“要是我的孩子能學(xué)會(huì)討飯,也不錯(cuò)啊。”在歷經(jīng)四處求醫(yī),、終于明白自己孩子得了治不好的孤獨(dú)癥后,,一名身為大學(xué)教授的家長瞥見路邊的乞丐,也忍不住感慨一番,。
最近,,我國第一部反映孤獨(dú)癥兒童的電影《海洋天堂》上映,主人公阿福的命運(yùn)牽動(dòng)了無數(shù)觀眾的心,。而在現(xiàn)實(shí)中,,全國像阿福一樣的孤獨(dú)癥兒童就有100萬—150萬人。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板,、多動(dòng),、不會(huì)說話、存在社交障礙,,目前該病還無法治愈,,相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,生活無法自理
7月14日,,北京郊區(qū)的星星雨教育研究所,。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了,媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室,。記者向他揮手說“你好”,,琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。
琛琛沒有反應(yīng)是在一歲半時(shí)被發(fā)現(xiàn)的,。那天,,媽媽喊琛琛回家吃飯,琛琛沒有反應(yīng),,只是一個(gè)勁地在操場(chǎng)上跑,。媽媽放下工作,帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長沙,、廣州看病,。兩歲半的時(shí)候,終于確認(rèn)是孤獨(dú)癥,。
當(dāng)時(shí),,醫(yī)生診斷完了只說了一句話:“自己康復(fù)去。”原來,,醫(yī)院也沒有治療辦法,,只能讓患兒家長去找康復(fù)機(jī)構(gòu)。琛琛是湖南婁底市第一個(gè)確診的孤獨(dú)癥兒童,,媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中,,四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu),。
康復(fù)需要大量時(shí)間,她就把工作辭了;需要大量金錢,,她就向親戚朋友借;需要持久的耐心,,她就日復(fù)一日地訓(xùn)練,,僅教會(huì)孩子上廁所就用了三年時(shí)間,。“他很漂亮,不是嗎?他依然是上天送給我的最好的禮物,。”媽媽看著琛琛說,。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干,爸爸教她認(rèn)識(shí)餅干用了兩年,。
3歲半的緯緯在個(gè)體訓(xùn)練課上,,自己搭起了積木,媽媽說這是小房子,,于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說:“小房子,,小房子……”
4歲的奇奇最愛繞圈跑,不會(huì)說話只尖叫,,一見到陌生人還喜歡把手放到嘴里,。
琛琛、青青,、緯緯,、奇奇,他們都是孤獨(dú)癥兒童,,也叫自閉癥,。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病,刻板,、多動(dòng),、愛轉(zhuǎn)圈、不會(huì)說話,、癡迷數(shù)字,、存在社交障礙,目前無法治愈,,相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,,生活無法自理。孤獨(dú)癥患者也被稱為“星星的孩子”,。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師,、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長賈美香介紹,該疾病病因不明,,只明確跟遺傳因素有關(guān),,但具體原因尚不清楚。康復(fù)的手段主要是早期干預(yù),,越早干預(yù)效果越好,。
近年來,我國孤獨(dú)癥患者發(fā)病率明顯升高,。2001年,,6省市的抽樣調(diào)查中,發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥人群占了1%,。,。2004年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn),患病率上升到1.5%,。,。以此類推,全國患病人數(shù)約在100萬—150萬之間,。
然而,,這僅僅是保守估計(jì)。據(jù)賈美香介紹,,這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報(bào)道比較接近,。美國疾控中心3年前的一份報(bào)告中顯示,每150人里就有1人患有孤獨(dú)癥,,最新的研究表明,,大約每91個(gè)美國孩子中就有一個(gè)患者。
北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長楊曉玲指出,,我國是人口大國,,孤獨(dú)癥患者的比例也在上升。但是,,他們始終沉默寡言,,一輩子生活在孤獨(dú)的自我世界里,無法融入社會(huì),。
2001年,,孤獨(dú)癥首次被列入全國殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示,,孤獨(dú)癥已成為 兒童精神致殘的最大病種,。
2006年,中國殘聯(lián)將孤獨(dú)癥正式劃入精神殘疾的類別,,其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要,,明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),包括北京,、上海,、廣州,、深圳等31個(gè)試點(diǎn)城市。
2007年底,,聯(lián)合國通過決議,,將每年的4月2日定為世界孤獨(dú)癥日。