“煙霧病”姐妹面臨腦癱
“煙霧病”姐妹面臨腦癱 廣州華僑醫(yī)院成功手術有望讓其恢復“正常”
6歲,、8歲,,正是小孩子最愛玩鬧,跑跑跳跳的年紀,但是對于廣西靈山縣的黎妍和黎潔兩姐妹來說,終日為伴的只有爸爸媽媽,、奶奶、醫(yī)護人員和不間斷的治療。自2012年下半年起,,暨南大學附屬第一醫(yī)院(廣州華僑醫(yī)院)王向宇教授帶領血管組醫(yī)生先后為姐妹倆成功實施血管搭橋手術,目前姐妹倆已基本恢復語言和行走功能,。
患者一家及王向宇教授
小小姐妹花同時患上“怪病”
2009年以前,,2歲的黎潔和4歲的姐姐黎妍和普通的小朋友一樣,能跑能跳,,愛玩愛唱,,還能上幼兒園。然而,,不知從何時起,,兩姐妹竟慢慢的不會說話,不能走路,,智力嚴重下降,,并且反應遲鈍,常常傻笑,,最后連爸爸媽媽都不認識了,。經診斷,姐妹倆患上的是一種發(fā)病率只有十萬分之幾的疾病——“煙霧病”,。
為了醫(yī)治姐妹倆的“怪病”,,黎先生和妻子四處奔走,花光了家里所有的積蓄,,還借了外債,,原本就不富裕的家庭一下子陷入了困境。盡管如此,,這對小姐妹的病情并沒有得到有效治療,,多家醫(yī)院的回復幾乎如出一轍:“沒有好的治療方法,只能保守對癥治療,!”
“我們已經堅持了5年了,,這5年來,覺得自己過得很不清醒,,有時候甚至感到絕望,。”提起5年艱辛求醫(yī)路,黎先生不禁紅了眼眶,。“幸虧在這時候,,我們遇見了王主任,感謝他,!要不是他,,我們的女兒不可能有今天,。”
原來,半年前,,暨南大學附屬第一醫(yī)院神經外科主任王向宇教授在報紙上得知了小姐妹倆的情況,,就主動聯(lián)系黎先生及其妻子,并將她們接到醫(yī)院進行診治,,并為姐妹倆治病個人捐款3000元,。
經過詳細檢查并確診病情之后,王向宇教授決定為她們試試手術治療,。2013年春節(jié)前,,在精心的術前準備后,王向宇教授帶領血管組醫(yī)生(杜天明,、阮法寧,、徐偉偉等)先后為姐妹倆實施了左側(病變更重一側)顳肌貼敷和硬腦膜反轉術,術后姐姐開始恢復語言功能,,妹妹也可以走路了,。經過復查影響結果顯示,手術側已經建立了有效的血液供應,,但是離正常水平仍有一段距離,,需經第二次手術才有望實現(xiàn)進一步正常。
然而,,第一次手術后,,黎先生一家實在拿不出錢交清費用,只能欠款出院,。這幾年,,為了給姐妹倆治病,黎先生早已沒有了固定工作,。而姐妹倆看病吃藥的錢也花了差不多20萬,,至今仍欠有10多萬沒有還上,也沒有地方可借錢了,。為了還上欠款,,黎先生只能每天打零工,空余時間照顧女兒,。然而即便一個月能掙3000元,但對于姐妹倆的治療來說仍是杯水車薪,,更何況家里的老父親還患有腦梗和心臟病,,也需要常年吃藥。但是黎先生并沒有放棄,,他靠著打零工把第一次手術的欠款還清,,并帶著女兒再一次來到暨南大學附屬第一醫(yī)院進行治療,。
“看著她們一天比一天好,我們不想放棄,。”黎先生和妻子哽咽著說道,,“手術前姐妹倆不能說話,也不走路,,連我們都不認識,。手術之后,姐姐能說話了,,而且說得很清楚,,妹妹也能走路了,和普通小孩子差不多,。姐妹倆手術后第二天就能唱歌了,。”
為何姐妹倆會同時患上煙霧病,?
“煙霧病病因不明,,姐妹倆同時患病也并非遺傳原因。據(jù)了解,,煙霧病具有家族聚集現(xiàn)象,,也就是說兄弟姐妹間會出現(xiàn)同時患病的情況。臨床發(fā)現(xiàn),,在約10%-25%的患者中間可以發(fā)現(xiàn)煙霧病有家族聚集現(xiàn)象,。”對于眾人的疑問,王向宇教授如是說,。