心的事是缺藥,。為了找藥,,趙紅心大夫一直積極與國外醫(yī)療機(jī)構(gòu)聯(lián)系,希望獲得幫助,,可是,,國外藥品引進(jìn)中國需要拿到批文,獲得認(rèn)證許可,,要走的程序非常繁瑣,,尤其是在艾滋病認(rèn)知尚且薄弱的彼時(shí),從正規(guī)渠道拿藥的希望日漸渺茫,。
羅哥的生命日漸微弱,。無奈之下,趙紅心大夫決定鋌而走險(xiǎn),,通過私人郵寄的形式,,拿到了國外的實(shí)驗(yàn)藥品。“實(shí)在等不了了,,不能看著他死吧,?”從那時(shí)起,羅哥視趙紅心大夫?yàn)榫让魅恕?/p>
老莫也終于等來了生的希望,。此時(shí)的老莫已經(jīng)虛弱不堪,,全身泛濫的皮炎將他折磨得夜不能寐,更可怕的是,,他出現(xiàn)了明顯的肺炎癥狀,,時(shí)常咳到全身顫抖,,喘不過氣來,。
2000年春節(jié)剛過,北京的專家團(tuán)就來到艾滋病重災(zāi)區(qū),,與當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員一道,,進(jìn)村診療,老莫三年來罕有地走出了家門,,坐在村頭的大榕樹下,。
趙紅心醫(yī)生將此行形容為赤腳醫(yī)生的“板凳坐診”。對(duì)面坐著一排患者,,專家們手把手教當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員怎么問診,、比較、判斷,怎么開藥,、監(jiān)控,、治療。條件好時(shí),,在村委會(huì)問診,,條件差時(shí),就地打坐,。
這場從天而降的甘霖及時(shí)地滋潤了老莫荒蕪已久的生命,。老莫的皮炎、肺炎得到了有效治療,,艾滋病病毒也得以控制,,最重要的是,“有了求生意志,。”老莫開始積極配合治療,,每天跑步。
關(guān)懷
老莫重新回到了河南,,在縣城經(jīng)營著一家小商店,,也結(jié)交了很多新朋友,沒人發(fā)覺他有什么不同,。
目前,,全國所有的縣級(jí)以上單位都具有艾滋病診療能力,甚至在個(gè)別重災(zāi)區(qū)的村級(jí)單位,,都配備有專門的醫(yī)護(hù)人員和藥品,、儀器。
2002年,,轟動(dòng)全球的“雞尾酒療法”終于在中國正式露面,,通過專家們的改進(jìn),這項(xiàng)昂貴的療法從每月1萬元降至3000元,。趙紅心大夫介紹說,,這是迄今為止全球最有效的艾滋病治療方法。“雖然價(jià)格仍然昂貴,,但至少讓部分人得到了有效治療,。”
老莫一度以為,“雞尾酒療法”就是用公雞尾巴泡的藥酒,。但他也聽說,,這種藥非常貴,,“這輩子都吃不起,。”希望之后的絕望更讓老莫心碎。
2003年底,,春節(jié)臨近,,老莫再次萌發(fā)了輕生的念頭,。“我一個(gè)人生活了八年,經(jīng)常幾天都不說一句話,,太孤獨(dú)了,。”老莫說,他最大的幸福就是看電視,,“聽聽人說話”,。
陷入焦灼的老莫無意間從電視里看到了溫家寶總理與艾滋病患者握手的場景,溫總理說,,要對(duì)艾滋病患者施行“四免一關(guān)懷”政策,。以后,艾滋病患者的定期檢查,、治療藥物,、并發(fā)癥診療和遺孤上學(xué)都可以全部免費(fèi)了。
老莫想,,“吃雞尾酒是不是也能免費(fèi)了,?我還能活著?”過了春節(jié),,亟不可待的老莫收拾起全部家當(dāng),,帶著僅有的1萬元錢直奔北京。
“四免一關(guān)懷”政策徹底改變了成千上萬名艾滋病患者的命運(yùn),,他們擺脫了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的桎梏,,得到了有效的治療,真正獲得了生的權(quán)利,。
根據(jù)中國疾控中心統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù),,2010年,全國有1871個(gè)縣開展了抗艾滋病病毒治療工作,,治療人數(shù)達(dá)到10萬余人,。2001—2005年,接受抗病毒治療者的病死率為24.6/100人年,,2006—2010年,,這個(gè)數(shù)字下降了近一半,達(dá)到18.1/100人年,,接近發(fā)達(dá)國家有藥治療的死亡率,。
接受治療半年后,老莫竟然恢復(fù)到了66公斤的體重,,比入院前增重近10公斤,,身體狀態(tài)幾乎與健康人一樣。
老莫重新回到了河南,因?yàn)樗y以忘懷那里親切的鄉(xiāng)音,。他也結(jié)交了很多新朋友,,在縣城經(jīng)營起了一家小商店,沒有人發(fā)覺他有什么不同,。偶爾有一次,,有人提及艾滋病村,老莫打了個(gè)冷戰(zhàn),。自從2004年初離家起,,他就再也沒有回去,那里承載了太多不堪的回憶,。老莫說,,他不想面對(duì)。
每隔三個(gè)月,,老莫都會(huì)來北京一次,,做例行檢查、拿藥,。其實(shí),,老莫所在的縣城就有疾控中心,但老莫從來不去,。“縣城太小了,,你進(jìn)了那個(gè)門,所有人就都知道了,。”老莫說,,北京的大讓他覺得安全。
2003年起,,國家為建立艾滋病防治體系,,在全國設(shè)立了13個(gè)培訓(xùn)點(diǎn),地壇醫(yī)院就是其中之一,。受過培訓(xùn)的專家們回到各省,,再開設(shè)培訓(xùn)班,培養(yǎng)基層醫(yī)護(hù)人員,。如今,,所有的省(區(qū)、市)都有定期開設(shè)的培訓(xùn)學(xué)習(xí)班,,從業(yè)人員已增至近萬人,,層級(jí)體系已基本形成。
“中國艾滋病防治體系的建設(shè)在全球看來都是非常好的,。”趙紅心大夫說,,2003年以后,,她再也不用到田間地頭診療了。“專家只需要做好科研,,將最先進(jìn)的技術(shù)一層層傳達(dá)下去。”
目前,,全國所有的縣級(jí)以上相關(guān)單位都具有艾滋病診療能力,,甚至在個(gè)別重災(zāi)區(qū)的村級(jí)單位,都配備有專門的醫(yī)護(hù)人員和藥品,、儀器,。但趙紅心大夫一直很擔(dān)心,“基層人員的待遇太低,,‘蹲點(diǎn)’人員不足,。”
2009年,我國衛(wèi)生部與聯(lián)合國艾滋病專題組合力做了一次全面評(píng)估,,根據(jù)測算,,艾滋病感染者超過3000人以上的省份有6個(gè),分別為云南,、廣西,、四川、廣東,、新疆,、河南,其總?cè)藬?shù)占全國艾滋病感染者人數(shù)的74%,,其中,,河南上蔡、新疆伊寧,、四川布拖,、四川昭覺、云南瑞麗和云南隴川被列為重點(diǎn)疫情區(qū),。
在重點(diǎn)疫情區(qū),,需要有專人負(fù)責(zé)監(jiān)管艾滋病感染者的日常治療情況,但是,,由于艾滋病相關(guān)藥品采取國家統(tǒng)一免費(fèi)發(fā)放的形式,,沒有利潤空間,自行經(jīng)營的鄉(xiāng)間診所也就沒有了“蹲點(diǎn)”的熱情,。“國家應(yīng)該給這些診所發(fā)放補(bǔ)助,。”趙紅心大夫建議說,“沒有了‘蹲點(diǎn)’,,就沒有了控制,,疫情擴(kuò)散起來后果會(huì)很嚴(yán)重,。”
歧視
蔡母心如刀絞:難道下一個(gè)歧視和驅(qū)逐自己的,會(huì)是自己的兒子,?
趙紅心大夫百思不得其解:“艾滋病怎么了,?怎么就歧視了?溫家寶總理都和艾滋病患者握手,,一起包餃子吃飯,,人們在怕什么?”
2000年,,蔡母因手術(shù)輸血感染艾滋病,。在一個(gè)不足500人的小村莊里,這個(gè)消息迅速從村頭傳到了村尾,,丈夫立刻提出離婚,,拋棄了她和6歲的兒子亮亮,緊接著,,村主任前來通知,,不許她再到井上打水,村民怕被傳染,。
此后三年間,,熟絡(luò)的村民像躲瘟疫一樣躲著蔡母,就連她的娘家,,也在大年夜不許她進(jìn)門,。三年里的冬天,蔡母的窗戶玻璃都是爛的,,鄰居明確告訴她,,不搬走,就永遠(yuǎn)砸爛她家的玻璃,。
最讓蔡母無法忍受的是,,剛上小學(xué)的亮亮經(jīng)常回家嚎啕大哭,,說別的孩子都叫他“鬼娃”,。直到有一天,亮亮被校長送回了家,。“別的家長說了,,再讓他上學(xué),別的孩子就集體退學(xué),。”
2003年,,蔡母到市里治病時(shí)認(rèn)識(shí)了“愛心家園”的何大姐,這是一個(gè)由艾滋病患者自行組織的互幫互助團(tuán)體,。在何大姐的幫助下,,蔡母遷至一個(gè)小縣城,,并找到了一份糊紙盒的工作,月收入1500元,,亮亮也被送進(jìn)了附近的小學(xué)就讀,。蔡母說,這是她患病后最安寧的日子,。
沒想到,,兩年后,蔡母在工廠里遇到同鄉(xiāng),,艾滋病患者的身份立即暴露,,蔡母被開除,。亮亮也未能幸免,,迅速被老師和同學(xué)們孤立。從那時(shí)起,,亮亮便越來越沉默,,越來越易怒。
萬般無奈下,,蔡母再次求助,,在民間公益組織“中華紅絲帶”的幫助下,蔡母帶著亮亮奔赴北京治病,。
病情好轉(zhuǎn)后,,蔡母在北京南四環(huán)獲得了一份小區(qū)保潔員的工作,月收入1800元,,亮亮也得以在附近的農(nóng)民工小學(xué)繼續(xù)就讀,。
更讓蔡母驚喜的是,按照國家規(guī)定——將生活困難的艾滋病病人納入政府救助范圍,,蔡母申請(qǐng)到了每年6000元的困難補(bǔ)助,,這對(duì)經(jīng)歷了太多苦難與波折的母子終于得到了珍貴的經(jīng)濟(jì)保障。