在玉林市福綿管理區(qū)樟木鎮(zhèn),,有一個令人心酸的“爬行人”家庭:因為遺傳疾病,母親和三名兒女無法直立,,只能四肢著地,,過著艱難的爬行生活。 “爬行人”一家的困境引起了社會的關注,,目前玉林市骨科醫(yī)院計劃派專家登門為他們診察病情,。
一家四口地上爬行
這個“爬行人”家庭,位于樟木鎮(zhèn)塘基村田寮自然村,,家庭的男主人叫涂壽福,,今年60多歲。
3月29日下午,,在村民的帶領下,,記者找到了涂壽福家,,但他出門干活去了,。在他家附近一戶村民的屋檐下,記者看見一個女子和三個孩子,,打著赤腳坐在地上,,全身臟兮兮的,還有一個小男孩站在他們身邊,,光著屁股,。帶路村民稱,,他們就是涂壽福的妻子和四個兒女。
“走,,回家嘍,!”帶路村民走過去,朝他們喊了一聲,。涂壽福的老婆聽到后,,隨即招呼幾個孩子回家。如果不是親眼目睹,,記者真不敢相信眼前的一幕:涂壽福的妻子和三個大一點的小孩,,不是像正常人一樣站著走路,而是像大猩猩一樣四肢著地,,吃力地往家的方向爬行著,。原先站立著的小男孩則愣在原地,驚恐地望著記者,,帶路村民把他抱起來安撫他,。
記者注意到,他們的腿部看上去并無異樣,。記者試圖與涂壽福的老婆和孩子交談,,他們只是不斷地發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音,根據他們的舉止可以看出,,他們能夠領會簡單的意思,。
最小的孩子能正常行走
涂壽福有三兄弟,他排行老大,,下面還有兩個弟弟,,兩個弟弟家里均未出現“爬行人”。
提及哥哥涂壽福一家,,弟弟涂日忠搖頭嘆息,。他說,因家境貧困等各種因素,,大哥40多歲時都還沒有討到老婆,。一天,同村一名村民稱沙田鎮(zhèn)路邊有一個女子,,雙腿無力,,站不起來,非??蓱z,。大哥動了惻隱之心,加上考慮到自己打光棍這么多年了,就跟著這名村民出門,,把那名女子接回家,,從此他們生活在一起。
涂日忠說,,隨后的歲月里,,這個女子先后為大哥生下一女三男,如今,,最大的十多歲,,最小的三歲。然而,,前面三個孩子跟母親一樣,,從小就無法站立。幸運的是,,最小的孩子能正常行走,。
記者看到,這名三歲男孩看上去很健康,??吹綃寢尯透绺缃憬愣荚诘厣吓佬校煺鏌o邪的他竟也模仿起來,。
爬行生活十分艱難
涂壽福家只有兩間土磚房,。記者推開破舊的房門走進去,看見墻壁兩邊堆放著一人高的破舊衣服,,一張破舊的木床還缺了一只角,,里面不見一件像樣的家什,一股異味撲鼻而來,。一間狹小的廚房里,,爐灶上架著一口大鍋,里面裝著半鍋粥,,湯多米少,。
“這鍋米湯就是他們一家人的一日三餐。”涂壽福的鄰居說,,由于妻子和孩子都沒有勞動能力,,涂壽福一個人既當爹又當娘,除了照顧行動不便的老婆和幾個小孩的日常起居,,還要耕種一些薄田,,艱難地操持著一家人的生計。涂壽福懂點泥瓦工活,,有時候,,如果村里有人建房雇他干活,那就是他最幸福的時候,,因為他干一天活能掙到60元工錢,。
聊著聊著,涂壽?;貋砹?。他說,因為家境貧寒,,他從未帶老婆和小孩去過醫(yī)院,,長期以來,他們既不知道這是什么病,,也不知道這種病能不能治療,。他覺得這就是自己的命,他沒有能力去抗爭,。正常的小兒子是他全部的希望,,把他撫養(yǎng)長大,讓他過正常人的生活,,是涂壽福最大的心愿,。
醫(yī)院表示將上門診察
“他們穿的衣服都是村里人給的。”一名村民告訴記者,,涂壽福一個60多歲的人養(yǎng)著5個人,,很不容易,所以大家都很同情他們,,經常接濟一些生活物資,。樟木鎮(zhèn)政府干部逢年過節(jié)也會帶著大米和食用油等生活物資上門慰問。
涂壽福老婆和孩子到底患的是什么病,,能不能治療,?3月29日下午,記者帶著這些疑問來到玉林市骨科醫(yī)院,。該院醫(yī)務科工作人員聽記者說明情況后,,立即聯系有關專家。30日上午,,醫(yī)務科工作人員向記者表示,,專家分析稱,這種病十分罕見,,如果想要明確地診斷病因,,須給病人做病理及遺傳基因等各方面的檢查。醫(yī)院同意派醫(yī)務人員登門為他們初步診斷,,但因專家近兩天要給病人做手術,,所以要等有空時才能出發(fā),具體時間屆時會通知記者。
記者上網查詢發(fā)現,,根據有關媒體報道,,河北有一家“爬行人”,跟涂壽福老婆和孩子的情況相同,,但最后沒查出病因,。云南有一名19歲少女也有相似癥狀,上海長海醫(yī)院進行多次專家會診,,最終通過肌電圖,、肌酶譜、甲狀腺,、B超,、眼科、X射線,、肌肉活檢等多項檢測數據,,診斷為“肢帶型肌營養(yǎng)不良”,此病是由于遺傳基因的缺陷,,使得骨盆帶和肩胛骨的肌肉呈進行性的萎縮,,臨床上分為許多種不同的類型,是患者肌肉細胞中不同的蛋白缺失所致,。(南國早報記者 趙敏)