呼——吸,對(duì)于普通人而言,,這是多么正常的事,,然而,對(duì)于24歲的小伙邵達(dá)來說,,卻是“不可能完成的任務(wù)”,。6歲時(shí),邵達(dá)被診斷為進(jìn)行性肌肉萎縮,,從無法行走到癱瘓?jiān)诖玻?1歲那年,,他基本失去了自主呼吸的能力。3年來,,父母輪流蹲守在他身邊,,每天24小時(shí),兩三秒一次,,用雙手充當(dāng)了他的人工呼吸機(jī),。
6歲患病,,而且這個(gè)病治不好 醫(yī)生說他活不過18歲
大許鎮(zhèn)邵樓村是徐州東部一個(gè)普通而寧靜的鄉(xiāng)村。邵達(dá)原本有一個(gè)幸福的家庭,,在上小學(xué)之前,,都一直過著無憂無慮、享受父母寵愛的生活,。
邵達(dá)6歲時(shí),,噩運(yùn)降臨了。當(dāng)時(shí)他剛上小學(xué)一年級(jí),,一次在學(xué)校里準(zhǔn)備爬樓梯時(shí),,他突然感到自己雙腿癱軟,連一個(gè)臺(tái)階都跨不上去,。家人帶著他到醫(yī)院檢查,,幾個(gè)看不懂的字跳入了家人眼里——進(jìn)行性肌肉萎縮。王秀珍告訴記者,,當(dāng)時(shí)醫(yī)生讓父親帶著孩子先出病房,,然后用很小的聲音說,這個(gè)病治不好了,。
王秀珍帶著邵達(dá)跑遍了徐州,、南京、上海各地醫(yī)院,,結(jié)論一次次被殘酷地重復(fù)著,,并且醫(yī)生斷言,孩子最多能活到18歲,。
讓孩子活到18歲 成為父母的一個(gè)人生目標(biāo)
王秀珍無法接受兒子只能活到18歲的事實(shí),,她對(duì)孩子隱瞞了病情,帶他四處求醫(yī),,并把孩子活到18歲作為家庭的一個(gè)目標(biāo),。
邵達(dá)的病情如醫(yī)生所說,很快雙腿就無法行走,。王秀珍告訴邵達(dá),,先好好上學(xué),等到18歲以后,,就可以動(dòng)手術(shù),,把病治好。邵達(dá)每天由父母接送上學(xué),,在校期間,,老師安排同學(xué)照顧他上廁所。邵達(dá)相信母親的話,,學(xué)習(xí)一直沒有受到太大影響,,到了他12歲即將小學(xué)畢業(yè)時(shí),,病情惡化了。邵達(dá)連坐著都無法堅(jiān)持,,家人只能辦理了輟學(xué)手續(xù),。
在家期間,邵達(dá)經(jīng)常會(huì)看電視上相關(guān)病癥的節(jié)目,,有一次,,他看到了肌無力、肌肉萎縮病癥的介紹,,當(dāng)時(shí)王秀珍搶過了遙控器,,可是邵達(dá)記下了節(jié)目重播時(shí)間,半夜里打開了電視,。第二天,邵達(dá)第一次向母親歇斯底里地發(fā)了脾氣,,王秀珍只能含淚告訴他實(shí)情……
知道實(shí)情后,,邵達(dá)的脾氣變得暴躁,動(dòng)輒向父母發(fā)火,。王秀珍夫婦心里難受,,仍是默默忍受著。
為照顧孩子,,王秀珍每天都要給孩子擦洗身體,,按摩四肢。邵達(dá)從沒有生過褥瘡,,他的房間里,,也沒有一絲異味。父母經(jīng)常換一些植物,,邵達(dá)的床頭擺滿書本,,墻上也裝飾了很多貼畫。邵達(dá)的性格也越來越樂觀,,不知不覺間他度過了18歲的生日,。
21歲 他失去呼吸能力
買不起呼吸機(jī),父母每兩三秒為他按壓一次
不然就會(huì)臉頰青紫,,抽搐起來
然而,,邵達(dá)的病情并沒有好轉(zhuǎn),他的身體每況愈下,,他的肢體一天一天在麻木,,渾身的肌肉都在萎縮,在他18歲以后,,他連翻身的能力都沒有了,。
在邵達(dá)21歲時(shí),,有一次,他閉著眼睛休息,,突然臉色鐵青,,一下子憋醒。接著,,他的呼吸變得非常困難,,送到醫(yī)院搶救,連著掛了16天吊水,,醫(yī)生說,,以后他只能靠呼吸機(jī)維持了。然而,,高額的住院費(fèi)用讓這個(gè)家庭根本無力承擔(dān),,無奈之下,王秀珍只能提著氧氣袋將孩子接回家,。
沒有呼吸機(jī),,僅靠著氧氣袋,邵達(dá)剛回家就出現(xiàn)呼吸困難情況,。王秀珍急了,,她在醫(yī)院里看到醫(yī)生經(jīng)常用手?jǐn)D壓胸部幫助呼吸,她試著在孩子胸口按壓,,邵達(dá)明顯輕松了,,不再使勁吸氣。
從此以后,,王秀珍夫婦就成了兒子的人工呼吸機(jī),。她用雙手在邵達(dá)胸口按壓,每兩三秒一次,,邵達(dá)慢慢習(xí)慣了在父母按壓的頻率下呼吸,,在白天清醒時(shí),他不需要再借助氧氣袋,。有時(shí)候,,父母只要間隔了幾十秒沒按壓,他的嘴唇,、耳朵,、臉頰就會(huì)變得青紫,并一下子抽搐起來,。
為了維持生計(jì),,王秀珍和丈夫開始進(jìn)行分工,白天,丈夫下地干農(nóng)活,,她一刻不停地為兒子按壓,,到了做飯時(shí)間,丈夫換班,,她就抓緊時(shí)間做飯,、干些家務(wù),再換班繼續(xù)按壓,,一直堅(jiān)持到凌晨3點(diǎn),,交給丈夫換班。王秀珍每天只有3個(gè)小時(shí)睡覺時(shí)間,,到了早上6點(diǎn),,她要接丈夫班,繼續(xù)按壓,。
為了給孩子治病,,本來就不富裕的家庭已經(jīng)負(fù)債十幾萬,他們沒法為兒子買昂貴的呼吸機(jī),,只能為他按壓,,就這樣,一直堅(jiān)持到現(xiàn)在,。
為了他,媽媽一天只能睡3個(gè)小時(shí)
上千萬次的按壓,,媽媽手也腫了
每天24小時(shí),,每兩三秒按壓一次,這究竟是一種什么樣的力量,?這期間,,父母又有怎樣的故事?
夜晚咬自己保持清醒 媽媽的手臂布滿牙印
除去每天睡覺3個(gè)小時(shí),,做飯,、干家務(wù)的個(gè)把小時(shí),王秀珍一天十七八個(gè)小時(shí)都守候在兒子床邊,,不斷重復(fù)著相同的按壓動(dòng)作,。她也經(jīng)常有打盹的時(shí)候,白天還好一些,,到了晚上,,為了保證孩子睡眠,她只能在黑燈瞎火中作業(yè),,常常累得睡著了,,結(jié)果邵達(dá)一次次憋得身體抽搐,把她驚醒。王秀珍想了很多辦法,,她做了一個(gè)燈罩,,讓微弱的燈光只能照到她,借著燈光,,讓自己在黑暗中保持清醒,;在自己有睡意時(shí),她就咬自己的手臂和胳膊,,記者看到她的雙臂上布滿了牙印,。
長期按壓雙手腫脹 筷子都拿不起來
因?yàn)殚L時(shí)間按壓,王秀珍的雙手變得腫脹,,連筷子都拿不起來,,她以跪姿、側(cè)躺姿勢(shì)按壓時(shí),,肘部,、膝蓋因?yàn)殚L時(shí)間受力,皮膚變成了黑褐色,。
盡管如此,,王秀珍在換班時(shí),還抓緊時(shí)間做了很多坐墊,,這些坐墊放在邵達(dá)的胸口,、身體下面,讓孩子的身體盡量舒服一些,,她也靠著坐墊來幫助自己調(diào)整姿勢(shì),,紓解酸疼的身體。
現(xiàn)在,,王秀珍視力,、聽力都出現(xiàn)了問題,下地走路時(shí),,時(shí)常會(huì)覺得頭暈,。
兒子感恩 為媽媽寫了首小詩
王秀珍在和記者交流時(shí),時(shí)常提到一些網(wǎng)上流行的語句和事件,。原來,,邵達(dá)臥床后,親戚送來一臺(tái)電腦,,隨著他身體無法翻動(dòng),,親戚又給他買了一部手機(jī),并安裝了無線網(wǎng)絡(luò),,上網(wǎng)成了邵達(dá)每天最大的愛好,。他總是一邊上網(wǎng),,一邊跟母親交流一些網(wǎng)上熱點(diǎn)事件,這成了母子倆最快樂的交流方式,。在和記者聊天時(shí),,王秀珍說了一個(gè)網(wǎng)絡(luò)流行的笑話,她一邊看著兒子,,一邊繪聲繪色地講述段子,,兒子臉上沒有任何表情,只是眼睛里分明閃著光,。
邵達(dá)臥床期間曾熟讀了《上下五千年》,、名人傳記等書籍。現(xiàn)在他說話很費(fèi)力,,喜歡通過網(wǎng)絡(luò),,記錄下自己的心里話。他熱愛詩歌,,總是寫下一些或長或短的小詩,。在記者到來之前,他寫下了這樣的語句:“我現(xiàn)在內(nèi)心,,猶如海浪說不出的感激,,我想告訴叔叔阿姨,給了我勇氣,,我絕不會(huì)哭泣……”而在邵達(dá)一篇關(guān)于對(duì)母親說出心里話的小詩中,,有這樣的語句:“放棄的瞬間,曾腦海浮現(xiàn),,放棄堅(jiān)持疑兩者之間,,現(xiàn)在的局面,猶秋天落葉,,緩緩飄下只留著思念”。邵達(dá)的網(wǎng)名叫絲綢之路,,他解釋,,患病以后,他就再也沒有行走過,,他最大的心愿就是能像古人開拓絲綢之路一樣,,用雙腳走在沙漠戈壁。