科學(xué)家布朗作出澄清:“類艾滋病與艾滋病有著顯著的區(qū)別,,既非由病毒引起,,也不會傳染。”
初看上去,,阮金(Kim Nguyen)再普通不過,。
這位生活在美國田納西州的女人,喜歡穿一件淺黃色襯衫,,并搭配暗紫色半框眼鏡和亮閃閃的耳釘,。只不過,這位越南裔裁縫極為瘦弱,,一枚金戒指戴在她那像枯樹枝一樣的左手無名指上,,晃得幾乎能發(fā)出聲音來。
但最近,,一篇刊登在國際醫(yī)學(xué)權(quán)威期刊《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上的文章,,讓這個普通的中年婦女為世人所知。
從2009年開始,,阮金持續(xù)發(fā)燒,,全身骨骼感染,并伴有其他奇怪的病癥,。當(dāng)她向美國國家過敏癥和傳染病研究所科學(xué)家莎拉·布朗(Sarah K. Browne)求助時,,已經(jīng)是重病纏身。布朗博士發(fā)現(xiàn),,這位病人的免疫系統(tǒng)已經(jīng)無法正常運轉(zhuǎn),難以像健康人那樣抵御病菌的侵害,,“好像得了艾滋病,,但是艾滋病病毒抗體檢測呈陰性”。
在這篇發(fā)表于2012年8月23日的論文中,,布朗及其團(tuán)隊將阮金所患的怪病命名為“成人始發(fā)的免疫缺陷癥”,。這位女科學(xué)家解釋說,這是另外一種獲得性免疫缺陷癥,,多發(fā)于50歲左右的成年人,。
由于搜集的病例均為亞洲人,參與研究的中國臺灣學(xué)者又將其稱為“亞洲新型免疫缺陷癥”,。這種疾病與艾滋病晚期的臨床癥狀極為相似,,率先進(jìn)行報道的美聯(lián)社,,給它取了一個醒目的名字——“類艾滋病”。國內(nèi)很多媒體在轉(zhuǎn)載時,,又將這種疾病“專門針對黃種人”拎出來作為標(biāo)題,,引起了不小的恐慌。
為此,,布朗對中國青年報記者特意作出澄清:“它與艾滋病有著顯著的區(qū)別,,既非由病毒引起,也不會傳染,。”
類艾滋病一直存在,,只是知識還沒有進(jìn)步,當(dāng)時還沒有辦法了解
早在向布朗求助之前,,阮金就飽受類艾滋病的折磨,。“我感到頭暈和頭痛,快要垮掉了,。”阮金對美聯(lián)社記者說,,“我?guī)缀醭圆幌氯魏螙|西。”
幾年下來,,她的體重從41公斤降到了31公斤,。來自田納西州杰克遜診所的小卡爾頓·海斯第一次為她診療時,被眼前這位瘦骨嶙峋的女人嚇壞了,。海斯說:“她因為全身性的感染而變得羸弱不堪,,乍看上去就像得了肺結(jié)核。”
布朗發(fā)現(xiàn),,這個62歲的女人體內(nèi)產(chǎn)生了一種名叫“具中和力的抗γ干擾素自體抗體”的物質(zhì),。這種物質(zhì)能夠阻斷伽馬干擾素在免疫系統(tǒng)中發(fā)出清除感染的訊息。一旦阻斷了這一訊號,,患有獲得性免疫缺陷癥的病人,,就很容易受到病毒、真菌和寄生蟲,,尤其是分枝桿菌的侵害,。
參與研究的臺灣成功大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)研究所所長謝奇璋教授解釋說,這會導(dǎo)致“免疫力暴沖”現(xiàn)象的發(fā)生,,即免疫控制失效而產(chǎn)生的自體免疫反應(yīng),。患者會產(chǎn)生特別的抗體攻擊免疫系統(tǒng),,導(dǎo)致免疫力下降,,從而難以抵擋分枝桿菌、沙門氏菌以及一些霉菌的感染,。
“特別是分枝桿菌,,在這種免疫缺損癥的病人身上,,會造成嚴(yán)重的散布性感染,有時候甚至?xí)<吧?rdquo;謝奇璋強(qiáng)調(diào)道,。
這也是人們將阮金所患的疑難雜癥與艾滋病聯(lián)系起來的原因,。“它之所以被稱為‘類艾滋’,是因為它也是一種免疫缺陷綜合征,,易造成患者的某些感染,,并且其中一些感染與艾滋病患者如出一轍。”布朗表示,。
不過,,這種被媒體炒得沸沸揚揚的疾病,在北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生看來,,“并不是一種新的疾病,,至少在臨床上不是,此前在我們醫(yī)院也發(fā)現(xiàn)過這種病例,,但是很少,,并且都已治愈”。
謝奇璋也記得,,30多年前,,當(dāng)他還在臺灣大學(xué)醫(yī)學(xué)系讀書時,就有教授稱看到過這樣的病人,,還納悶說:“奇怪了,,這是怎么回事?”
這位免疫學(xué)博士已經(jīng)記不清楚,,究竟是在大學(xué)幾年級聽哪個老師提到此病,。但他表示,當(dāng)時的患者也具備成人始發(fā)的免疫缺陷癥的臨床表現(xiàn):一是反復(fù)性的感染分枝桿菌或者是沙門氏菌,;二是只在成年人身上才發(fā)生,。
“我認(rèn)為一定是一樣的病人,這個疾病是一直在的,,只是知識還沒有進(jìn)步,,當(dāng)時還沒有辦法了解。”他對中國青年報記者說,。
不過,來自北京大學(xué)第一醫(yī)院感染疾病科主任醫(yī)師徐小元教授指出,,所謂的類艾滋病在臨床鑒別診斷中,,更像是特發(fā)性CD4+T淋巴細(xì)胞減少癥,“類艾滋病”只是它的“小名”,。
他解釋說,,這種十分罕見的綜合征又被稱為HIV陰性AIDS樣綜合征,,早在1989年被德國的海納·道斯教授等人首先報告,發(fā)表于國際醫(yī)學(xué)權(quán)威期刊《柳葉刀》,。這種疾病的臨床表現(xiàn)類似艾滋病,,同樣也沒有HIV感染證據(jù)。
根據(jù)目前所掌握的病例,,類艾滋病的確專門襲擊亞洲人
但謝奇璋并不認(rèn)同這一說法,。他指出在所掌握的病例體內(nèi),CD4+T淋巴細(xì)胞數(shù)量與健康人相當(dāng),,反倒是出現(xiàn)了具中和力的抗γ干擾素自體抗體,。
大約在五六年前,他首次接觸到這種病例,。那位患者的淋巴結(jié)因發(fā)炎而變得腫大,,經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)感染了非結(jié)核分枝桿菌,。在經(jīng)過一年的抗生素治療后,這位感染者康復(fù)出院,。
相比之下,阮金就沒有那么幸運了,。布朗還記得自己第一次看到她的情景,這位皮膚暗黃的女人極為瘦弱,,肌肉、骨骼以及皮膚上都有小規(guī)模的感染,。
“總之,,她渾身上下都很不舒服,。”布朗說,,“當(dāng)時她的病情已進(jìn)入晚期,進(jìn)行抗生素治療已經(jīng)起不了什么作用了,。”
這個奄奄一息的女人,,促使布朗下決心對這一病癥展開研究,。
她發(fā)現(xiàn)早在2004年,,美國就已收到25例和阮金情況類似的病例報告,。這些患者大多來自東亞地區(qū)。他們并沒有感染HIV病毒,,但有的感染了彌漫性非結(jié)核分枝桿菌,有的患了涉及具中和力的抗γ干擾素自體抗體的機(jī)會性感染,。
5年后,,她率領(lǐng)的團(tuán)隊獲準(zhǔn)就艾滋病病毒呈陰性的病人展開研究。研究剛剛開始的半年里,,他們就搜集到100宗病例,。這些病人都患有不同程度的感染,,但是所感染的病菌,,對正常的人體免疫系統(tǒng)來講,都是可以抵御的,。
布朗聯(lián)合來自中國臺灣,、泰國等國家和地區(qū)的學(xué)者,,對這一罕見的病癥進(jìn)行研究,。在他們選取的203名受試者中,其中有97名出現(xiàn)類艾滋病癥狀的患者,,他們平均年齡在50歲左右。這些患者均來自亞洲,,其中80余名來自泰國,,10余名來自中國臺灣,還有少數(shù)來自菲律賓,、越南等國,。
之所以選取亞洲病例樣本,,布朗解釋說:“我們知道的不少病例報告來自亞洲地區(qū),,這些病人患有嚴(yán)重的感染,,并且這些感染都與已知的免疫缺陷有關(guān),。”而在亞洲之外,,美國國家衛(wèi)生研究院所發(fā)現(xiàn)的12例病患,,也全部是亞洲裔的黃種人,。
因此,類艾滋病也得到一個專有的名稱:亞洲新型免疫缺陷癥,。
“叫‘新型’還可以商量,但是叫‘亞洲’不行,。”徐小元評價說,“早在上個世紀(jì)90年代,,或者2000年的時候,世界衛(wèi)生組織就出過‘特發(fā)性CD4+T淋巴細(xì)胞減少癥’診療指南,。之所以是世界衛(wèi)生組織出這個指南,是因為該病在全球各地都有可能得,,包括歐洲和非洲。”
李太生也覺得“亞洲人或黃種人易受該病毒攻擊”的結(jié)論太武斷:“因為并沒有在亞洲之外的國家和地區(qū)做免疫學(xué),、流行病學(xué)的研究和調(diào)查。”
參與研究的謝奇璋承認(rèn),,樣本的選取具有一定的局限性。但他表示,,說這種病癥專門襲擊黃種人或亞洲人“大概也是對的”,“在美國占一半以上白種人中,,幾乎沒有發(fā)現(xiàn)過這樣的病例,,在美國本土看到的也只是亞洲裔。”
布朗也指出,,絕大多數(shù)的成人始發(fā)的免疫缺陷癥患者,,都是生活在別處的亞洲人、或在亞洲出生的人,。她認(rèn)為是亞洲的遺傳和環(huán)境中的一些因素共同誘發(fā)了該病,,但并不確定具體是什么原因。
這種疾病能否被預(yù)防,,以及怎樣來預(yù)防,,科學(xué)家也不知道
2012年9月11日,在衛(wèi)生部召開的新聞發(fā)布會上,,衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華表示,,目前我國疾病預(yù)防控制中心已經(jīng)有了相關(guān)檢測技術(shù)的儲備,尚未有診斷報告,。鄧海華在回答記者提問時還特別指出,,國內(nèi)所謂的“陰性艾滋病,”和“成人始發(fā)的免疫缺陷癥”有著本質(zhì)不同,。
不過,,論文作者之一謝奇璋推測說:“在中國大陸,這種病例肯定是有的,,并且應(yīng)該也不少,。”
北京協(xié)和醫(yī)院李太生就見到過兩例類似的病例。據(jù)謝奇璋分析,,北京等地患病人數(shù)應(yīng)該會比較少,,南方特別是廣東、福建一帶可能比較多,,“因為廣東,、福建和臺灣比較類似,,跟中南半島的種族也比較接近”。
布朗也告訴中國青年報記者,,他們曾經(jīng)診治的一個成人始發(fā)的免疫缺陷癥患者就來自中國大陸,。
所幸的是,,在目前的醫(yī)療水平下,該病的死亡率可以控制在一個很低的水平。參與研究的臺灣學(xué)者,,除謝奇璋之外,,還有臺灣大學(xué)醫(yī)學(xué)部附屬醫(yī)院感染科薛博仁醫(yī)師,,他們參與診療的十幾例患者基本都已治愈,。
此前,,這類患者除了可能會出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、骨骼感染等癥狀之外,,神經(jīng)壓迫癥狀(神經(jīng)系統(tǒng)感染)和呼吸窘迫癥狀(肺部感染)也比較常見,。因此,,他們可能會被誤診為肺結(jié)核或肺炎,。
除此之外,,由于不曉得病因,不知道這種對抗伽馬干擾素的抗體,,也沒有適當(dāng)?shù)目股剡M(jìn)行治療,,類艾滋病一度導(dǎo)致很高的死亡率,,甚至達(dá)到100%,。即便是現(xiàn)在,,如果病人本來已經(jīng)出現(xiàn)神經(jīng)感染,或者嚴(yán)重的內(nèi)臟器官感染,,仍有可能會危及生命。
布朗說:“到目前為止,,這種疾病能否被預(yù)防,以及怎樣來預(yù)防,,我們也不知道,。”
這位擁有栗色長發(fā)的醫(yī)生,頗為興奮地對中國青年報記者透露說:“阮金的病情現(xiàn)在有所好轉(zhuǎn),,并能享受到家庭之樂了。她和她的丈夫曾說,,是布朗博士等醫(yī)生拯救了她的生命。這句話對我們來講,,意義深遠(yuǎn)。”