原標(biāo)題：誰(shuí)能幫幫這個(gè)小天使 鹽城4歲女童患白血病渾身變綠
就像童話里一樣,，鹽城有一位4歲女童,，最近渾身開(kāi)始變綠,?？呻S之而來(lái)的,，并不像童話一樣美好,，而是時(shí)刻要面臨生命危險(xiǎn),。據(jù)了解，該女童為急性白血病患者,，10個(gè)月前剛做完造血干細(xì)胞移植,。之所以渾身發(fā)綠,，是因?yàn)轶w內(nèi)膽紅素不斷累積、過(guò)高所致,。而病因則是自身免疫性溶血性貧血,。專家稱，這種病例非常罕見(jiàn),，全球見(jiàn)諸報(bào)道的病例,，至今大概也只有兩三例。
揚(yáng)子晚報(bào)記者薛馬義文/攝
可憐的寶寶
患病女童渾身綠瑩瑩,，一直昏睡
16日傍晚,，在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房里，揚(yáng)子晚報(bào)記者見(jiàn)到了這位“綠精靈”寶寶——來(lái)自鹽城的4歲女童語(yǔ)桐和她的爸爸媽媽,。而在病床四周,，則掛著一層厚厚的透明的塑料簾，媽媽抱著正在昏睡的語(yǔ)桐坐在床上,，神情相當(dāng)疲憊,。
雖然隔著一層厚厚的塑料簾，但記者依舊能看到,，語(yǔ)桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光,，露在外面的四肢也是綠幽幽，和媽媽黃黃的膚色形成了強(qiáng)烈的反差,。“這些天,，孩子除了吃飯和大小便，就一直這樣昏睡著,。”
確診為急性單核細(xì)胞白血病
語(yǔ)桐的爸爸凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，他們來(lái)自鹽城市區(qū)，夫妻倆都在政府里上班,。小語(yǔ)桐2009年出生,，乖巧懂事，一家人其樂(lè)融融,。去年3月29日,，正當(dāng)他們開(kāi)始計(jì)劃為孩子尋找幼兒園時(shí)，語(yǔ)桐突然發(fā)燒,，連續(xù)兩三天不退,。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)孩子進(jìn)行血常規(guī)檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)有好幾個(gè)指標(biāo)異常,。隨即他們將語(yǔ)桐送往蘇州治療,。經(jīng)過(guò)診斷，小語(yǔ)桐被確診為急性單核細(xì)胞白血病。
為了挽救女兒的生命,，經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療后,，凌先生作為供體，在去年7月份,，為女兒進(jìn)行半相合的造血干細(xì)胞移植,。“我們也知道，造血干細(xì)胞移植最好能找到全相合的供體,，那樣手術(shù)成功率會(huì)相對(duì)高很多,。但當(dāng)時(shí)實(shí)在沒(méi)辦法，骨髓庫(kù)里找不到合適的供體,，病情比較急，我們只能選擇半相合造血干細(xì)胞移植這一方式,。”
令一家人開(kāi)心的是,，手術(shù)后，雖然小語(yǔ)桐出現(xiàn)了皮膚和腸道排異等情況,，但身體恢復(fù)得還不錯(cuò),，并于今年1月份出院。“出院后,，我們就在蘇州這邊租了房子,，每周帶孩子去醫(yī)院復(fù)查一次。”
身體發(fā)綠只因體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高
凌先生表示,，一開(kāi)始,，孩子的各項(xiàng)血常規(guī)指標(biāo)還算正常?？傻搅?月29日,，他們突然發(fā)現(xiàn)，小語(yǔ)桐的嘴唇發(fā)白,，到醫(yī)院一檢查,，發(fā)現(xiàn)孩子血液里的紅細(xì)胞含量，下跌得非常厲害,。“一般正常情況下,，人體血液里的紅細(xì)胞含量在120個(gè)單位，但我們孩子只有60—80個(gè)單位左右,，而且在兩三天內(nèi),，就下跌到了20個(gè)左右。”
重新住院后,，經(jīng)專家診斷,，小語(yǔ)桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血干細(xì)胞移植后，所出現(xiàn)的免疫功能紊亂,。雖然醫(yī)生隨后也對(duì)小語(yǔ)桐進(jìn)行了對(duì)癥治療,，但卻無(wú)法治愈，隨著孩子的發(fā)熱,，小語(yǔ)桐的病情也不斷加重,。
由于體內(nèi)紅細(xì)胞含量一直上不來(lái)，他們只好選擇持續(xù)給小語(yǔ)桐輸血,?？蓵r(shí)間一長(zhǎng)，問(wèn)題就來(lái)了,，小語(yǔ)桐出現(xiàn)了黃疸,，皮膚開(kāi)始變黃。雖然醫(yī)生對(duì)此也進(jìn)行了對(duì)癥治療,，但也“失控”了,。“持續(xù)輸血，可輸血后,，代謝的血液殘?jiān)鼰o(wú)法排出體內(nèi),，越積越多之后，體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高,。”結(jié)果,，小語(yǔ)桐的皮膚慢慢地由黃變綠，在8月11日左右,，達(dá)到了一個(gè)高峰,。
在凌先生的手機(jī)里，揚(yáng)子晚報(bào)看到一張他們?cè)?月11日拍攝的照片,。照片中,，昏睡中的小語(yǔ)桐，渾身綠瑩瑩一片,，泛著嚇人的綠光,。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生就給我們下了病危通知書(shū)。”凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，根據(jù)醫(yī)院的生理檢查指標(biāo),，一般正常人的膽紅素在40單位左右，可當(dāng)天醫(yī)院給小語(yǔ)桐檢測(cè)出的膽紅素,，竟然達(dá)到了600多單位,。
艱難的手術(shù)
血漿置換等治療已花費(fèi)近200萬(wàn)
當(dāng)即，醫(yī)院就給小語(yǔ)桐進(jìn)行了血漿置換,，將小語(yǔ)桐體內(nèi)的膽紅素進(jìn)行循環(huán)過(guò)濾,，最終將膽紅素的含量給降了下來(lái),。“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)，像我們孩子這樣,，體內(nèi)大概有1200毫升血液,，當(dāng)天我們就給孩子置換了1000毫升。”
在采訪中,，凌先生語(yǔ)氣相當(dāng)凝重,。凌先生告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，在目前這樣情況下,，要挽救小語(yǔ)桐的生命,，就必須降低她體內(nèi)的膽紅素。而目前降低膽紅素的措施,，就是要每天不斷輸血,，進(jìn)行血漿置換。“現(xiàn)在蘇州血庫(kù)里的血液相當(dāng)緊缺,，不是我們想要就能要得到的,。”
據(jù)了解，自從小語(yǔ)桐去年生病后,，凌先生一家已經(jīng)花費(fèi)了近200萬(wàn)元，不僅把自己在鹽城市區(qū)唯一的住房給賣了,，還欠下了二三十萬(wàn)元的債務(wù),。“我們也不知道還能堅(jiān)持多久，就是希望能有奇跡出現(xiàn),。”
這種病例全球也只有兩三例
小語(yǔ)桐的主治醫(yī)生——蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，其實(shí)造血干細(xì)胞移植之后出現(xiàn)排異很正常，可以通過(guò)藥物措施等,，加以對(duì)癥治療,。不過(guò)，小語(yǔ)桐在去年進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植后,，身體恢復(fù)得并不是很好,，一直存在著皮膚和腸道排異。但出現(xiàn)如今這種嚴(yán)重的病情,，確實(shí)也很少見(jiàn),。
吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，白血病患者在進(jìn)行造血干細(xì)胞移植之后,，發(fā)生自身免疫性溶血性貧血,，他們以前也曾遇到過(guò)。一般情況下,，他們通過(guò)有關(guān)藥物,，對(duì)癥治療一下,，就可以控制住了。但像小語(yǔ)桐這樣無(wú)法控制的病例,，他們還是第一次遇到,。“其實(shí)在血液科，患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少,，很平常,，我們一般對(duì)癥治療一下，一般就能給控制住的,。”
吳小津告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者,，一般情況下，這種無(wú)法控制,、形成惡性循環(huán),、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過(guò)檢索,，發(fā)現(xiàn)全球報(bào)道過(guò)的這種病例,，截止目前，大概也只有兩三例,，而且全是國(guó)外的病例,，國(guó)內(nèi)至今也沒(méi)有一例。“好像最終也都沒(méi)有什么有效的好辦法,。”
京滬多位專家會(huì)診,，仍無(wú)有效措施
據(jù)吳小津介紹，一旦患上自身免疫性溶血性貧血,，正常情況下,，患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高，出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象,，患者皮膚變黃,。膽紅素含量一旦達(dá)到一定高度，患者皮膚就會(huì)由黃變綠,，那人就變得相當(dāng)危險(xiǎn)了,。“只能不斷輸血，進(jìn)行血漿置換,，降低患者體內(nèi)的膽紅素,。”
可現(xiàn)在小語(yǔ)桐的情況更惡劣，因?yàn)檩斶M(jìn)去的紅細(xì)胞,，很快就被小語(yǔ)桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了,，在小語(yǔ)桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾，又推高了體內(nèi)膽紅素的含量,。一句話,，就是形成了惡性循環(huán),。
據(jù)了解，對(duì)于小語(yǔ)桐的病癥,，蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請(qǐng)了北京,、上海等同行和權(quán)威專家進(jìn)行了會(huì)診，目前都沒(méi)有拿出一套有效的治療措施,。“針對(duì)自身免疫性溶血性貧血這一病種,，目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法，我們都已一一嘗試過(guò)了,，好像效果都不太好,。我們目前也希望有奇跡發(fā)生。”