丈夫?qū)㈦u湯面條端到她面前,，她把牙齒咬得咯咯地響,，狠狠地看著他。這是她表達(dá)拒絕的方式,。丈夫一聲嘆息,，遲疑著端走了食物。“她心里苦,，什么都明白,，只是說(shuō)不出來(lái)。”

　　王華,，一個(gè)46歲的村婦,，當(dāng)?shù)厝丝谥械?ldquo;能干人”。上世紀(jì)80年代初期,，在綿陽(yáng)市游仙區(qū)太平鄉(xiāng),，她開起了當(dāng)?shù)氐牡谝患依戆l(fā)店。

　　ALS如同一個(gè)終結(jié)者,，剝奪了她人生的一切可能,。隨著病到中期，堅(jiān)強(qiáng)最終化為絕望———她無(wú)法行走,，無(wú)法說(shuō)話,，幾乎拒絕見(jiàn)客，以淚洗面,。7月23日,，成都商報(bào)記者走進(jìn)了ALS患者王華的家。

　　屋子里的女人

　　她的“視界”被防盜欄分割成條狀

　　盛夏時(shí)節(jié),，綿陽(yáng)游仙區(qū)太平鄉(xiāng)道路的兩邊,，全是綠油油的水稻和玉米。生病前,，王華每個(gè)月都走這條路,，去綿陽(yáng)進(jìn)貨。如今,，疾病將她困在了那間12平方米的臥室,。

　　走進(jìn)王華家的院子，她正站在窗邊的椅子前,。床上有一張滅蠅紙,，上面黑壓壓的一片,。地上是燃盡了的蚊香。院子里,，她親手種下的梔子花樹,，幽幽地散發(fā)著清香。

　　聽(tīng)見(jiàn)有人進(jìn)屋,，王華準(zhǔn)備坐下來(lái),。窗前的防盜欄，將窗外的天空分割成一條一條的,。一根木棒被橫捆在防盜欄上,，用鐵絲固定。面無(wú)表情的王華雙手吃力地抓著木棒,，一點(diǎn)一點(diǎn)地下移身體,，找到一個(gè)微妙的平衡點(diǎn)才放開手，癱坐在了椅子上,。她那雙曾經(jīng)靈巧的手,，肌肉已嚴(yán)重萎縮，不能捏起一個(gè)拳頭,，手指彎曲蒼白,。

　　“大姐，我們來(lái)看看你,。”成都商報(bào)記者拍了拍她的肩膀,，她的嘴動(dòng)了一下，發(fā)出了哼哼的聲音,，口水差點(diǎn)流下，眼睛直直地看人,。“是請(qǐng)我們坐下嗎?”王華的眼睛眨了眨,，點(diǎn)點(diǎn)頭，兩行眼淚流了下來(lái),。

　　“數(shù)一數(shù)二的能人”

　　心靈手巧她開了當(dāng)?shù)氐谝患依戆l(fā)店

　　“要強(qiáng),，能干，數(shù)一數(shù)二,。”對(duì)于鄉(xiāng)鄰對(duì)妻子的評(píng)價(jià),，劉松認(rèn)為很中肯。

　　上世紀(jì)80年代初,，新婚不久的王華和劉松來(lái)到太平鄉(xiāng),，靠貸款開了當(dāng)?shù)氐谝患依戆l(fā)店。“她熱情,，手又巧,。”不管是老太太還是大姑娘,，理發(fā)都愛(ài)到她的小店。鄉(xiāng)里男人們的寸頭,，多半出自她的手藝,。當(dāng)?shù)鼐用褛w德坤回憶：“在她的小店?duì)C頭，成了那個(gè)年代最時(shí)髦的事,。”有了孩子后,，來(lái)理發(fā)的人都夸她：“你咋那么能干哦!又做生意又帶娃娃!”

　　“過(guò)得很苦，但有奔頭”的日子,，在2009年4月戛然停下,。王華開始覺(jué)得身上很軟，沒(méi)有力氣,。有一次,，她正在理發(fā)，手上的梳子突然掉在了地上,。

　　隨后一天一天變?cè)恪?“就連走路都惱火了,。”2009年6月，在華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,，王華最終被確診為ALS,。

　　一瓶藥56片，一天兩片,，3600元,。商慧芳教授幫王華提出了援助申請(qǐng)，一年只需花7000元,，就能領(lǐng)到價(jià)值43200元的救命藥,。

　　“扛不住了”

　　妻子需要幫助 她家院門從來(lái)不鎖

　　為了治病，理發(fā)店被盤了出去,。“嗚”……聽(tīng)到這里,，王華突然發(fā)出凄厲的哭聲，整個(gè)屋子陷入異常的安靜,。床上攤開的相冊(cè)里,，生病前的王華戴著金耳環(huán)，穿著時(shí)髦的牛仔上衣,，將一頭長(zhǎng)發(fā)燙成波浪,，笑容綻放。 “這一次,，她真的扛不住了,。”劉松說(shuō)。

　　一邊要照顧患病的妻子,，一邊還要忙著掙錢,。47歲的劉松,，頭發(fā)已經(jīng)花白。每天他出門前,，都會(huì)讓王華坐在床旁板凳上,。“累了，就坐下;煩了,，又再站起來(lái),。”

　　翻身、喂水,、穿衣,、大小便、吃飯……劉松每件事都很用心,，但又力不從心,。有一次，他從外面回到家,，看見(jiàn)妻子的腿上滿是蚊子咬的疙瘩,，心疼得不行。“她就這樣眼睜睜地看著,，打蚊子的力氣都沒(méi)有,。”

　　更惱火的是上廁所。遇見(jiàn)劉松不在家,，王華就一忍再忍,。“如果我實(shí)在回不來(lái)，就請(qǐng)鄰居幫忙,。”她家的院門,，總是不上鎖。劉松曾希望有很多人來(lái)看望妻子,。但王華卻搖頭抗議,，“她不想讓別人看她的笑話。”

　　這時(shí),，王華又緊緊地抓著木棒，試圖站起來(lái),。有時(shí)她會(huì)拒絕進(jìn)食,，拒絕睡覺(jué)。把牙齒咬得咯咯地響,，狠狠地看著丈夫,。這是她表達(dá)拒絕的方式。