“別讓兒子知道”

　　丈夫搪塞兒子 她在一旁流淚

　　王華26歲的兒子在部隊“干得很棒”,。他還不知道母親的病,。每次兒子打電話回家，劉松都會編一些借口,，比如“你媽不在,，去進貨了”。這時,，王華就會在一旁流淚,，忍著不出聲。劉松叮囑記者： “千萬別讓我們兒子知道,。”

　　“兒子遲早會知道,。你有準備嗎?”“我不知道,。知道，又咋個嘛?”劉松說,。天色漸晚,，記者準備離開。王華哼哼著,。劉松說：“她希望你們吃了飯再走。”(王華,、劉松系化名)

　　四川漸凍人 每年確診150人

　　四川大學華西醫(yī)院,，是西南唯一的治療ALS的醫(yī)院。目前,，四川的ALS患者一共有483名,，成都患者占了三分之一。 5年內,，已有18名患者相繼離世,。

　　值得注意的是，ALS患者在四川以每年150人的速度遞增,。也就是說平均每個月,，就有11個漸凍人在華西醫(yī)院神經(jīng)內科被確診。“不僅病因不明,，還無法治愈,。”華西醫(yī)院ALS專病組負責人商慧芳教授介紹： “目前，大概只有10%的患者病程可以超過5年,。”“最近幾十年在ALS治療上有很多突破,，"力如太"(藥名)被全世界公認可延緩病情的發(fā)展。此外,，呼吸機支持,、胃造瘺營養(yǎng)支持等都可以延長患者的生命。”

　　“"貧困,、絕望,、無助"是漸凍人群體的三個關鍵詞”，商慧芳教授說,。因此除了目前的醫(yī)學治療之外,，親人和社會對他們的理解、關愛,、照顧以及切實的幫助,，將會給他們漸漸冰凍的人生帶來極大的溫暖。

　　《36歲博士后生命已“漸凍”》追蹤

　　50多名讀者打進熱線要幫他

　　張斌是一名36歲的博士后,，身體正在一點一點地被“凍”住,。這種殘忍的疾病,，讓他在清醒的狀態(tài)下，眼睜睜地看著死神向自己靠近,。

　　“我特別想幫幫張斌,。”夏先生撥通記者的電話。他的母親也是一名ALS患者,，去年66歲的她永遠地離開了,。“我想把母親沒有用完的藥物送給張斌……”一名自稱是老中醫(yī)的先生打來電話，說他愿意用盡畢生所學,，來延長張斌的生命,。

　　這讓張斌有些意外，又十分感動,。他希望能有漸凍人跟他聯(lián)系,。“我多么希望和病友互相鼓勵!”張斌希望，四川的漸凍人以及漸凍人家屬,，能成立一個自己的組織,，讓每個漸凍人都找到心靈的港灣。

　　名詞解釋：“漸凍人癥”

　　“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱,，因為患者大腦,、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力,，以至癱瘓,，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”,。病情的發(fā)展一般是迅速而無情的,，從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2-5年之間,。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯,，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺,。像人們熟知的一代理論物理學大師,、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”。