拿什么來保護(hù)基因隱私?

　　類似問題難窮盡

　　“我們擔(dān)心的問題終于出現(xiàn)了，經(jīng)過一年,，基因歧視果然得到了隱性蔓延,。”周偉認(rèn)為，在佛山的案件中他發(fā)現(xiàn)了一個(gè)造成基因歧視的重要因素,，目前我國對基因隱私的認(rèn)識(shí)太薄弱,。

　　“現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)只要求檢測血常規(guī)5項(xiàng)，紅細(xì)胞平均體積檢測并不在此標(biāo)準(zhǔn)中,，不能隨意增加,。而目前全國乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認(rèn)為,，并不是檢測了不公布就不違反公民的基因隱私,，實(shí)際上雇主連檢測的權(quán)力都沒有。”

　　周偉強(qiáng)調(diào),，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨(dú)占該信息不為他人所知悉的權(quán)利,，也包括獨(dú)有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況，且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利,，亦即“基因的不知情權(quán)”,。

　　“基因不知情權(quán)緣于個(gè)人基因信息的極端私密性。”他說道,，由于個(gè)人的基因構(gòu)成不僅能反映個(gè)體當(dāng)下的身體健康狀況,，還可以表征個(gè)體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險(xiǎn),，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個(gè)體即可被斷言在未來可能會(huì)成為某種疾病的患者,，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病,。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對諸多疾病無能為力的情況下，沒有必要過早地告知健康個(gè)體罹患此種疾病的可能性,。

　　長期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍說,，近年來，在一些發(fā)達(dá)國家,，基因歧視也時(shí)有發(fā)生,，如保險(xiǎn)公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等,。為了保護(hù)公民的基因隱私和免受基因歧視,，一些發(fā)達(dá)國家已著手立法規(guī)范基因檢測及其有可能產(chǎn)生的社會(huì)歧視問題。

　　全國政協(xié)常委陳萬志曾指出,，目前《勞動(dòng)法》只規(guī)定了民族,、種族、性別和宗教信仰方面的歧視,，對其他歧視均無認(rèn)定,，這使人們在觀念上產(chǎn)生混亂，認(rèn)為除此以外的差別待遇都不屬于就業(yè)歧視,。

　　“隨著對人體的科學(xué)檢測手段越來越發(fā)達(dá),，法律法規(guī)的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測權(quán)力的趨勢,。”從事反歧視公益訴訟多年,，陸軍對此感受尤深，“過去一個(gè)反乙肝歧視爭取了那么多年,，現(xiàn)在終于在體檢中不檢了,，很多用人單位還以特殊行業(yè)的理由來私下檢測。我認(rèn)為這不能由企業(yè)自己說了算,，國家應(yīng)該制定一個(gè)強(qiáng)制性的規(guī)范,，到底能檢什么，不能檢什么,，要說清楚,。而不是像現(xiàn)在地貧基因一樣,，沒在必檢的范圍內(nèi),，但是也沒有規(guī)定不能檢。”

　　“人體有幾百個(gè)基因,，今天查一個(gè),，明天查一個(gè),，如果這種用人單位都效仿濫用檢測權(quán)力，類似的問題將無窮無盡,。”展望前路,，陸軍顯得憂心忡忡。

　　警惕基因歧視背后的經(jīng)濟(jì)利益

　　專家稱如任由趨勢發(fā)展 將來有家族病史都難揾工

　　“目前引起我們注意的是,，到底是什么因素在推動(dòng)著這些歧視現(xiàn)象的蔓延,。”反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍透露，在他們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),，目前用人單位濫用檢測權(quán)力背后,，潛藏著經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)力。

　　“醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)是源頭”

　　“從技術(shù)上說,，和乙肝檢測相比,，基因檢測是很前衛(wèi)的檢測手段，但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內(nèi)容上呢?該查什么不該查什么,，用人單位真的那么清楚嗎?我認(rèn)為在這其中,，醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)的利潤推動(dòng)是源頭。”

　　陸軍認(rèn)為,，由于基因檢測的費(fèi)用動(dòng)輒數(shù)百元,，因此不少體檢機(jī)構(gòu)會(huì)對用人單位進(jìn)行游說，增加該項(xiàng)檢測,。“我們發(fā)現(xiàn)過,，個(gè)別體檢機(jī)構(gòu)會(huì)給用人單位的人力資源部門一定的回扣，每個(gè)做基因檢測的人返還100元的回扣,。所以,，這里面有經(jīng)濟(jì)利益的推動(dòng)是無疑的。”

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所,、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志也指出,，地方上做該項(xiàng)檢查有利益驅(qū)使，“遺傳性檢測在很多方面是可以賺錢的”,。

　　體檢隱私程度認(rèn)識(shí)不夠

　　“還有一點(diǎn)是必須認(rèn)清楚這個(gè)隱私和歧視之間的因果關(guān)系,。”陸軍表示，目前在很多求職過程中,，求職者的體檢結(jié)果往往被送到用人單位手里,，因此基本上只要是被檢測過，就難以避免被歧視的問題,。

　　“我國目前對個(gè)人身體情況的檢測信息,、個(gè)人健康信息保護(hù)意識(shí)還很薄弱。體檢機(jī)構(gòu)認(rèn)為錢是單位出的，組織方是單位,，所以體檢結(jié)果就直接提供給用人單位,，但實(shí)際上規(guī)范的做法應(yīng)該是提供給本人，由本人來決定是否公開,。”陸軍認(rèn)為,，其中主要的責(zé)任還是在于醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)，“沒有行為規(guī)范,，像國外就規(guī)定,，這種保健性的體檢結(jié)果，一定要寄給個(gè)人的,。”

　　人人都可能成為受害者

　　專家普遍認(rèn)為,，隨著我國基因檢測的普及和相關(guān)科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會(huì)現(xiàn)象,。而如果容忍基因檢測技術(shù)的濫用,，那么人人都將成為基因歧視的受害者。

　　羅學(xué)群指出,，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務(wù)員,，那么糖尿病、冠心病,、癌癥,、高血壓等的基因攜帶者如何?因?yàn)榭赡軙?huì)隨年齡增加而發(fā)展為嚴(yán)重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力,。

　　“展望將來,，現(xiàn)代人的慢性病可能越來越多，有家族史的人也越來越多,，那么他們都不用工作了嗎?”陸軍笑說,。