80%患兒無任何康復措施

　　在孤獨癥的救助方面，立法保障,、康復機構,、政府補貼等政策過于單薄;特殊教育、就業(yè),、托養(yǎng)服務等政策剛剛起步

　　2009年5月,，中國精神衛(wèi)生協(xié)會孤獨癥委員會開展了“孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務情況的調(diào)查”。調(diào)查發(fā)現(xiàn),，在孤獨癥的救助方面,，立法保障、康復機構,、政府補貼等政策過于單薄;特殊教育,、就業(yè)、托養(yǎng)服務等政策剛剛起步,，難以滿足他們的需求,。

　　按照美國一位經(jīng)濟學家的計算結果，每位孤獨癥人士一生的支出達到300萬美元,。2009年,，美國將孤獨癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大量的資金和人力,。在我國現(xiàn)階段,，一般情況下一個孩子的康復費用每年需要1.5萬—3萬元。

　　因費用高昂,、康復機構匱乏,、發(fā)現(xiàn)太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù)。調(diào)查顯示,，大約80%的患兒無任何康復措施和幫助,。

　　記者在調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn)，在早期篩查,、早期診斷,、早期干預的體系建立上，我國暫時還無法實現(xiàn)，因為有資質(zhì)的專業(yè)人員屈指可數(shù),。這造成了2/3的患兒往往要在兩家或三家以上機構就診,，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診,。

　　在最重要的早期干預康復環(huán)節(jié),，公辦的機構很少，約70%的康復機構都是民辦,。

　　北京五彩鹿兒童康復和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢麟,，6年前回國后創(chuàng)辦了該康復機構。她沒想到國內(nèi)并沒有統(tǒng)一認可的訓練方法,、專業(yè)人員,，只能自己從國外高薪聘請專家,，培訓師資,。至今，她個人及其團隊已經(jīng)投入了七八百萬元,，也有了讓四五十名兒童回到正常學校上學的成績,。

　　“可是，因為缺乏統(tǒng)一的干預規(guī)范,，很多機構用一些五花八門的訓練方法,，根本沒有效果。根據(jù)國際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完全無效的幾種方法, 一些機構還在廣泛使用,。而我們這些引進科學方法的機構又得不到國家的政策,、法律支持，資金上也面臨困難,，陷入兩難的境地,。”孫夢麟說。

　　康復訓練費用高昂,，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學校,。絕大部分只能到特殊教育學校就學，生活,、醫(yī)護康復,、就業(yè)等福利保障比較缺乏。

　　為了挽救孩子,，絕大部分家長有一方放棄了事業(yè),，有家長甚至移民國外求醫(yī)。“自閉癥是社會問題,，可現(xiàn)實是,，它成了每個患兒家庭的負擔。”有家長這樣總結,。