衛(wèi)生部長陳竺今年兩會(huì)許諾全面推廣兒童白血病免費(fèi)救治,，廣東省衛(wèi)生廳副廳長陳祝生8月底稱,，年底全廣東農(nóng)村兒童白血病患者報(bào)銷最高九成醫(yī)藥費(fèi)。但是在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的深圳,，在深圳兒童醫(yī)院病房里,，每年都有大約一半患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題放棄治療,。
“兒童急性淋巴細(xì)胞白血病只要治療及時(shí)、規(guī)范,，治愈率可以達(dá)到70%至80%,，看著家長們被醫(yī)藥費(fèi)折磨,，我們也很心痛。”深圳兒童醫(yī)院血液科主任李長鋼告訴記者,，他也希望國家的政策趕緊輻射到深圳,。
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治還是不治？20萬元救一條命
每年在兒童醫(yī)院接診50名以上白血病患兒,，能夠堅(jiān)持花錢治療的不過一半,。
———深圳兒童醫(yī)院血液科主任李長鋼
兩歲多的劉浩有著一雙大眼睛，他住在深圳兒童醫(yī)院白血病之家31床,，攝影記者把鏡頭對(duì)準(zhǔn)他的時(shí)候,，小劉浩非常配合，微笑,、擺P O SE,，全然不像一個(gè)已經(jīng)發(fā)燒兩個(gè)多月的病兒。
發(fā)現(xiàn)白血病之前,，劉浩有個(gè)幸福的家庭,，父親劉神清在寶安公明開了家手機(jī)配件作坊，剛剛把借款還完,，母親又有了第二胎,，劉浩主要由奶奶來帶,。
短暫的幸福被白血病擊破,，今年6月，在一次發(fā)燒過程中,，小劉浩被檢查出急性淋巴細(xì)胞白血病,，“就像是晴天霹靂！一下子腿都軟了,。”劉浩的奶奶回想起當(dāng)時(shí)的情況,，不禁眼睛通紅。劉神清說,，醫(yī)生告訴他,，孩子至少需要一兩年的治療期，化療等費(fèi)用將達(dá)到20萬-30萬元,。
劉神清是家中惟一的經(jīng)濟(jì)來源,，小公司剛剛起步?jīng)]有存下多少積蓄，在東挪西湊到15萬元后,，本以為可以治療小劉浩了,，誰知道在化療的第一階段出現(xiàn)了感染癥狀，必須使用大量抗生素藥物,，“藥費(fèi)蹭地一下就上去了,，每天拿到費(fèi)用清單我心里都發(fā)毛,。”劉神清說，15萬元一眨眼就沒了,，而劉浩的第一療程還沒結(jié)束,。
李長鋼告訴記者，正常來說,，如果要治療一個(gè)兒童白血病患兒,，至少需要20萬元，但這個(gè)數(shù)字是在孩子沒有出現(xiàn)任何感染意外的前提下統(tǒng)計(jì)出來的,，孩子并發(fā)感染越嚴(yán)重,，生命危險(xiǎn)越大，花費(fèi)也就越高,。
9月8日,，一向乖巧的劉浩鬧著不想吃藥，“就是個(gè)大人39度,、40度燒兩個(gè)多月都受不了啊,，何況這么小的孩子。”劉神清猶豫是否要繼續(xù)治療下去,，因?yàn)閯⒑瓢l(fā)燒的問題一直解決不了,，化療也停止了，他看不到孩子的治愈未來在哪里,。
在兒童醫(yī)院醫(yī)生的建議下,，劉神清還是想堅(jiān)持下去，昨日上午,，他帶著懷孕的妻子,、孩子一起趕到廣州中山二院，“這里的血液科據(jù)說很不錯(cuò),。”
然而,，并不是所有人都有劉神清一樣的堅(jiān)持，因?yàn)樾『⒒忌习籽?，中興合創(chuàng)的李莉在兒童醫(yī)院住了很長一段時(shí)間,，她告訴記者，每天這里最不缺的就是眼淚,，19床曾經(jīng)有一個(gè)患兒,，父母全家資產(chǎn)加在一起不過兩萬元，20床的一對(duì)夫妻因?yàn)槟貌怀?0萬,，圍繞“治還是不治”的問題整天爭(zhēng)吵,。
李長鋼說，每年他在兒童醫(yī)院接診50名以上白血病患兒，能夠堅(jiān)持花錢治療的不過一半,。
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醫(yī)保在哪里,？三歲以下出現(xiàn)真空
目前在血液科住院治療的62個(gè)患兒（有兒童白血病，也有地中海貧血等其他血液?。?，只有15個(gè)孩子有醫(yī)保，其他全部是現(xiàn)金支付,。
———兒童醫(yī)院血液內(nèi)科大夫何柳芳
李莉告訴記者,，在兒童白血病之家，她深刻感受到什么是“窮的越窮”,，像她這樣家境還不錯(cuò)的深籍家庭,，一般都買有醫(yī)療保險(xiǎn)，她的孩子使用少兒醫(yī)保,，醫(yī)?？梢詧?bào)銷大約90%，但是那些外來工家庭,，既沒有錢,，也沒有保險(xiǎn)。
何柳芳,，兒童醫(yī)院血液內(nèi)科大夫,，她表示，目前在血液科住院治療的62個(gè)患兒（有兒童白血病,，也有地中海貧血等其他血液?。挥?5個(gè)孩子有醫(yī)保,，其他全部是現(xiàn)金支付,，家境寬裕點(diǎn)的還好，趕上勞務(wù)工家庭,，麻煩就大了。
深圳社保部門在2011年7月10日公告,，深圳已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了全民醫(yī)保,，社保局醫(yī)保處處長沈華亮告訴記者，對(duì)于兒童白血病,，少兒醫(yī)保已經(jīng)納入保障,，90%的報(bào)銷比例是非常高的，而且考慮到很多勞務(wù)工家庭,，少兒醫(yī)保不僅針對(duì)本市戶籍少兒,，如果非深戶孩子，是經(jīng)本市教育、衛(wèi)生,、民政,、勞動(dòng)保障部門批準(zhǔn)設(shè)立的所有托幼機(jī)構(gòu)、小學(xué),、初中,、高中、中專,、技校與職校（不含大專段）,、特殊學(xué)校（以下簡(jiǎn)稱“學(xué)校”）在冊(cè)少兒，其中非本市戶籍少兒其父母任一方應(yīng)參加本市保險(xiǎn)一年以上的,，都可以購買少兒醫(yī)保,。
劉神清說，因?yàn)閯⒑撇粔?歲,，沒有入托,，所以他購買不了少兒醫(yī)保。上步小學(xué)讀書的曹義（音）和劉浩同一個(gè)病房,，他年齡雖然夠了,，但是曹義的父母在深圳都沒有購買保險(xiǎn)，因此也購買不了少兒醫(yī)保,。
何柳芳說,，兒童醫(yī)院血液科沒有醫(yī)保的47個(gè)患兒中，基本上都屬于上述兩種情況的一種,。
“對(duì)于沒有醫(yī)保的白血病孩子,，只能依靠民政部門醫(yī)療救濟(jì)了。”沈華亮希望通過報(bào)社也加大宣傳,，希望更多符合條件的孩子購買少兒醫(yī)保,。
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救濟(jì)在哪里？救助基金杯水車薪
?。ò籽』純褐一穑┠芙o到病人的救助,，只有兩三千元，不可能指望這錢幫助別人,。我們只能希望用這點(diǎn)錢,，呼喚起孩子家長繼續(xù)治療下去的決心。
———李長鋼
救助一個(gè)孩子,，挽救一個(gè)家庭,。2009年和2010年，深圳民政部門連續(xù)啟動(dòng)了針對(duì)勞務(wù)工和深圳戶籍的少兒大病救助基金,，該基金將七大類重大疾病納入救助范疇,，其中包括白血病,、血友病、再生障礙性貧血等三種血液性疾病,。但是這份基金實(shí)施的是限額救助,，個(gè)人負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用5000元（含5000元）以上的，按照個(gè)人負(fù)擔(dān)費(fèi)用的50%予以救助,，救助的最高額度為2萬元,。
李莉說，對(duì)于兒童白血病患者來說,，兩萬元確實(shí)是杯水車薪,，否則就不會(huì)有周婷媽媽天涯網(wǎng)上萬言日記求救助的帖子出現(xiàn)了。
周婷媽媽名叫汪紅霞,，在富士康做普工,，父親周春露的工作是維修電腦，每月3000元收入,。2011年2月19日,，周婷被發(fā)現(xiàn)患有白血病的時(shí)候，汪紅霞說全家存款加起來只有1萬多元,。為了尋求幫助,，汪紅霞在天涯論壇上發(fā)求助帖，寫治療日記,。
“今天早上十點(diǎn)多王主任給婷再次做骨穿,，表揚(yáng)她今天很乖很配合，還說她在手術(shù)臺(tái)上沒有動(dòng),。很順利,！我在外面聽見她的哭聲，眼淚還是刷刷流下,。完了我抱她到病房休息,，她要吃刀削面，用她的話就是有味道的面,。”……
這樣的語言汪紅霞用手機(jī)一個(gè)字一個(gè)字寫下了近萬字的日記,，終于引起了寶安區(qū)8位政協(xié)委員的關(guān)注，他們捐贈(zèng)的12萬多元的善款,，最終成為周婷的救命錢,，“有了這筆錢，周婷后來成功治愈出院,。”李長剛說，類似周婷的例子太少太少,，更多的人是呼吁無門,。
李長剛表示，深圳兒童醫(yī)院有一個(gè)白血病患兒之家的基金，這是2004年在時(shí)任市委組織部部長,、市兒童福利會(huì)會(huì)長王穗明的幫助下成立的,，但是基金里的救助金總是處于一種瀕臨枯竭的地步。“基金能給到病人的救助,，只有兩三千元,，不可能指望這錢幫助別人。我們只能希望用這點(diǎn)錢,，呼喚起孩子家長繼續(xù)治療下去的決心,。”
身為白血病患兒的母親，李莉覺得自己應(yīng)該做點(diǎn)什么,，她打算給現(xiàn)在的市委副書記王穗明寫一封信,，希望能夠得到政府的關(guān)注，此外,，她想利用自己的力量,，運(yùn)作一個(gè)專門的白血病救助基金。“就我了解到的,，香港有專門這樣的基金會(huì),，我想把這個(gè)基金引到深圳來，我也會(huì)邀請(qǐng)我圈子里有能力的朋友,，來幫助這些迫切需要幫助的人,。”