南都訊 日前,,一度被稱為“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在開通微博,,并聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助,,希望成立非典后遺癥患者救助基金,,方便救治。
后遺癥患者網(wǎng)上聯(lián)名
王麗偉,,非典后遺癥患者,,癌癥。
陶月九,,非典后遺癥患者,,半身不遂。
許瑞琴,,北京人民醫(yī)院護(hù)士,,護(hù)理病人感染,目前骨壞死,。
方渤在昨天的微博中提及這些名字,,稱“今天在發(fā)微博告訴大家,我們這個(gè)群體生存艱難,,絕大多數(shù)人股骨頭壞死,、肺纖維化,有人癱瘓,、有人癌癥,,有人已經(jīng)去世了”。
年屆古稀的方渤,,原是北京海淀郵電局職工,。2003年春,“非典”暴發(fā),,方的親屬中,,包括女兒女婿在內(nèi)9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡,。
作為被成功治愈的非典患者,,方渤一度為外界矚目;而眼下,,他和這個(gè)群體正面臨著被遺忘的危險(xiǎn),。“初衷是希望能夠引起外界的關(guān)注。”方渤昨晚對(duì)南都記者說(shuō),。與往年一樣,,眼下他正住在望京醫(yī)院。
激素療法雖在當(dāng)年救了方渤一命,,但骨壞死的后遺癥卻沒(méi)有停止折磨他,。據(jù)說(shuō)他的骨頭變得想石膏一樣脆弱,前兩年他已做了股骨頭置換手術(shù),,而這幾天右肩也越來(lái)越疼,,也面臨著手術(shù)的可能,“先扛著吧,。”
承受被社會(huì)遺忘之痛
據(jù)此前公開報(bào)道,,在非典大暴發(fā)的時(shí)期,中國(guó)大陸有超過(guò)5000人被感染,,其中349人死于非典,。
作為當(dāng)時(shí)的幸運(yùn)兒,方渤在治愈后的半年里就發(fā)現(xiàn)自己雙腿疼痛得無(wú)法站立,。經(jīng)過(guò)檢查,,才發(fā)現(xiàn)當(dāng)初在非典中救他一命的糖皮質(zhì)激素,已導(dǎo)致他的股骨頭大面積壞死,。
得知患病后,,方渤開始通知非典病友們?nèi)メt(yī)院檢查,,結(jié)果陸續(xù)查出后遺癥,他們中很多人不但無(wú)法工作,,還要承擔(dān)高額的治療費(fèi)用,。《新京報(bào)》2009年的一篇報(bào)道稱,,“北京登記有非典后遺癥患者約300人,;民間調(diào)查顯示80%因病離崗,60%家庭變故骨壞死,、肺纖維化,、抑郁,幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)”,。
據(jù)《中國(guó)日?qǐng)?bào)》報(bào)道,,作為非典治愈患者的家屬,北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者,,但是沒(méi)有得到任何回應(yīng),;而方渤和其他十幾個(gè)病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金,,并且政府提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù),。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。
對(duì)于這個(gè)群體來(lái)說(shuō),,除了病痛之外,,還面臨著可能被社會(huì)遺忘的“心痛”。方渤說(shuō),,起初幾年里,,有關(guān)這些后遺癥的很多消息都是“封鎖”的,甚至一些內(nèi)容在網(wǎng)上會(huì)遭到屏蔽,。
“直到這幾年才好了一些,。”方渤介紹說(shuō),從2009年開始,,包括央視,、鳳凰衛(wèi)視、中國(guó)日?qǐng)?bào)等,,又陸續(xù)有媒體開始關(guān)注他們,,而“從去年到現(xiàn)在,已經(jīng)有十幾家媒體”,。
“有些人已經(jīng)成了植物人,,有些人是癌癥晚期。”方渤說(shuō),,他的最大愿望就是成立一個(gè)非典后遺癥患者救助基金,,來(lái)解決這些人的后半生生活,,“他們遠(yuǎn)比我嚴(yán)重,看了心里很痛”,。