一家三個(gè)孩子,，都患了同一種病,，手足萎縮，發(fā)育遲緩,。7歲的姐姐小琳,，體重18斤,，3歲的妹妹小安，體重16斤,，9個(gè)月大的弟弟小輝都已15斤重,。姐妹倆在出生七八個(gè)月后，手指和腳趾出現(xiàn)類似黑斑,，隨即手腳開(kāi)始萎縮。
一家3個(gè)孩子患同一種病 手腳萎縮發(fā)育遲緩 北上廣專家將一同會(huì)診
一家三個(gè)孩子,，都患了同一種病,，手足萎縮，發(fā)育遲緩,。7歲的姐姐小琳,，體重18斤，3歲的妹妹小安,，體重16斤,，9個(gè)月大的弟弟小輝都已15斤重。姐妹倆在出生七八個(gè)月后,，手指和腳趾出現(xiàn)類似黑斑,，隨即手腳開(kāi)始萎縮。
中山六路一家小賓館,，來(lái)穗求醫(yī)的一家五口于此蝸居,。之前，這對(duì)父母帶著兩個(gè)女兒跑遍廣西老家的醫(yī)院,，確診為系統(tǒng)性硬皮病,，但治療未見(jiàn)效果。誰(shuí)知,，剛9個(gè)月大的兒子小輝,，也出現(xiàn)了一樣的病癥，無(wú)奈向本報(bào)求助,。
整個(gè)家庭在為孩子的病煎熬
在中山六路的一家小賓館內(nèi),，記者見(jiàn)到了黎新貴和妻子蘇蘭芝，也看到了他們的3個(gè)孩子,。7歲的大女兒小琳正在認(rèn)真看著一本拼音識(shí)字畫(huà)本,，3歲的二女兒小安則在床上玩玩具，剛剛9個(gè)月大的兒子小輝,，則在床上睡著了,。
蘇蘭芝表示，小琳是九個(gè)月大的時(shí)候發(fā)病的,。2005年底,，34歲的黎新貴和比他大一歲的蘇蘭芝結(jié)婚,，第二年10月份，他們的大女兒小琳出生了,。然而,，喜悅并不長(zhǎng)久。小琳在9個(gè)月大時(shí),，手腳上出現(xiàn)了一些黑斑,。后來(lái)情況越來(lái)越嚴(yán)重，手指和腳趾上又開(kāi)始長(zhǎng)類似燙傷的疤痕,，最后,，手指和腳趾漸漸開(kāi)始萎縮。
家人趕緊帶女兒求醫(yī),。“當(dāng)時(shí)廣西的大醫(yī)院我們都去過(guò)了,，但是都沒(méi)有結(jié)果，不見(jiàn)好,。” 蘇蘭芝無(wú)奈地說(shuō),。原本在佛山打工的黎新貴，也辭工回家務(wù)農(nóng),，同時(shí)照料女兒,。“也沒(méi)法打工，整個(gè)家庭都在為孩子的病煎熬,。” 黎新貴嘆了一口氣,。
“不知道為什么，女兒發(fā)育也變得好慢,，現(xiàn)在都7歲了,，才18斤重。”黎新貴說(shuō),。然而對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō),，噩運(yùn)卻遠(yuǎn)未結(jié)束。
2010年,，黎新貴一家又迎來(lái)了二女兒小安,。誰(shuí)知小安7個(gè)月大時(shí)，同樣的情況也在小安身上發(fā)生了,。之后,，黎新貴變得更加慌亂。兩年后,，也就是2013年,，他們的兒子小輝出生了，除了欣喜,，黎新貴一家還帶著絲絲恐懼,，怪病還會(huì)不會(huì)在小輝身上出現(xiàn),？三個(gè)月后，黎新貴夫妻兩人發(fā)現(xiàn),，小輝身上也出現(xiàn)了和兩個(gè)姐姐一樣的黑斑,。
“孩子都是出生不久后就突然發(fā)病，然后漸漸嚴(yán)重,，怎么都治不好,。”黎新貴說(shuō)。他的老家在廣西賀州賀街鎮(zhèn)鄉(xiāng)下,，大女兒生病后,，黎新貴和妻子曾帶著她先后在鎮(zhèn)醫(yī)院、市醫(yī)院治療,，但始終無(wú)法治愈。最終,，夫妻兩人于2009年帶著大女兒小琳到了廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,。
2009年6月，醫(yī)院經(jīng)專家會(huì)診確定小琳患的是系統(tǒng)性硬皮病,。當(dāng)年6月22日小琳來(lái)到廣西醫(yī)科大附屬第一醫(yī)院住院,，據(jù)小琳的病例資料，醫(yī)院診斷其生命體征正常,，三大常規(guī),、肝腎功能、電解質(zhì),、免疫生化均正常,。但頭發(fā)稀少，呈輕度假面具臉,，全身皮膚稍硬,、干燥，手指及下肢關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)受限等,。在住院的一個(gè)月左右時(shí)間里,，小琳的病不僅不見(jiàn)好，反而愈加嚴(yán)重,。“特別是手腕和腳踝,，出現(xiàn)大面積的褶皺。”
國(guó)慶后,，黎新貴一家登上了前往廣州的火車,，帶著他們所有的積蓄。“就算是砸鍋賣鐵,，我們也要把孩子的病治好,。”
年齡有差距 個(gè)子差不多
三個(gè)孩子的年齡有差距,，但身高卻相差甚微，體重也差不多,。黎新貴說(shuō),，7歲的姐姐小琳，體重18斤,，3歲的妹妹小安,，體重16斤，9個(gè)月大的弟弟小輝都已15斤重,。
他說(shuō),，發(fā)病后小琳出現(xiàn)發(fā)育遲緩的情況。現(xiàn)在7歲的小琳的身高只有95厘米,，從2歲開(kāi)始,，她體重就沒(méi)怎么增加，身高增長(zhǎng)也很緩慢,。“孩子食欲越來(lái)越差,，一頓飯連一碗粥都喝不完。”
黎新貴說(shuō),，三個(gè)孩子都是在出生半年到一年內(nèi)發(fā)病,，剛開(kāi)始出現(xiàn)指尖發(fā)白、變亮,、變圓,，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑，隨后出現(xiàn)手足萎縮的情況,。此外,，兩個(gè)女兒在一歲時(shí)還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬，手腕,、腳踝皮膚褶皺,、萎縮等情況。
記者看到,，7歲的小琳雖然個(gè)子矮小,，關(guān)節(jié)僵硬，看上去跟普通孩子很不一樣,，但她依然可以跟大人正常地交流,。見(jiàn)到記者時(shí)，會(huì)主動(dòng)自我介紹,，采訪時(shí),，她會(huì)主動(dòng)地帶弟弟玩耍。口渴的時(shí)候,，她會(huì)踮腳拿桌上的不銹鋼杯子到洗手間洗過(guò)后再到飲水機(jī)接水,。
發(fā)育狀況
姐姐小琳：7歲，重18斤,，高95厘米,，9個(gè)月時(shí)發(fā)病，兩歲起幾乎停止發(fā)育,。
妹妹小安：3歲,，重16斤，7個(gè)月時(shí)發(fā)病,。
弟弟小輝：9個(gè)月,，重15斤，3個(gè)月時(shí)發(fā)病,。
病癥
發(fā)病時(shí)指尖發(fā)白,、變亮、變圓,，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑,，隨后手足萎縮。兩女孩還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬,，手腕、腳踝皮膚褶皺,、萎縮等情況,，曾被診斷為系統(tǒng)性硬皮病。
來(lái)穗求醫(yī)遇到很多好心人
“砸鍋賣鐵,，也要給孩子治病,。”黎新貴表示，和小琳母親兩人,，原來(lái)都是在家務(wù)工的農(nóng)民,，2006年小琳出生后的3個(gè)月，他就到佛山打工,。“出去不到一年,，剛把結(jié)婚時(shí)借的錢還上，小孩就得了這個(gè)病,，治病又得借錢,。”小琳的媽媽說(shuō)。
黎新貴表示,，在佛山打工一個(gè)月有一千多塊錢的收入,，不到一年就發(fā)現(xiàn)女兒病情嚴(yán)重，只好辭工回家照顧孩子，想辦法給孩子看病,。至今,，他們一家人都住在跟其他兄弟合蓋的平房里。“家里只有一畝地,，每季收800斤大米,，這是唯一收入。”
蘇蘭芝說(shuō),，至今,，給三個(gè)孩子看病花了不少錢，“都是從親戚那里借來(lái)的”,。
來(lái)廣州看病后,，黎新貴一家人遇到了不少好心人。他們有的給孩子送來(lái)一些生活物品,，例如洗漱用品,、小玩具。有一位潘大姐見(jiàn)一家人可憐,，還硬塞給他們3000多塊錢,。蘇蘭芝說(shuō)，“在路上有人遇到,，主動(dòng)上來(lái)問(wèn)是否需要幫忙,，得知我們是來(lái)看病的，還主動(dòng)送我們?nèi)メt(yī)院,。感謝這些好心人,。”
記者了解到，本月10日,，黎先生一家已在中山醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科就診,。“醫(yī)生已經(jīng)為孩子做了各種化驗(yàn)，準(zhǔn)備等北京,、上海來(lái)的專家一起會(huì)診,，才能最終確定病情。” 黎新貴說(shuō),，他們一家人都在等待會(huì)診,，希望能查出確切病因，給三個(gè)孩子治好病,。
黎新貴表示,，特別是小兒子，因?yàn)槭莿偘l(fā)病,，現(xiàn)在治療還不晚,。“希望廣州日?qǐng)?bào)能幫我們呼吁一下,，希望有醫(yī)術(shù)高超醫(yī)生，能幫我們治好三個(gè)孩子的病,。”