誰(shuí)為他們提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)
依托社區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥人士生活照料,、康復(fù)養(yǎng)護(hù),、技能培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項(xiàng)目,,培育和支持社會(huì)組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)等
作為我國(guó)最早研究孤獨(dú)癥的權(quán)威專(zhuān)家之一,,幾十年來(lái),,賈美香一直放不下的一個(gè)心結(jié),就是成年孤獨(dú)癥人群的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題,。“父母走了,,誰(shuí)來(lái)管他們?”她說(shuō)。
美國(guó)電影《雨人》的答案是,,讓弟弟照顧孤獨(dú)癥的哥哥;《海洋天堂》里,,阿福抱著海龜笑了;現(xiàn)實(shí)版“阿福”弢弢的母親田惠萍創(chuàng)辦了全國(guó)第一所康復(fù)機(jī)構(gòu),希望自己身后的世界里,,弢弢不再孤獨(dú),,能得到尊嚴(yán)和愛(ài)護(hù)??墒?,更多的人卻像琛琛媽媽一樣,對(duì)于未來(lái)什么也不敢想,。
“他們是無(wú)辜的孩子,,我們應(yīng)該伸出手拉一把,讓他們也能感受世界的美麗,。”賈美香說(shuō),。她呼吁成立大齡孤獨(dú)癥人群庇護(hù)工廠(chǎng),讓有動(dòng)手能力的患者做一些力所能及的事情,,如做蛋糕,、手工、陶藝,、繪畫(huà)等,,給重度患者提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)等。
2008年《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)》下發(fā),。2010年,,國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)中國(guó)殘聯(lián)等部門(mén)和單位關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)指導(dǎo)意見(jiàn),其中專(zhuān)門(mén)提到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和教育,。
2009年中殘聯(lián)與財(cái)政部共同啟動(dòng)了“陽(yáng)光家園——智力,、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目”,將在2009年至2011年,為包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的該類(lèi)人群的公益性和民辦托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu),、家庭提供資助,。
我國(guó)殘聯(lián)將在“十二五”發(fā)展綱要中繼續(xù)提出孤獨(dú)癥的工作內(nèi)容,包括孤獨(dú)癥兒童的特殊教育,、托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè),、孤獨(dú)癥家庭財(cái)產(chǎn)信托問(wèn)題的調(diào)研,依托社區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥人士生活照料,、康復(fù)養(yǎng)護(hù),、技能培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項(xiàng)目,培育和支持社會(huì)組織,、服務(wù)機(jī)構(gòu)等,。
隨著政策越來(lái)越明朗,大部分家長(zhǎng)也從一開(kāi)始的茫然無(wú)助轉(zhuǎn)變?yōu)橛掠诿鎸?duì),。正如琛琛媽媽說(shuō)的:“上天選擇了我們作為孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng),,是因?yàn)槲覀冏銐騼?yōu)秀,能夠做得更好,。”