我國(guó)是一個(gè)肝病大國(guó),。每年因慢性乙肝,、肝硬化、肝癌導(dǎo)致我國(guó)經(jīng)濟(jì)損失達(dá)高達(dá)9000億人民幣,。肝病作為現(xiàn)階段我國(guó)最為突出的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一,，給多達(dá)億萬(wàn)的患者和家庭造成了巨大的生理痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),，也導(dǎo)致了社會(huì)醫(yī)療成本的不斷增加。
備受國(guó)內(nèi)肝病領(lǐng)域關(guān)注的“愛(ài)肝一生計(jì)劃”5周年總結(jié)表彰大會(huì)于2013年12月19日在北京昆泰嘉華酒店盛大舉行,。大會(huì)主題為“五年奉獻(xiàn),，愛(ài)肝一生”，由中國(guó)肝炎防治基金會(huì)主辦,，內(nèi)蒙古福瑞醫(yī)療科技股份有限公司(福瑞股份300049)協(xié)辦,。
“愛(ài)肝一生計(jì)劃”是由中國(guó)肝炎防治基金會(huì)和中華愛(ài)肝網(wǎng)聯(lián)合主辦，福瑞股份作為唯一出資實(shí)體,，于2008年9月正式啟動(dòng),。該項(xiàng)目是我國(guó)肝病領(lǐng)域的唯一一個(gè)公益基金，旨在對(duì)我國(guó)肝病患者從生理到心理開(kāi)展全方位,、人性化,、方便實(shí)用的關(guān)懷和服務(wù)，并籌措專項(xiàng)資金用于對(duì)肝病患者進(jìn)行示范性的治療資助,，鼓勵(lì)和引導(dǎo)患者積極接受正規(guī)治療,。
在“愛(ài)肝一生計(jì)劃”5周年總結(jié)表彰大會(huì)上，來(lái)自民政部,、中國(guó)工程院,、中國(guó)肝基會(huì)、福瑞股份等機(jī)構(gòu)的領(lǐng)導(dǎo),、專家以及國(guó)內(nèi)權(quán)威肝病主治醫(yī)師,、志愿者等近100人出席,。與會(huì)嘉賓圍繞5周年總結(jié)、表彰愛(ài)肝一生計(jì)劃優(yōu)秀醫(yī)生和優(yōu)秀志愿者集體 ,、愛(ài)肝一生健康管理中心揭牌,、民政部領(lǐng)導(dǎo)點(diǎn)評(píng)、媒體專訪等重要環(huán)節(jié)進(jìn)行主題發(fā)言和討論,，通過(guò)交流和探討,，激發(fā)公益正能量，推動(dòng)中國(guó)肝炎防治事業(yè)的發(fā)展,，演繹詮釋中國(guó)肝病領(lǐng)域的“中國(guó)夢(mèng)”,。
公益5周年碩果累累、廣獲贊譽(yù)
愛(ài)肝一生計(jì)劃成立五年來(lái),，得到了民政部,、衛(wèi)生部、全國(guó)肝病領(lǐng)域?qū)＜业拇罅χС?，也得到廣大一線醫(yī)生的積極參與,，獲得了國(guó)內(nèi)眾多權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)、肝病專家以及患者的好評(píng)與信賴,。
截至目前,，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”共資助肝病、肝硬化患者33000多人,，資助金額達(dá)440余萬(wàn)元,。其中受助的肝病患者年齡最大的90歲，最小的不到1歲,；農(nóng)村肝病患者約占66%,，城鎮(zhèn)患者約占34%；極大的減輕了肝病患者經(jīng)濟(jì)壓力,。
除了給患者以直接的診療救助外,，5年來(lái)，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”不斷根據(jù)社會(huì)上的熱點(diǎn)事件,，結(jié)合肝病特點(diǎn),，在全國(guó)開(kāi)展患者教育、患者關(guān)懷活動(dòng)近百余場(chǎng),，以普及肝病以及肝纖維化的相關(guān)知識(shí),。例如：組織肝病專家專題知識(shí)講座、大學(xué)生“愛(ài)肝一生”志愿者宣誓儀式,、“像接待朋友一樣接待乙肝”志愿者行為藝術(shù)等,，以吸引大眾對(duì)于肝纖維化的關(guān)注，消除大眾對(duì)乙肝患者的歧視,，做到早發(fā)現(xiàn)早治療,，從而降低肝硬化和肝癌的發(fā)病率,。
同時(shí)“愛(ài)肝一生計(jì)劃”還出版發(fā)行了旨在鼓勵(lì)肝病患者的書(shū)籍如《像接待朋友一樣接待乙肝》、《乙肝并不可怕》,，使社會(huì)大眾更加關(guān)注,、更加關(guān)愛(ài)肝病人群。
在“愛(ài)肝一生計(jì)劃”的感召下,，越來(lái)越多的有愛(ài)心及責(zé)任感的肝病界專家學(xué)者參與進(jìn)來(lái),。從 2008 年至今，陸續(xù)參與進(jìn)來(lái)的愛(ài)心醫(yī)院多達(dá) 539 家,，愛(ài)心醫(yī)生 2000 余人,，已采訪全國(guó)各地肝病專家 50 余人，并制作詳細(xì)專家訪談講座實(shí)錄,，指導(dǎo)肝病患者規(guī)范治療習(xí)慣,。
關(guān)注膽道閉鎖肝移植嬰兒，獲中央財(cái)政支持
在持續(xù)實(shí)施肝病患者資助,、教育以及關(guān)懷的同時(shí)，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”從2011年5月就開(kāi)始關(guān)注一個(gè)特殊的群體——膽道閉鎖肝移植嬰兒,，通過(guò)向患兒及他們的家庭提供資助以幫助他們度過(guò)難關(guān),。
2013年4月，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”獲得了中央財(cái)政支持,，民政部專項(xiàng)撥款100萬(wàn)元為膽道閉鎖嬰兒進(jìn)行救助,。主要資助人群為14歲以下家庭貧困以及國(guó)家醫(yī)保(新農(nóng)合)報(bào)銷比例達(dá)到90%的地區(qū)以外的貧困膽道閉鎖患兒家庭。中國(guó)肝炎防治基金會(huì)指定“愛(ài)肝一生計(jì)劃”負(fù)責(zé)項(xiàng)目的執(zhí)行和募資工作,，由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科肝移植中心作為項(xiàng)目的定點(diǎn)合作醫(yī)院,，全面提供醫(yī)療支持。
截至2013年10月“愛(ài)肝一生計(jì)劃“全年共計(jì)救助膽道閉鎖肝移植患兒26人,，項(xiàng)目撥款資助患兒金額124余萬(wàn),，向社會(huì)募集資金44萬(wàn)余元。大部分患兒康復(fù)狀況良好,。
公益再出發(fā),，愛(ài)肝一生健康管理中心全國(guó)遍地開(kāi)花
針對(duì)我國(guó)肝病臨床診療十分混亂、慢性肝病管理缺位等對(duì)肝病患者將造成負(fù)面影響的弊端,，2013年新年伊始,，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”推出新的創(chuàng)新舉措——由 “愛(ài)肝一生計(jì)劃” 和福瑞股份共同發(fā)起，在全國(guó)范圍內(nèi)建立以慢性肝病治療為主的“愛(ài)肝一生”健康醫(yī)療管理中心,，憑借診斷,、治療、服務(wù),、公益一體化解決方案,，對(duì)慢性肝病患者進(jìn)行長(zhǎng)期管理,。
據(jù)“愛(ài)肝一生”健康管理中心負(fù)責(zé)人介紹，該中心不僅承擔(dān)了國(guó)家“十二五”肝病重大專項(xiàng)課題研究的科研任務(wù),，還通過(guò)引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)的醫(yī)療服務(wù)理念,，診斷治療服務(wù)公益一體化的解決方案，除為廣大慢性肝病患者長(zhǎng)期提供先進(jìn)的無(wú)創(chuàng)肝纖維化跟蹤檢查外,，還對(duì)肝病防治中因治療不規(guī)范而加重病情或經(jīng)濟(jì)上有困難的患者給予資助,。
據(jù)合作醫(yī)院之一的上海曙光醫(yī)院肝病科主任高月求表示，這個(gè)具有公益性質(zhì)的肝病管理中心是對(duì)常規(guī)診療的有益補(bǔ)充,，可根據(jù)患者疾病管理情況,，提供飲食、運(yùn)動(dòng),、心理等方面的指導(dǎo),。對(duì)醫(yī)學(xué)研究而言，它也將利于醫(yī)生收集臨床案例,。
根據(jù)規(guī)劃,，“愛(ài)肝一生健康管理中心”2012年起開(kāi)始進(jìn)行籌備，2013年伊始第一家落戶成都,，隨后陸續(xù)在上海,、大連、沈陽(yáng)等全國(guó)多地建立,，計(jì)劃到2015年擴(kuò)展到100家,。
創(chuàng)新國(guó)內(nèi)肝病診療服務(wù)模式，推廣肝病個(gè)案管理服務(wù)
在我國(guó),，肝病作為慢性病一直重治療,，輕管理。成立后的愛(ài)肝一生健康管理中心將以個(gè)案管理服務(wù)為核心,，將慢性肝病的診斷,、治療和患者服務(wù)融為一體，通過(guò)及早診斷,、規(guī)范治療,、慢病管理降低晚期肝病給社會(huì)及患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝肝病的信心,，為肝病患者提供肝病資助,、患者教育和患者關(guān)懷全面服務(wù)。
依照個(gè)案管理查模式,，肝病患者在進(jìn)入健康管理中心后,，將免費(fèi)獲得個(gè)案管理師提供的規(guī)范性治療指導(dǎo)。通過(guò)將慢性肝病的診斷、治療和患者服務(wù)融為一體,，逐步提高患者依從性,，使慢性肝病患者得以有效治療。
據(jù)中國(guó)肝基會(huì)楊希忠秘書(shū)長(zhǎng)介紹,，除了每個(gè)健康管理中心配備個(gè)案管理師外,，還將發(fā)動(dòng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)學(xué)院校學(xué)生作志愿者，保證有足夠的人力為患者提供疾病和心理咨詢,、社區(qū)隨訪跟蹤等服務(wù),，培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生的社會(huì)責(zé)任感和疾病預(yù)防意識(shí)。
民政部民間組織管理局原局長(zhǎng)孫偉林表示,，作為一個(gè)公益性項(xiàng)目,，“愛(ài)肝一生計(jì)劃”始終堅(jiān)持為肝病患者服務(wù)，通過(guò)5年的創(chuàng)新發(fā)展,，救助層次不斷提升,，為我們國(guó)家的肝病防治事業(yè)，做出了突出貢獻(xiàn),，在肝病患者群體中影響越來(lái)越大,，也越來(lái)越受到了肝病醫(yī)生和肝病患者的歡迎和支持。相信通過(guò)“愛(ài)肝一生計(jì)劃”的不斷努力和在全社會(huì)共同關(guān)注下,，國(guó)內(nèi)的肝病預(yù)防和治療必將進(jìn)入新的發(fā)展階段,。