當(dāng)卡里·史密斯決定用錄音機(jī)將自己人生中最重要的一段時(shí)光記錄下來(lái)時(shí),,他講話已經(jīng)含混不清了,好像嘴里藏著顆核桃,。這個(gè)男人從55歲那年開(kāi)始,,慢慢失去了讀寫(xiě)能力和表達(dá)能力。
與這些東西一起悄悄溜走的,,還有這位歷史學(xué)教授的記憶,。他沮喪地對(duì)著錄音機(jī)說(shuō),“由于一些奇怪的原因,,我總是記不住我現(xiàn)在的年齡,。”不過(guò)更多時(shí)候,他正在說(shuō)話,,卻突然發(fā)現(xiàn),,“見(jiàn)鬼,我忘了我想要說(shuō)什么,。”
1985年,,史密斯被診斷患有阿爾茨海默病(Alzheimer disease,簡(jiǎn)稱AD),。作為唯一一位將自己的病程作記錄并公布于眾的病人,,史密斯的音頻記錄至今仍是研究AD的重要資料,。
不過(guò),25年過(guò)去了,,這場(chǎng)“沒(méi)有幸存者”的疾病戰(zhàn)爭(zhēng)依在繼續(xù),。據(jù)國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)(ADI)的統(tǒng)計(jì),全世界目前有2400多萬(wàn)人正在遭受這種疾病的折磨,,并且以每7秒鐘新增一名患者的速度遞增,。
在中國(guó),這則是一群沉默的病人,,人們將其稱為老年癡呆病患者,。“中國(guó)政府和公眾對(duì)AD的認(rèn)知程度十分低,大概比美國(guó)晚幾十年,。”ADI中國(guó)委員會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王虹崢對(duì)此十分擔(dān)心,。
一個(gè)巨大的反差或者可以代表這個(gè)現(xiàn)狀:這個(gè)由科技部批準(zhǔn)加入ADI的委員會(huì),只有一間樸素得近乎簡(jiǎn)陋的辦公室;一共有4名專職工作人員的委員會(huì),,代表著中國(guó)至少600萬(wàn)名AD患者,。
一群從未獲得應(yīng)有重視的病人
這是一個(gè)飽受折磨的病人群體,卻從未獲得過(guò)應(yīng)有的重視,。
2000年,,委員會(huì)副主席王軍從美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)神經(jīng)變性疾病中心回國(guó)。這位曾經(jīng)就職于世界頂級(jí)AD實(shí)驗(yàn)室的科學(xué)家發(fā)現(xiàn),,國(guó)內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員幾乎都不了解這種病,。一個(gè)醫(yī)學(xué)生物副教授竟然問(wèn)她,阿爾茨海默本人究竟是個(gè)醫(yī)生,,還是個(gè)病人,。
1906年,一個(gè)名叫阿洛伊斯·阿爾茨海默的德國(guó)醫(yī)生首次對(duì)外公布了一名51歲女患者的病情,,使這種不治之癥首次進(jìn)入公眾視野,。在美國(guó),這個(gè)病為公眾所知也經(jīng)歷了一個(gè)特殊的時(shí)刻:1994年,,前總統(tǒng)里根宣布自己患有AD,,這使大部分美國(guó)人第一次開(kāi)始追問(wèn),“什么是AD”?
美國(guó)公眾的追問(wèn)已經(jīng)進(jìn)行了16年,,可是回到中國(guó),,王軍發(fā)現(xiàn)“還處在很初級(jí)的階段”。
這幾乎可以表現(xiàn)在與疾病相關(guān)的一切方面,。醫(yī)院里沒(méi)有AD??疲窠?jīng)內(nèi)科,、老年科,、精神科和心理科都有可能“兼職看這種病”,。甚至沒(méi)有專業(yè)的研究所,,大學(xué)里也沒(méi)有針對(duì)這種疾病的教學(xué),。在國(guó)家立項(xiàng)的大型課題中,AD從未單獨(dú)立項(xiàng),。
甚至連最基本的發(fā)病人數(shù)都成為“懸案”,。就在上個(gè)月,一場(chǎng)17國(guó)科學(xué)家舉行的電話會(huì)議中,,當(dāng)王軍提出“中國(guó)AD病人約為600萬(wàn)到 800萬(wàn)”時(shí),,一位美國(guó)科學(xué)家毫不客氣地反駁,美國(guó)老年人口3500萬(wàn),,AD患者為500萬(wàn)人,,“中國(guó)老年人口超過(guò)1.5億,怎么可能患病人數(shù)卻只多出 100萬(wàn)?難道這是中美生活方式不同嗎?”
這位中國(guó)科學(xué)家當(dāng)時(shí)感到尷尬極了,。事實(shí)上,,這項(xiàng)唯一可以引用的數(shù)據(jù),也僅僅基于2009年的一個(gè)會(huì)議報(bào)道,,中國(guó)沒(méi)有任何機(jī)構(gòu)曾經(jīng)就此進(jìn)行過(guò)專門統(tǒng)計(jì),,“也許更多”。
很多家庭也不善待病人,。在民間,,因該病而帶來(lái)的癡呆癥狀,常讓家人以為“老糊涂了”,,從而被視為正常的生理現(xiàn)象,,沒(méi)有就醫(yī)。一些 “對(duì)老年癡呆病稍有了解的家庭”,,卻總是“羞于啟齒”,。
王虹崢每天都會(huì)接到大量患者家屬求助的電子郵件。其中大部分都沒(méi)有留下真實(shí)姓名和聯(lián)系方式,。這位曾經(jīng)也是一名AD病人家屬的教授推測(cè),,可能因?yàn)檫@種病的遺傳性及其對(duì)它的誤解,導(dǎo)致這些人“羞于啟齒”,。