在6月21日全球漸凍人日之后的這一周內(nèi),，我們陸續(xù)接到病友和媒體的來電,，談到關(guān)于養(yǎng)生作家馬悅凌治愈漸凍人癥的消息，我們項目辦公室整理了相關(guān)的材料,，希望通過我們強大的媒體告訴病友們正確的聲音,，真實的希望。
從2005年中國醫(yī)師協(xié)會“融化漸凍的心”社會公益活動開展以來,，項目辦公室通過公布的全年免費救助熱線8008103386接受全國各地登記救助患者超過3000名,，到目前為止直接接受了公益項目援助的全國各地漸凍病友超過1200人次。累計接到過超過5萬人次的來電咨詢,，接待漸凍患者和家屬面對面來訪交談1800多人次,。我們從眾多的漸凍病友的親身經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)這樣一些共性的問題：
1.疾病的診斷過程讓病友困擾，在基層醫(yī)院缺乏這個疾病的診斷經(jīng)驗,，容易在初期誤診為頸椎等方面的問題,，病人反復(fù)多次看病后在大城市三甲醫(yī)院才能得到確診；
2.診斷基本明確后由于西醫(yī)醫(yī)院專家比較嚴(yán)謹(jǐn),，只提供維持和支持治療方案,，告訴病友沒有治愈辦法，患者們一聽馬上陷入病急亂投醫(yī)的境地,，只要聽到全國各地大大小小的各類不正規(guī)機構(gòu)和個人聲稱能夠治愈漸凍人癥,，漸凍患者們?yōu)榱藢ふ腋鞣N虛幻的希望不惜飛蛾撲火，直至耗干自己和家庭的積蓄而陷入進(jìn)一步的絕望,。
3.在運動神經(jīng)元病的診斷,、治療、護理等各個方面,，病友和家屬亟需得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和幫助,。為了幫助病友們解決這些問題，協(xié)會和全國的神經(jīng)內(nèi)科專家團隊在衛(wèi)生部,、民政部等有關(guān)政府部門的領(lǐng)導(dǎo)和支持下一直在努力,，在剛剛過去的2011年6月21日全球漸凍人日在成都華西醫(yī)院開展的“堅守 為愛心護航”中國醫(yī)師協(xié)會第七屆“融化漸凍的心”公益活動新聞發(fā)布會上，漸凍人項目管理專家委員會公布了對全國漸凍病友建立的漸凍人救助服務(wù)體系,，目的就是為已身處不幸中的漸凍病友在疾病的早中晚期提供科學(xué)治療原則下更為深入的幫助,，通過8008103386免費救助熱線向全社會公開的服務(wù)內(nèi)容包括為所有登記患者建立個人檔案長期隨訪、以各地項目合作醫(yī)院為中心的義診咨詢服務(wù),、漸凍病友關(guān)愛培訓(xùn)、漸凍人救助服務(wù)基地醫(yī)院定期指導(dǎo)支持,、藥品援助項目,、呼吸機援助項目、電腦輔助溝通看護系統(tǒng)援助、病友家訪計劃,，項目辦公室負(fù)責(zé)管理和協(xié)調(diào),，通過分布在全國的20家三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科專家團隊完成服務(wù)，通過這樣的救助服務(wù),，向病友傳遞科學(xué)的及時的疾病診療和護理信息,，提供他們所需要的援助，減輕病友經(jīng)濟負(fù)擔(dān),，開解病友和家屬的精神心理壓力,。
這個救助服務(wù)平臺向全國病友開放，只需要撥打8008103386,，告知病友情況,，提供包括診斷證明書原件等相關(guān)支持材料，就可以申請加入援助計劃,，獲得長期的支持性服務(wù),。
作為為全國漸凍病友服務(wù)的公益活動項目辦公室，我們希望借助媒體的力量將8008103386這個救助熱線傳播到全國各地,，這樣病友們可以在需要幫助的第一時間撥打我們的熱線,，獲得科學(xué)的完整的指導(dǎo)和幫助。漸凍人項目管理專家委員會聚集了以崔麗英,、賈建平,、蒲傳強、樊東升教授為代表的全國神經(jīng)內(nèi)科所有在運動神經(jīng)元病治療領(lǐng)域最權(quán)威專業(yè)的上百名醫(yī)學(xué)專家,，他們分布在全國的20多家三甲醫(yī)院里以科學(xué)治療的原則為病友們提供支持和服務(wù),。
運動神經(jīng)元病(俗稱漸凍人癥)目前在全世界范圍內(nèi)都屬于不可治愈，但可以治療有維持性治療方法的疾病,。類似無治愈方法的疾病很多包括癌癥,、糖尿病都是只有維持支持治療的疾病，并不可怕,。
漸凍人項目專家委員會的建議：早期利魯唑藥品治療和無創(chuàng)呼吸機支持治療很重要,、營養(yǎng)攝入很重要比正常人需要更多、加強日常護理,、及時對癥治療,、注重病友和家屬的精神心理狀態(tài)調(diào)整是這個疾病治療的幾個關(guān)鍵，堅持做好這5個方面,，在我們的鄰國日本大部分漸凍病友的生存期超過10年,。不要做太多無謂的嘗試，沒有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的各種治療方法只會耗干病友的錢財而貽誤原本可以穩(wěn)定的病情,，讓病友們喪失尊嚴(yán)生活的機會,。