原標(biāo)題：誰能幫幫這個(gè)小天使 鹽城4歲女童患白血病渾身變綠

　　就像童話里一樣,，鹽城有一位4歲女童,，最近渾身開始變綠,。可隨之而來的,，并不像童話一樣美好,，而是時(shí)刻要面臨生命危險(xiǎn)。據(jù)了解,，該女童為急性白血病患者,，10個(gè)月前剛做完造血干細(xì)胞移植。之所以渾身發(fā)綠,，是因?yàn)轶w內(nèi)膽紅素不斷累積,、過高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血,。專家稱,，這種病例非常罕見，全球見諸報(bào)道的病例,，至今大概也只有兩三例,。

　　揚(yáng)子晚報(bào)記者薛馬義文/攝

　　可憐的寶寶

　　患病女童渾身綠瑩瑩，一直昏睡

　　16日傍晚，在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房里,，揚(yáng)子晚報(bào)記者見到了這位“綠精靈”寶寶——來自鹽城的4歲女童語桐和她的爸爸媽媽,。而在病床四周，則掛著一層厚厚的透明的塑料簾,，媽媽抱著正在昏睡的語桐坐在床上,，神情相當(dāng)疲憊。

　　雖然隔著一層厚厚的塑料簾,，但記者依舊能看到,，語桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光，露在外面的四肢也是綠幽幽,，和媽媽黃黃的膚色形成了強(qiáng)烈的反差,。“這些天，孩子除了吃飯和大小便,，就一直這樣昏睡著,。”

　　確診為急性單核細(xì)胞白血病

　　語桐的爸爸凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，他們來自鹽城市區(qū),，夫妻倆都在政府里上班,。小語桐2009年出生，乖巧懂事,，一家人其樂融融,。去年3月29日，正當(dāng)他們開始計(jì)劃為孩子尋找幼兒園時(shí),，語桐突然發(fā)燒,，連續(xù)兩三天不退。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對孩子進(jìn)行血常規(guī)檢查時(shí),，發(fā)現(xiàn)有好幾個(gè)指標(biāo)異常,。隨即他們將語桐送往蘇州治療。經(jīng)過診斷,，小語桐被確診為急性單核細(xì)胞白血病,。

　　為了挽救女兒的生命，經(jīng)過三個(gè)月的化療后,，凌先生作為供體,，在去年7月份，為女兒進(jìn)行半相合的造血干細(xì)胞移植,。“我們也知道,，造血干細(xì)胞移植最好能找到全相合的供體，那樣手術(shù)成功率會(huì)相對高很多,。但當(dāng)時(shí)實(shí)在沒辦法,，骨髓庫里找不到合適的供體,，病情比較急，我們只能選擇半相合造血干細(xì)胞移植這一方式,。”

　　令一家人開心的是,，手術(shù)后，雖然小語桐出現(xiàn)了皮膚和腸道排異等情況,，但身體恢復(fù)得還不錯(cuò),，并于今年1月份出院。“出院后,，我們就在蘇州這邊租了房子,，每周帶孩子去醫(yī)院復(fù)查一次。”

　　身體發(fā)綠只因體內(nèi)膽紅素越來越高

　　凌先生表示,，一開始,，孩子的各項(xiàng)血常規(guī)指標(biāo)還算正常?？傻搅?月29日,，他們突然發(fā)現(xiàn)，小語桐的嘴唇發(fā)白,，到醫(yī)院一檢查,，發(fā)現(xiàn)孩子血液里的紅細(xì)胞含量，下跌得非常厲害,。“一般正常情況下,，人體血液里的紅細(xì)胞含量在120個(gè)單位，但我們孩子只有60—80個(gè)單位左右,，而且在兩三天內(nèi)，就下跌到了20個(gè)左右,。”

　　重新住院后,，經(jīng)專家診斷，小語桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血,。而起因則是造血干細(xì)胞移植后,，所出現(xiàn)的免疫功能紊亂。雖然醫(yī)生隨后也對小語桐進(jìn)行了對癥治療,，但卻無法治愈,，隨著孩子的發(fā)熱，小語桐的病情也不斷加重,。

　　由于體內(nèi)紅細(xì)胞含量一直上不來,，他們只好選擇持續(xù)給小語桐輸血?？蓵r(shí)間一長,，問題就來了,，小語桐出現(xiàn)了黃疸，皮膚開始變黃,。雖然醫(yī)生對此也進(jìn)行了對癥治療,，但也“失控”了。“持續(xù)輸血,，可輸血后,，代謝的血液殘?jiān)鼰o法排出體內(nèi)，越積越多之后,，體內(nèi)膽紅素越來越高,。”結(jié)果，小語桐的皮膚慢慢地由黃變綠,，在8月11日左右,，達(dá)到了一個(gè)高峰。

　　在凌先生的手機(jī)里,，揚(yáng)子晚報(bào)看到一張他們在8月11日拍攝的照片,。照片中，昏睡中的小語桐,，渾身綠瑩瑩一片,，泛著嚇人的綠光。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生就給我們下了病危通知書,。”凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，根據(jù)醫(yī)院的生理檢查指標(biāo)，一般正常人的膽紅素在40單位左右,，可當(dāng)天醫(yī)院給小語桐檢測出的膽紅素,，竟然達(dá)到了600多單位。

　　艱難的手術(shù)

　　血漿置換等治療已花費(fèi)近200萬

　　當(dāng)即,，醫(yī)院就給小語桐進(jìn)行了血漿置換,，將小語桐體內(nèi)的膽紅素進(jìn)行循環(huán)過濾，最終將膽紅素的含量給降了下來,。“聽醫(yī)生說,，像我們孩子這樣，體內(nèi)大概有1200毫升血液,，當(dāng)天我們就給孩子置換了1000毫升,。”

　　在采訪中，凌先生語氣相當(dāng)凝重,。凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，在目前這樣情況下，要挽救小語桐的生命,，就必須降低她體內(nèi)的膽紅素,。而目前降低膽紅素的措施,，就是要每天不斷輸血，進(jìn)行血漿置換,。“現(xiàn)在蘇州血庫里的血液相當(dāng)緊缺,，不是我們想要就能要得到的。”

　　據(jù)了解,，自從小語桐去年生病后,，凌先生一家已經(jīng)花費(fèi)了近200萬元，不僅把自己在鹽城市區(qū)唯一的住房給賣了,，還欠下了二三十萬元的債務(wù),。“我們也不知道還能堅(jiān)持多久，就是希望能有奇跡出現(xiàn),。”

　　這種病例全球也只有兩三例

　　小語桐的主治醫(yī)生——蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，其實(shí)造血干細(xì)胞移植之后出現(xiàn)排異很正常，可以通過藥物措施等,，加以對癥治療,。不過，小語桐在去年進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植后,，身體恢復(fù)得并不是很好,，一直存在著皮膚和腸道排異。但出現(xiàn)如今這種嚴(yán)重的病情,，確實(shí)也很少見,。

　　吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，白血病患者在進(jìn)行造血干細(xì)胞移植之后,，發(fā)生自身免疫性溶血性貧血,，他們以前也曾遇到過。一般情況下,，他們通過有關(guān)藥物,，對癥治療一下，就可以控制住了,。但像小語桐這樣無法控制的病例,，他們還是第一次遇到,。“其實(shí)在血液科,，患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少，很平常,，我們一般對癥治療一下,，一般就能給控制住的。”

　　吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，一般情況下,，這種無法控制,、形成惡性循環(huán)、由黃變綠的特殊病例很少,。他們通過檢索,，發(fā)現(xiàn)全球報(bào)道過的這種病例，截止目前,，大概也只有兩三例,，而且全是國外的病例，國內(nèi)至今也沒有一例,。“好像最終也都沒有什么有效的好辦法,。”

　　京滬多位專家會(huì)診，仍無有效措施

　　據(jù)吳小津介紹,，一旦患上自身免疫性溶血性貧血,，正常情況下，患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高,，出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象,，患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達(dá)到一定高度,，患者皮膚就會(huì)由黃變綠,，那人就變得相當(dāng)危險(xiǎn)了。“只能不斷輸血,，進(jìn)行血漿置換,，降低患者體內(nèi)的膽紅素。”

　　可現(xiàn)在小語桐的情況更惡劣,，因?yàn)檩斶M(jìn)去的紅細(xì)胞,，很快就被小語桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了，在小語桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾,，又推高了體內(nèi)膽紅素的含量,。一句話，就是形成了惡性循環(huán),。

　　據(jù)了解,，對于小語桐的病癥，蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請了北京,、上海等同行和權(quán)威專家進(jìn)行了會(huì)診,，目前都沒有拿出一套有效的治療措施。“針對自身免疫性溶血性貧血這一病種,，目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法,，我們都已一一嘗試過了，好像效果都不太好,。我們目前也希望有奇跡發(fā)生,。”